La Lega Italiana Fibrosi Cistica ha presentato il volume "Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica" per offrire strumenti pratici ai pazienti e le loro famiglie
“Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica”. E’ il titolo del nuovo volume presentato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Danone Nutricia, in occasione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica. Il volume è stato realizzato con il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro dei Dietisti SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica). Questa iniziativa ha l’obiettivo di promuovere una corretta informazione nutrizionale e offrire strumenti pratici e aggiornati per i pazienti e le loro famiglie.
L’impatto della fibrosi cistica sullo stato nutrizionale dei pazienti
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, con oltre 6.000 pazienti registrati e circa 200 nuovi casi all’anno. È una patologia grave, complessa e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. La causa è un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR, che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco ostruisce i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, blocca i dotti pancreatici e impedisce che gli enzimi digestivi raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere correttamente digeriti e assimilati. Ciò comporta quindi malnutrizione e carenze di vitamine liposolubili (A, D, E, K), rendendo necessario un supporto nutrizionale personalizzato e costante.
Il ruolo fondamentale dell’alimentazione
Oggi la nutrizione e quindi i Supplementi Nutrizionali Orali (ONS) sono considerati una parte essenziale della terapia, perché una corretta gestione nutrizionale contribuisce a mantenere una migliore funzionalità polmonare, ridurre le infezioni e migliorare la qualità e l’aspettativa di vita. Per questo motivo la guida “Nutriamo il respiro” è stata pensata per offrire indicazioni pratiche e scientificamente fondate, per affrontare le sfide alimentari che caratterizzano tutte le fasi di vita dei pazienti con fibrosi cistica, dall’infanzia all’età adulta. “La corretta alimentazione è parte integrante dei trattamenti nella fibrosi cistica e rappresenta un elemento determinante per la qualità della vita delle persone che ne sono affette”, dichiara Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).
I contenuti e gli obiettivi della guida
“Con questa guida vogliamo offrire a pazienti, famiglie e operatori uno strumento concreto, basato sulle migliori evidenze scientifiche, per affrontare con consapevolezza e competenza un aspetto cruciale della gestione della malattia“, sottolinea Guarini. La guida, realizzata grazie al contributo del Gruppo di Lavoro dei Dietisti SIFC, offre un quadro completo delle esigenze nutrizionali specifiche dei pazienti. Tra i temi trattati: il corretto apporto di calorie, proteine e grassi, la gestione dei disturbi digestivi e dell’insufficienza pancreatica, l’importanza dei Supplementi Nutrizionali Orali (ONS) nei diversi stadi della malattia, il monitoraggio costante dello stato nutrizionale e l’educazione alimentare per pazienti e famiglie. Secondo l’ultima revisione delle Linee Guida per una corretta prescrizione di alimenti a fini medici speciali erogabili per soggetti con fibrosi cistica, del ministero della Salute, infatti, quando utilizzate correttamente, le formulazioni orali ipercaloriche possono aiutare a migliorare il peso corporeo e, in alcuni casi, evitare la necessità di nutrizione tramite gastrostomia.
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