Uno studio pubblicato su Rheumatology ha esplorato esperienze e percezioni dei gruppi di supporto tra pari online attraverso i dati di 1.316 persone con malattie reumatologiche e 317 professionisti sanitari
Per chi convive con una malattia reumatologica cronica, il momento in cui arrivano nuovi dubbi può essere molto lontano dall’appuntamento successivo con lo specialista. Nel frattempo restano i sintomi, la stanchezza, gli effetti collaterali delle terapie, le difficoltà della vita quotidiana e, non di rado, la sensazione che chi sta intorno non riesca a comprendere fino in fondo cosa significhi vivere con una malattia che spesso non si vede. È anche in questo spazio, tra una visita e l’altra, che si sono sviluppati i gruppi di supporto tra pari online, comunità digitali nelle quali persone con esperienze di malattia simili si scambiano informazioni, consigli e sostegno emotivo. A esplorare che cosa rappresentino realmente questi gruppi, quali benefici offrano e quali rischi comportino è uno studio pubblicato su Rheumatology, condotto attraverso un approccio con metodi misti che ha coinvolto 1.316 persone con malattie reumatologiche e 317 clinici, oltre alle interviste con partecipanti e professionisti. Dall’analisi emergono tre dimensioni principali: validazione e senso di appartenenza, empowerment attraverso una maggiore alfabetizzazione sanitaria e tensioni legate a disinformazione, esclusione e rapporto con i professionisti sanitari.
Uno dei risultati più netti riguarda il bisogno di essere compresi. Il 73% dei partecipanti al sondaggio ha riferito che i gruppi di supporto online li facevano sentire meno soli, mentre il 62% ha dichiarato che aiutare altre persone all’interno dei gruppi li faceva sentire meglio con se stessi. Il valore del confronto non sembra essere soltanto informativo. Per chi vive con una malattia rara o con sintomi “invisibili”, incontrare qualcuno che abbia sperimentato qualcosa di simile può rappresentare una forma di validazione dell’esperienza. Nel lavoro emergono testimonianze di persone che raccontano di sentirsi finalmente comprese, di poter esprimere emozioni e vulnerabilità senza il timore che i propri sintomi vengano minimizzati. È un aspetto particolarmente rilevante nelle malattie reumatologiche autoimmuni sistemiche, caratterizzate da dolore cronico, fatigue, sintomi imprevedibili e un impatto importante sulla qualità della vita. La malattia, osservano gli autori, può produrre un paradosso: proprio quando aumenta il bisogno di sostegno, la ridotta mobilità, lo stigma o la distanza geografica possono rendere più difficile ottenerlo. I gruppi di supporto permettono invece di mantenere un contatto con altre persone anche quando uscire di casa o partecipare fisicamente a un gruppo è complicato.
C’è poi una seconda funzione, più pratica. Le persone intervistate raccontano di rivolgersi ai gruppi online per questioni che talvolta rimangono ai margini della consultazione clinica: come gestire un effetto collaterale, affrontare la fatigue, organizzare la quotidianità, modificare alcune abitudini o semplicemente capire se ciò che stanno vivendo è già accaduto ad altri. Il motivo è anche organizzativo. L’assistenza per le malattie croniche è spesso scandita da visite distanziate nel tempo. La sofferenza, però, non segue il calendario degli appuntamenti. In questo senso, i gruppi di supporto online possono funzionare come una sorta di “presidio” informale disponibile anche tra una visita e l’altra, offrendo risposte rapide e soprattutto basate sull’esperienza diretta. L’85% dei partecipanti ha dichiarato di aver trovato negli OSG informazioni utili sulla propria malattia e sulla sua gestione. Ma il fenomeno non si limita alla ricerca di informazioni. Alcune persone raccontano di aver acquisito maggiore sicurezza nel parlare con il medico, nel formulare domande, nel chiedere un trattamento o un approfondimento diagnostico. È il passaggio dalla semplice ricezione di informazioni alla costruzione di una maggiore capacità di autodeterminazione e advocacy. Gli autori parlano di una forma di experiential health literacy: una competenza sulla salute costruita anche attraverso la condivisione di esperienze, tentativi ed errori tra persone che vivono condizioni simili.
Proprio qui emerge però una delle principali criticità. La stessa comunità che può aiutare a colmare un vuoto informativo può diventare anche un luogo nel quale circolano informazioni non verificate. Il 48% dei partecipanti ha riferito che in questi gruppi vengono talvolta condivise informazioni errate. Tra gli esempi riportati nello studio compaiono indicazioni non verificate sui trattamenti, discussioni sui farmaci, contenuti pseudoscientifici e posizioni contrarie ai vaccini. Il problema nasce soprattutto quando il confine tra esperienza personale e consiglio generalizzabile diventa indistinto. Un’esperienza individuale può essere preziosa per capire come un’altra persona abbia affrontato un sintomo o una difficoltà, ma non può automaticamente trasformarsi in un’indicazione valida per tutti. È una distinzione particolarmente importante quando la conversazione riguarda farmaci, dosaggi, modifiche delle terapie o decisioni cliniche. Per questo, nello studio la moderazione dei gruppi viene indicata come uno degli elementi determinanti per la qualità e la sicurezza delle comunità online.
La prospettiva dei professionisti sanitari è tutt’altro che univoca. Da una parte, il 71% dei clinici coinvolti nello studio considera tali gruppi utili, mentre soltanto l’8% li giudica non utili. Dall’altra, emergono preoccupazioni per la diffusione della disinformazione e per il possibile consolidamento della sfiducia nei confronti del sistema sanitario. Alcuni professionisti riferiscono di incontrare persone che arrivano alla visita con informazioni raccolte online e con convinzioni già consolidate. Gli autori sottolineano però che questo fenomeno non dovrebbe essere letto soltanto come una contrapposizione tra “sapere medico” e “sapere dei pazienti”. Il supporto tra pari, infatti, può rappresentare anche una risposta a lacune reali del sistema: tempi limitati delle visite, bisogni informativi quotidiani e necessità di confronto che non possono essere completamente soddisfatti durante un appuntamento clinico. La questione, quindi, diventa come integrare queste due forme di conoscenza senza confonderle.
I gruppi online non sono però necessariamente spazi armoniosi. Alcuni partecipanti descrivono dinamiche di “toxic positivity”, cioè una pressione a mostrarsi sempre ottimisti, reagire, fare attività fisica o “essere positivi”, anche quando la condizione di salute rende queste aspettative difficili o irrealistiche. Altri raccontano invece l’esperienza opposta: una “toxic negativity”, nella quale la continua esposizione a racconti di dolore, peggioramento e paura finisce per alimentare ansia o senso di impotenza. Alcuni partecipanti parlano anche di una sorta di competizione su chi stia peggio, mentre altri riferiscono di essersi allontanati dai gruppi proprio per il peso emotivo di una narrazione continuamente incentrata sulla sofferenza. Il fenomeno appare particolarmente delicato per chi ha ricevuto da poco una diagnosi e sta ancora costruendo le proprie aspettative sul futuro.
C’è infine un’altra questione: chi trova davvero posto nelle comunità online? Lo studio segnala dinamiche di esclusione e marginalizzazione. Le persone più giovani, gli uomini, quelle con minore sicurezza nell’esprimersi o appartenenti a minoranze etniche risultano più esposte al rischio di sentirsi ignorate o non accolte. È un elemento importante perché le comunità costruite attorno a una malattia non sono necessariamente rappresentative di tutte le persone che quella malattia la vivono. Gli autori riportano, per esempio, la testimonianza di un uomo con artrite reumatoide che racconta di non riuscire a identificarsi con gli altri membri del gruppo. Un’altra partecipante appartenente a una minoranza etnica riferisce di evitare persino di dichiarare la propria appartenenza, percependo le comunità come prevalentemente bianche. L’inclusione, quindi, non riguarda soltanto l’accesso alla piattaforma, ma anche la possibilità di riconoscersi nelle persone e nelle esperienze che la comunità rende visibili.
È una delle domande più interessanti che emergono dal lavoro. Nonostante le numerose testimonianze di beneficio emotivo, i punteggi complessivi relativi al benessere mentale non hanno mostrato differenze statisticamente significative tra membri e non membri dei gruppi di supporto online. Questo dato, tuttavia, non dimostra che la partecipazione ai gruppi determini una maggiore insoddisfazione. Lo studio è trasversale e gli stessi autori sottolineano la possibilità di un fenomeno di autoselezione: potrebbero essere proprio le persone che vivono maggiore sofferenza, minore soddisfazione o esperienze diagnostiche più difficili a cercare maggiormente il sostegno online. Per stabilire un rapporto causale sarebbero necessari studi longitudinali.
Il punto centrale che emerge dal lavoro è quindi più complesso della semplice contrapposizione tra benefici e rischi. Gli OSG sembrano rispondere a bisogni che il sistema sanitario tradizionale, per sua stessa organizzazione, può lasciare parzialmente scoperti: il bisogno di essere compresi, quello di confrontarsi quotidianamente con qualcuno che vive la stessa condizione e quello di acquisire strumenti per orientarsi nella malattia. Allo stesso tempo, la presenza di disinformazione, dinamiche di esclusione e contenuti emotivamente pesanti rende necessario interrogarsi sulla qualità e sulla sicurezza di questi spazi. Gli autori propongono dunque un coinvolgimento più costruttivo dei professionisti sanitari: non necessariamente entrare nelle comunità e trasformarle in estensioni dell’ambulatorio, ma riconoscerne l’esistenza, indirizzare verso spazi affidabili e moderati e costruire, dove possibile, una collaborazione con le organizzazioni di persone e associazioni. La sfida è soprattutto quella di evitare che empowerment e competenza professionale vengano percepiti come forze contrapposte. Perché una persona più informata non è necessariamente una persona che si sostituisce al medico. Può essere, al contrario, una persona che arriva alla visita con più strumenti per raccontare ciò che sta vivendo, porre domande e partecipare alle decisioni che la riguardano. Ed è proprio su questo terreno, secondo gli autori, che il supporto tra pari può trovare il proprio spazio: non come sostituto dell’assistenza reumatologica, ma come possibile complemento capace di aggiungere alla cura qualcosa che una visita, per quanto accurata, difficilmente può offrire: l’esperienza condivisa di chi quella malattia la vive ogni giorno.
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