Lupus, per la prima volta mappati i centri di cura italiani: “Strumento utile per orientare pazienti e clinici”

Sapere dove curarsi può fare la differenza, soprattutto quando si convive con una malattia complessa come il Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Una patologia autoimmune cronica che può coinvolgere organi e apparati diversi, manifestarsi con sintomi molto variabili e richiedere percorsi assistenziali altamente specializzati. Per questo motivo conoscere l’organizzazione e le caratteristiche dei centri che seguono i pazienti rappresenta un elemento fondamentale per garantire diagnosi tempestive, trattamenti appropriati e continuità delle cure. Con questo obiettivo nasce “LES is more. Il Lupus al Centro”, il progetto promosso dal Gruppo LES Italiano ODV, che ha fotografato per la prima volta l’offerta assistenziale dedicata al Lupus in Italia, mettendo a disposizione di pazienti, clinici e istituzioni una mappatura aggiornata delle strutture di riferimento presenti sul territorio nazionale. I risultati sono stati presentati a Roma nel corso di un evento dedicato.

Una malattia complessa che colpisce soprattutto le donne giovani

In Italia il Lupus Eritematoso Sistemico interessa circa 30mila persone, prevalentemente donne in giovane età. Si tratta di una malattia autoimmune caratterizzata da un decorso spesso imprevedibile, che può coinvolgere articolazioni, pelle, reni, sistema nervoso e altri organi, richiedendo una gestione multidisciplinare e un monitoraggio costante.  Proprio la complessità della patologia rende particolarmente importante l’esistenza di centri specializzati in grado di garantire competenze specifiche e una presa in carico integrata. “Le Lupus Clinic rappresentano un modello fondamentale: consentono una presa in carico completa del paziente, con standard di cura elevati e una rete di specialisti esperti nelle diverse manifestazioni della malattia – sottolinea Fabrizio Conti, direttore della UOC di Reumatologia del Policlinico Umberto I di Roma – Il progetto ‘LES is more’ risponde a un bisogno concreto: sapere dove si trovano le strutture dedicate e quali caratteristiche offrono. È una mappatura preziosa per i clinici, ma soprattutto per i pazienti, perché il Lupus non è una sola malattia: può assumere forme molto diverse e richiede percorsi adeguati ai bisogni di ciascuno”.

Sessantatré strutture coinvolte, 49 sono Lupus Clinic

L’indagine è stata condotta tra luglio 2025 e gennaio 2026 attraverso un questionario rivolto a 86 strutture selezionate sulla base delle segnalazioni di pazienti, associazioni e professionisti sanitari. Hanno partecipato 63 centri, con un tasso di risposta complessivo del 73%. Tra questi figurano 49 Lupus Clinic, pari al 78% delle strutture rispondenti. Particolarmente elevata l’adesione dei centri specialistici dedicati, che hanno risposto nel 98% dei casi. Dalla rilevazione emerge che ogni struttura diagnostica mediamente undici nuovi casi di Lupus all’anno e che oltre la metà delle diagnosi riguarda persone tra i 19 e i 40 anni. La mobilità sanitaria appare relativamente contenuta: circa l’85% dei pazienti viene seguito nella propria regione di residenza, mentre quelli provenienti da altre regioni rappresentano mediamente il 16% dell’utenza.

Multidisciplinarietà e innovazione tra i punti di forza

La fotografia restituisce un sistema assistenziale che presenta numerosi elementi positivi. Tutte le strutture partecipanti dichiarano di utilizzare farmaci biologici per il trattamento del Lupus e oltre tre quarti dei centri coinvolti prendono parte a studi clinici sperimentali, con una media di cinque sperimentazioni attive ogni anno per struttura.  Particolarmente diffusa appare inoltre l’attenzione alla formazione professionale e all’aderenza terapeutica: il 96% dei centri promuove attività di aggiornamento sul LES per il personale sanitario e il 92% adotta iniziative finalizzate a migliorare la continuità delle cure e il rispetto delle terapie da parte dei pazienti. L’84% svolge attività di ricerca e il 77% opera attraverso un approccio multidisciplinare integrato. Secondo Andrea Doria, direttore della Reumatologia dell’Azienda Ospedale-Università di Padova e presidente della Società Italiana di Reumatologia, questi dati confermano l’importanza di un modello assistenziale basato sulla collaborazione tra diverse competenze specialistiche. “Il Lupus Eritematoso Sistemico rappresenta una delle sfide più complesse della medicina contemporanea e la sua gestione richiede competenze elevate, continuità assistenziale e soprattutto un approccio realmente multidisciplinare, nel quale reumatologi, nefrologi, immunologi, dermatologi, neurologi e molte altre figure specialistiche lavorino insieme per garantire ai pazienti il miglior percorso di cura possibile”.

Ridurre le disuguaglianze e rafforzare la rete

Tra gli obiettivi del progetto vi è anche quello di contribuire al rafforzamento della rete assistenziale, favorendo una maggiore omogeneità nell’accesso alle cure e riducendo il fenomeno della migrazione sanitaria. “Con questo progetto, l’obiettivo è anche far crescere la rete, migliorando i centri esistenti e favorendone l’attivazione dove mancano, per ridurre la migrazione sanitaria – spiega Giandomenico Sebastiani, direttore della Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma -. Oggi abbiamo nuove molecole per il Lupus, come anifrolumab, voclosporina e obinutuzumab, che si aggiungono agli strumenti terapeutici già disponibili. Ma molte altre terapie sono in studio. È fondamentale che l’innovazione arrivi ai pazienti all’interno di percorsi di cura strutturati e competenti”.

Le sfide future: tecnologie e intelligenza artificiale

Accanto agli aspetti positivi emergono tuttavia alcune aree che richiedono ulteriori investimenti. Tra queste, l’integrazione delle tecnologie digitali e dell’intelligenza artificiale nei percorsi clinici. Solo il 32% delle strutture dichiara infatti di utilizzare strumenti di intelligenza artificiale nei processi diagnostici o terapeutici. Nel 40% dei casi tali servizi sono in fase di implementazione, mentre una quota analoga segnala difficoltà legate all’assenza delle infrastrutture necessarie. Nonostante queste criticità, il quadro generale appare in evoluzione positiva. Per le persone che convivono con il Lupus, la mappatura rappresenta soprattutto uno strumento concreto di orientamento. Come sottolineano Mercedes Callori e Rosa Pelissero, rispettivamente presidente e past president del Gruppo LES Italiano ODV, conoscere le caratteristiche dei centri consente di compiere scelte più consapevoli e di ridurre quella ricerca spesso affidata al passaparola o ai social network, contribuendo a rendere il percorso di cura più semplice e accessibile.

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