Malattie rare, i genitori di Noemi nominati Cavalieri della Repubblica: “Un riconoscimento per tutti i bambini fragili”

Dal Papa del sorriso al Presidente della Repubblica. Dalla carezza di Francesco a un’onorificenza che porta il sigillo dello Stato. È una traiettoria che sembra scritta per commuovere, ma che in realtà è stata costruita passo dopo passo, in salita, con la tenacia quotidiana di chi non ha scelto la propria battaglia, ma ha deciso di trasformarla in una missione. Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, 38 anni, genitori della piccola Noemi, sono stati nominati Cavalieri dell’Ordine al merito della Repubblica italiana “per l’impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”. Lo riporta una nota ufficiale del Quirinale. Un riconoscimento motu proprio, cioè conferito di iniziativa diretta dal Presidente Sergio Mattarella, che li ha individuati tra gli esempi di cittadinanza attiva e dedizione al bene comune.

Una battaglia lunga tredici anni

Noemi oggi ha più di tredici anni. È un’adolescente di Guardiagrele, in Abruzzo, portatrice di atrofia muscolare spinale di tipo 1, una delle forme più gravi di SMA. Ma è diventata anche un simbolo: per i bambini che convivono con malattie rare, per le famiglie che affrontano ogni giorno la complessità dell’assistenza, per chi lotta perché la fragilità non resti invisibile. Il cammino della famiglia Sciarretta-Pisciotta non è stato breve. È stato, piuttosto, una lunga battaglia civile e sociale. Una montagna scalata giorno dopo giorno, trasformando il dolore privato in un impegno collettivo.

Progetto Noemi: dalla storia personale al bene comune

Andrea e Tahereh hanno fondato l’Associazione Progetto Noemi con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e promuovere forme concrete di tutela per le famiglie con bisogni assistenziali complessi. Negli anni, l’associazione ha raggiunto traguardi importanti: dal bando caregiver, che destina 10mila euro alle famiglie abruzzesi con bambini affetti da malattie rare e disabilità gravissime, all’apertura del reparto di terapia pediatrica sub intensiva nel 2018 e intensiva nel 2023 all’ospedale di Pescara. Risultati che raccontano come l’impegno di una famiglia possa diventare infrastruttura di cura per un intero territorio.

“Senza mai arrendersi”

“La storia di Noemi – dice Andrea – è quella di una bimba, ormai un’adolescente, che ha trasformato la parola SMA in ‘senza mai arrendersi’. Tutti i giorni ci insegna il senso della vita con quella capacità innata di abbattere barriere fisiche e psicologiche”. È una frase che riassume il cuore di questo percorso: non la retorica dell’eroismo, ma la concretezza di chi ogni giorno prova a rendere la disabilità grave meno solitaria.

Le onorificenze del Presidente Mattarella

Andrea e Tahereh rientrano tra i 31 cittadini insigniti quest’anno dell’Ordine “Al merito della Repubblica italiana”, destinato a donne e uomini che si sono distinti per il loro impegno sociale: dall’uso etico dei social network all’inclusione attraverso lo sport, dall’assistenza ai detenuti al volontariato, fino alla tutela della salute anche oltre i confini nazionali. La cerimonia ufficiale di consegna si terrà al Palazzo del Quirinale il 3 marzo alle ore 12.

Che cos’è l’Ordine al merito della Repubblica italiana

L’OMRI è la prima e più importante onorificenza nazionale, istituita nel 1951. Premia benemerenze verso la Nazione in campo sociale, filantropico, lavorativo o militare. Non comporta benefici economici, ma rappresenta un riconoscimento pubblico del contributo al bene comune. È importante non confonderla con l’Ordine al Merito del Lavoro, che conferisce il titolo di “Cavaliere del Lavoro” esclusivamente a imprenditori che abbiano dato lustro al made in Italy. Tra gli insigniti, negli anni, figurano personalità come Claudio Abbado, Michelangelo Antonioni, Giorgio Armani, Piero Angela, Gianni Agnelli. Da oggi, idealmente, c’è posto anche per Noemi e per chi le sta accanto.

“Lo dedichiamo a tutte le famiglie come la nostra”

“Ci emoziona moltissimo”, dichiarano Andrea e Tahereh. “È un’onorificenza che dedichiamo a Noemi e a tutti i bambini come lei, e alle famiglie come la nostra”. “Insieme siamo stati in grado di vedere oltre i limiti della disabilità grave. Siamo partiti tredici anni fa con tanti obiettivi nel cuore che oggi si sono materializzati in un riconoscimento che ci permetterà di dare più voce ai genitori caregiver”.  Un ponte, spiegano, per creare consapevolezza a livello nazionale, soprattutto sull’impegno silenzioso di quelle madri e quei padri che assistono i propri figli 24 ore al giorno, senza mai arrendersi. Perché a volte una carezza, un gesto, un’onorificenza non cambiano la malattia. Ma cambiano lo sguardo del Paese sulla fragilità. E questo, per molte famiglie, è già un passo enorme.

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