Fratelli e sorelle invisibili, bambini e bambine che, malgrado la loro età, sentono la responsabilità di prendersi cura dei loro fratelli e sorelle con una malattia o un tumore raro. Sono i Rare Siblings, figure silenziose ma fondamentali, che meritano riconoscimento e tutela. È a loro che le associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la proposta di legge che ne sancisce l’istituzione. L’appello è stato rilanciato da associazioni pazienti, clinici, psicologi e genitori anche oggi, in occasione dell’evento “Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”, tenutosi a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo. In Italia si stima che siano circa 450mila i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare — un dato del 2018 che necessita di essere rivisto e approfondito.
La proposta di legge per istituire la Giornata Nazionale dei Rare Siblings è stata presentata alla Camera a gennaio di quest’anno dall’On. Ilenia Malavasi. L’obiettivo è che il 31 maggio venga dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare, in sintonia con la Giornata Internazionale che si celebra in Europa, in concomitanza con il Sibling Day europeo, e che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza di queste patologie e della condizione di questi bambini e ragazzi, che non sono pazienti, né caregiver, ma che vivono una realtà complessa, che merita attenzione specifica. “Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio” dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali della Camera, promotrice della proposta di legge. “L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità. Serve a promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca” prosegue l’Onorevole. “È un impegno culturale e istituzionale che deve passare anche attraverso il coinvolgimento delle scuole, che possono diventare luoghi di formazione e cambiamento”.
A testimonianza dell’urgenza di prendersi cura di queste persone, nonché a sostegno della richiesta, nel corso dell’evento di Roma è stata presentata ‘La primavera del lupo farfalla’, una fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni, casa editrice dall’elevata progettualità specializzata in editoria per bambini, con A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv e con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings, grazie al supporto incondizionato di Ipsen, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e sviluppo di terapie trasformative in oncologia, nelle neuroscienze e nelle malattie rare del fegato.
“Il Lupo farfalla ci è sembrato il mezzo più forte per dare finalmente voce ai fratelli e alle sorelle che spesso voce non hanno. Quando una diagnosi di malattia rara entra in una famiglia, tutta la famiglia viene travolta da paura, smarrimento e impotenza: non solo il bambino diagnosticato, ma anche i fratelli” commenta Francesca Lombardozzi (PFIC Italia Network Odv). “Sono bambini e ragazzi che imparano presto a farsi da parte, ad aspettare il loro turno e a essere forti, ma anche loro hanno bisogno di essere ascoltati, accolti e capiti. La fiaba aiuta anche a contrastare lo stigma sociale legato alle malattie rare e non, a normalizzare la complessità delle emozioni e delle situazioni che vivono quotidianamente e a preservare il loro equilibrio psicologico” prosegue Francesca Romana Berrini (A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali). “Per questo crediamo nell’ascolto, nella condivisione e nell’empatia come strumenti di cura e sostegno, e siamo felici di contribuire a questa iniziativa che dà voce e riconoscimento a chi troppo spesso resta dietro le quinte” conclude Martina Brotto (Alagille Italia).
“La presa in carico clinica di un bambino con una malattia rara richiede un percorso strutturato, chiaro e condiviso, capace di accompagnare anche la famiglia in ogni fase della cura” spiega Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. “È fondamentale costruire un dialogo continuo e autentico tra medico, paziente e genitori, perché solo attraverso l’ascolto reciproco si può realmente comprendere e rispondere ai bisogni complessi che queste situazioni portano con sé. Durante le terapie, la vita del bambino e della sua famiglia non si ferma: è importante sostenere non solo la dimensione clinica, ma anche quella emotiva e relazionale, affinché il percorso di cura resti, per quanto possibile, anche un cammino di crescita”.
“In Ipsen concentriamo tutte le energie nel campo della salute portando soluzioni terapeutiche trasformative, così come sviluppando con testa, cuore e mani iniziative che guardano alla persona oltre il solo farmaco. Come ‘La primavera del lupo farfalla’, una fiaba che vuole aiutare i Rare Siblings a riconquistare la leggerezza della loro età, raccontando la profondità del legame fraterno al di là del peso della malattia”, dichiara Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen. “Auspichiamo che questa iniziativa possa contribuire a sensibilizzare le Istituzioni sul valore sociale di una Giornata Nazionale a loro dedicata. Un progetto in linea con la visione di Ipsen, dove il nostro prenderci cura della persona si allarga anche a chi le sta vicino e la supporta nella quotidianità”.
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