Settembre non è solo il mese in cui riaprono le scuole: per i ragazzi con epilessia significa tornare in un ambiente che può rappresentare al tempo stesso opportunità e ostacolo. Opportunità, perché la scuola resta il luogo in cui ogni bambino costruisce il proprio futuro. Ostacolo, perché la patologia viene ancora circondata da paure, disinformazione e mancanza di strumenti condivisi. “L’Epilessia non deve costituire un ostacolo all’apprendimento. La scuola è il luogo in cui ogni bambino costruisce il proprio futuro”, sottolinea LICE, ribadendo la necessità di abbattere barriere culturali e organizzative.
“La maggior parte delle forme di Epilessia – spiega Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino, Pavia – non compromette la capacità di apprendimento: i ragazzi con Epilessia studiano, crescono e partecipano alla vita scolastica al pari dei loro coetanei. Le vere difficoltà possono derivare da problemi organizzativi riguardanti la gestione delle crisi e la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, la scarsa conoscenza e paura della patologia da parte degli insegnanti e dei compagni”. Galimberti aggiunge che anche gli atteggiamenti delle famiglie e della scuola, quando oscillano tra timori eccessivi, iperprotezione e reticenza nel comunicare la diagnosi, finiscono per ostacolare la trasmissione di informazioni essenziali.
Le problematiche scolastiche si muovono lungo tre direttrici: clinica, organizzativa e socio-culturale. Dal punto di vista clinico, solo alcune forme severe di epilessia possono compromettere lo sviluppo cognitivo o relazionale, mentre in altri casi gli effetti collaterali dei farmaci influiscono su attenzione e memoria. Sul piano organizzativo pesano la gestione delle emergenze e la somministrazione delle terapie in orario scolastico, che richiedono protocolli chiari e condivisi. Infine, la dimensione socio-culturale rimanda a pregiudizi e paure, che alimentano discriminazioni e isolamento. “Una delle paure più grandi degli insegnanti – osserva Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE – dipende dal non sapere come gestire eventualmente le crisi in classe. È proprio la disinformazione riguardo questa patologia a creare insicurezza e disagio, alimentando la tendenza a drammatizzare, con il rischio che l’alunno interessato venga limitato nelle sue attività o addirittura emarginato. Gli insegnanti e gli operatori scolastici devono inoltre vigilare affinché i compagni non adottino comportamenti di bullismo, con conseguenze psicologiche pesanti sull’autostima del ragazzo”.
Se nella scuola primaria emergono i primi pregiudizi, è con l’adolescenza che la convivenza con l’epilessia si fa più difficile. La ricerca di autonomia, unita a insicurezze e fragilità, trasforma le crisi epilettiche in una sorta di “incrinatura” nella propria identità. Ne derivano sentimenti di diversità e prospettive pessimistiche sul futuro. In questo contesto il sostegno psicologico, insieme a un ambiente scolastico informato e accogliente, diventa uno strumento essenziale.
Dal 2005 le Raccomandazioni Ministeriali e i protocolli regionali prevedono che le scuole garantiscano la gestione delle crisi e la somministrazione dei farmaci su richiesta dei genitori, con il supporto del personale sanitario. Tuttavia, la mancanza di carattere vincolante rende queste indicazioni spesso inapplicate. “Occorre un salto di qualità. Servono protocolli chiari e uniformi su tutto il territorio nazionale, per formare e informare gli insegnanti e garantire ai genitori la serenità che i loro figli abbiano l’assistenza adeguata e le cure necessarie” sottolinea Laura Tassi, Past President LICE e neurologo del Niguarda di Milano.
Fondazione LICE, da sempre vicina al mondo scolastico, ha sviluppato progetti per sensibilizzare e formare insegnanti e studenti. Tra questi “Se all’improvviso… Facciamo luce sull’Epilessia, a scuola”, che affronta con i bambini il tema della diversità, e “A scuola di Epilessia”, la piattaforma digitale gratuita che dal 2019 ha formato oltre 700 docenti e raggiunto oltre 30mila studenti. Secondo LICE queste iniziative hanno dimostrato come la formazione mirata sia lo strumento più efficace per trasformare paure e barriere in inclusione reale. “Ogni studente ha diritto ad un banco, a imparare e a crescere insieme agli altri. LICE e Fondazione LICE continueranno a lavorare affinché la scuola italiana sia davvero un luogo di inclusione, capace di accogliere senza discriminazioni e senza paure” conclude Galimberti.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato