Dolore cronico, in Italia il 28% dei pazienti non riceve terapie specifiche: “Il Ssn non ci sostiene”

Il dolore c’è, ma spesso manca il percorso per affrontarlo. In Italia, nonostante la Legge 38/2010 abbia riconosciuto il diritto alla terapia del dolore, una quota consistente di persone che convivono con dolore cronico continua a non ricevere un trattamento specifico. E anche quando le cure ci sono, il percorso appare frammentato, con difficoltà nell’accesso agli specialisti, problemi nel reperire i farmaci e informazioni che spesso non arrivano in modo chiaro. A raccontarlo sono direttamente i pazienti. Un’indagine nazionale pubblicata su BMC Health Services Research ha raccolto le esperienze di 492 persone con dolore cronico, mettendo sotto osservazione non soltanto l’intensità del dolore e le terapie, ma anche il rapporto con il Servizio sanitario nazionale, la continuità assistenziale, la conoscenza dei propri diritti e gli ostacoli incontrati lungo il percorso di cura.

Un dolore che arriva a 6,2 su 10

Il campione, composto per il 53% da donne, aveva un’età media di 62 anni. L’intensità media del dolore riferita nella settimana precedente all’indagine era 6,2 su 10. Per il 52% dei partecipanti si trattava di un dolore severo, con un punteggio compreso tra 7 e 10. Eppure, nonostante un livello di dolore da moderato a severo, il 28% non riceveva alcuna terapia specifica. Tra chi era invece in trattamento, il primo prescrittore era nel 44,1% dei casi lo specialista della patologia di base, nel 42,9% il medico di medicina generale e soltanto nel 13% uno specialista della terapia del dolore. Ma anche l’accesso allo specialista non sembra tradursi necessariamente in una presa in carico continuativa: tra coloro che avevano iniziato il trattamento con uno specialista del dolore, soltanto il 22% continuava a essere seguito da uno specialista della stessa area. Oggi, complessivamente, solo il 4% dei partecipanti dichiara di essere seguito da uno specialista della terapia del dolore. Il 40% è seguito dal medico di medicina generale, il 26% dallo specialista della patologia di base e il 18% da fisioterapisti o altri professionisti. Nel 9% dei casi, invece, non c’è alcun professionista sanitario che gestisca il dolore.

Il dolore non resta confinato al corpo

La fotografia restituita dall’indagine mostra quanto il dolore cronico finisca per condizionare la vita nel suo complesso. Il 74,8% dei partecipanti riferisce conseguenze sulla qualità del sonno, mentre il 75,5% segnala limitazioni nel lavoro o nello studio. Il 64,1% incontra difficoltà nelle attività di cura verso altre persone e il 51,9% nelle attività di cura personale. Anche tempo libero, relazioni sociali e attività domestiche risultano compromessi. Non si tratta quindi soltanto di ridurre un punteggio su una scala del dolore. Per chi convive con questa condizione, la malattia può significare dormire peggio, lavorare con maggiore difficoltà, rinunciare ad attività quotidiane e perdere progressivamente autonomia.

Trovare lo specialista diventa un ostacolo

Il primo problema è spesso capire a chi rivolgersi. Il 71,7% dei partecipanti racconta di avere avuto difficoltà nel trovare uno specialista competente nella gestione del dolore. Per il 40,7% questa difficoltà è rimasta nel tempo. Anche l’accesso ai farmaci presenta criticità: il 54% ha incontrato problemi nel reperire i medicinali prescritti, mentre il 65,4% dichiara di avere avuto difficoltà nell’ottenere informazioni chiare sulle possibilità terapeutiche, sulle esenzioni e, più in generale, sul funzionamento del sistema sanitario. È una delle questioni più rilevanti che emergono dalla ricerca: il paziente non deve soltanto affrontare la malattia, ma spesso deve anche orientarsi da solo all’interno del sistema che dovrebbe prendersene cura.

Medici di famiglia e specialisti: la continuità che manca

Il medico di medicina generale rappresenta il principale punto di riferimento per molti pazienti. Ma il rapporto tra medicina generale e specialistica appare ancora poco integrato. Il 48,5% dei partecipanti considera inadeguata la comunicazione tra medico di famiglia e specialista e il 48,6% giudica insufficiente la collaborazione tra professionisti. C’è anche una differenza nella percezione della competenza: l’89,8% ritiene competenti gli specialisti della patologia di base nella gestione del dolore, mentre la percentuale scende al 65,6% per i medici di medicina generale. Inoltre, il 44,1% pensa che il proprio medico di famiglia consideri il dolore cronico un problema secondario; la stessa percezione riguarda il 38,1% degli specialisti. Gli autori sottolineano la necessità di rafforzare la formazione dei medici di medicina generale, anche per consentire una diagnosi più precoce del dolore cronico, adottare un approccio biopsicosociale e indirizzare i pazienti verso i servizi più appropriati.

Legge 38/2010, un diritto che pochi conoscono

C’è poi un paradosso: una legge che garantisce il diritto alla terapia del dolore, ma che gran parte dei pazienti non conosce. Solo il 7,5% degli intervistati dichiara di conoscere bene la Legge 38/2010. Il 53,3% ne ha una conoscenza superficiale e il 39,2% non ne ha mai sentito parlare. E quasi una persona su due, il 47,6%, non sa distinguere tra cure palliative e terapia del dolore. La questione, dunque, non riguarda soltanto l’accesso alle prestazioni, ma anche la capacità delle persone di sapere quali diritti hanno e quali possibilità assistenziali sono disponibili.

Oppioidi e cannabinoidi, tra difficoltà e timori

Anche sul fronte delle terapie farmacologiche emergono barriere. Il 58,8% dei partecipanti considera difficile in Italia l’accesso a terapie a base di oppioidi o cannabinoidi. Tra le ragioni vengono indicate soprattutto le normative restrittive, dal 58%, e la riluttanza dei medici alla prescrizione, indicata dal 54,9%. Quasi la metà degli intervistati, il 47,8%, riferisce inoltre di avere incontrato difficoltà burocratiche o amministrative per ottenere queste terapie. Secondo gli autori, questi dati indicano la persistenza di ostacoli non soltanto regolatori, ma anche culturali, che possono rendere più complesso l’accesso appropriato alle terapie.

Un dolore che resta invisibile

C’è infine una dimensione che va oltre gli ambulatori e gli ospedali: quella della percezione sociale. Il 74,5% dei partecipanti ritiene che il dolore cronico sia affrontato in modo insufficiente nella sfera pubblica e sociale. L’80,5% pensa che sia sottorappresentato nei media. Il 73,1% ritiene inoltre che le istituzioni politiche e sanitarie non prestino sufficiente attenzione ai bisogni delle persone con dolore cronico. E il 67,2% afferma di non sentirsi adeguatamente sostenuto dal Servizio sanitario nazionale. Il 65,9% ritiene, infine, che il dolore cronico sia ancora considerato soprattutto un sintomo, anziché una vera e propria condizione clinica.

“Ci servono informazioni, non soltanto cure”

Quando viene chiesto che cosa vorrebbero sapere, le risposte raccontano una necessità molto concreta di orientamento. Il 51,6% vorrebbe sapere come individuare i servizi specialistici per la terapia del dolore. Il 41% chiede informazioni sulle modifiche dello stile di vita, il 39,6% sui farmaci e sui loro effetti collaterali, il 38,6% sulle esenzioni e il 36,9% sulle terapie non farmacologiche. Sono bisogni apparentemente semplici, ma che diventano complessi quando il percorso assistenziale è frammentato. Secondo gli autori, il peso del coordinamento delle cure finisce infatti spesso sulle spalle del paziente. Una situazione che può amplificare le disuguaglianze soprattutto per chi dispone di meno risorse o ha una minore alfabetizzazione sanitaria.

Dal diritto sulla carta al diritto realmente esigibile

Gli autori indicano alcune priorità: rafforzare i servizi specialistici, migliorare la formazione nelle cure primarie, rendere più fluidi i percorsi di invio, intervenire sulle barriere regolatorie e aumentare l’informazione rivolta alla popolazione. Ma chiedono anche un cambio di prospettiva: considerare il dolore cronico una malattia a sé stante e costruire percorsi realmente centrati sulla persona. Anche la sanità digitale potrebbe offrire nuove opportunità, dalla realtà virtuale ai biosensori indossabili fino alle applicazioni per smartphone dedicate alla gestione del dolore e del benessere psicologico. Si tratta però, sottolineano gli autori, di strumenti ancora in larga parte in fase di studio.

Una fotografia preliminare, ma difficile da ignorare

Lo studio ha alcuni limiti: la raccolta dei dati online può aver escluso le persone con minore accesso agli strumenti digitali, il disegno trasversale non permette di stabilire rapporti di causa-effetto e dolore e diagnosi sono stati riferiti direttamente dai partecipanti, senza verifica clinica. Gli stessi autori definiscono il lavoro un’analisi preliminare. Ma la fotografia che emerge è netta: quasi un paziente su tre non riceve una terapia specifica nonostante il dolore moderato-severo, meno del 5% è seguito da uno specialista della terapia del dolore e oltre sette pazienti su dieci faticano a trovare un professionista competente. La sfida, concludono gli autori, è trasformare le voci raccolte in un cambiamento concreto, coinvolgendo pazienti, professionisti e istituzioni nella costruzione di soluzioni capaci di rendere la gestione del dolore cronico una componente realmente integrata della sanità pubblica.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato