Il Caregiver Oncologico: figura ‘invisibile’ ma preziosa. È il momento di occuparsi anche di loro

Un pilastro del percorso terapeutico verso il quale dovrebbe esserci sempre più consapevolezza: il caregiver oncologico, che si tratti di un familiare oppure no, gioca una funzione cruciale nel sostegno ai pazienti, eppure il suo ruolo, se è evidente e certo nei fatti, non è ancora completamente entrato nel perimetro ‘ufficiale’ dei modelli assistenziali, con la conseguenza che le sue istanze economiche, psicologiche e sociali non sempre trovano spazio adeguato per esprimersi. Chi si ammala di tumore, invece, ha assoluta necessità di avere al proprio fianco persone che sanno ‘prendersi cura’ nel modo più giusto. Con l’obiettivo di accendere un faro su questa figura, tanto preziosa quanto ancora non sempre adeguatamente attenzionata, è stato organizzato a Milano, il primo incontro nazionale destinato ai Caregivers oncologici, dal titolo “Il tumore non è solo una malattia della paziente”: un momento di confronto tra esperti per portare all’attenzione dell’opinione pubblica, scientifica ed istituzionale la condizione dei caregivers delle donne colpite da tumori ginecologici, patologie purtroppo in crescita e con bisogni clinici, emotivi e relazionali complessi, che impattano in modo forte su tutto l’impianto familiare.

Organizzato con la direzione scientifica di Rossana Berardi, Ordinario Oncologia UNIVPM e Direttore della Clinica Oncologica Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche,insieme con Domenica Lorusso, Responsabile del Centro di Ginecologia Oncologica Humanitas San Pio X Milano, l’evento si è connotato come un corso  di formazione e porta per la prima volta l’attenzione a trecentosessanta gradi sui caregivers, con l’intento di sensibilizzare sulla necessità impellente di fornire loro tutti gli strumenti per affrontare in modo adeguato il difficile compito di supportare un malato oncologico. Compito che non solo è fondamentale per la tenuta del sistema assistenziale, ma che può anche diventare – se non adeguatamente gestito – un fattore di rischio gli stessi caregivers: una recentissima indagine dell’Istituto Superiore di Sanità ha evidenziato come il 40 per cento dei caregivers familiari siano soggetti a sviluppare patologie croniche per via dello stress dovuto al carico assistenziale, fino ad arrivare al burnout. E quando sono donne, spesso, rinunciano a lavoro e professione per assistere i propri cari. Sono circa 3 milioni che si prendano cura di un malato oncologico, il 75 per cento dei caregivers sono poi donne tra i 45 e i 65 anni, spesso attive professionalmente, il 26,8% subisce una riduzione di reddito ed il 12,5% dedica più di 21 giorni al mese all’assistenza.  

“Abbiamo fortemente voluto questo momento importante di confronto con l’obiettivo di dare voce, spazio e dignità a chi si prende cura, diventando di fatto un pilastro del percorso terapeutico – spiega la responsabile scientifica Rossana Berardi – L’iniziativa vuole promuovere una maggiore consapevolezza sul  loro ruolo, individuare strategie di supporto e favorire l’integrazione di questa figura nei modelli di assistenza”. “Quando la malattia arriva non colpisce solo la paziente, ma tutto il suo nucleo familiare – dice Domenica Lorusso, anche lei in qualità di responsabile scientifica dell’incontro – I caregivers sono le prime persone che si approcciano alla nuova condizione e dobbiamo occuparci di più anche di loro, come società e come sistema. Abbiamo deciso di affrontare l’argomento partendo dai tumori ginecologici, perché quando è la donna ad ammalarsi la ricaduta sulla famiglia e sulla sfera affettiva e sociale è molto più grande”. Si sono verificati 18mila casi di nuovi tumori ginecologici all’anno, il più diffuso è quello dell’endometrio (circa 10.200 casi annui) e quello dell’ovaio (circa 5.400). Quindi il tumore alla cervice uterina (circa 2.100 casi all’anno) e quello della vulva. Nel tumore all’endometrio la sopravvivenza a 5 anni è intorno al 63%, in quello al collo dell’utero la sopravvivenza netta a 5 anni è di circa il 68% ma può superare l’80 – 90 % se la diagnosi è precoce.  

L’appuntamento milanese è stato realizzato in collaborazione con Humanitas San Pio X e con il patrocinio di Women for Oncology Italy, associazione che riunisce circa mille oncologhe italiane, in partnership non condizionante con EISAI. Il Corso ha raccolto intorno allo stesso tavolo esperti di fama nazionale e rappresentanti di Associazioni di pazienti, che sono confrontati sui molteplici aspetti che un caregiver oncologico deve affrontare nel prendersi cura di una donna malata: dalla sfera psicologica a quella sessuale, fino a scandagliare quel quadro normativo che li dovrebbe contemplare in modo più ampio.