Cure palliative a 16 anni dalla legge 38: “Un diritto da rendere davvero accessibile a tutti”

Il 15 marzo 2010 l’Italia compiva un passo importante nel riconoscimento dei diritti dei pazienti con l’approvazione della Legge 38/2010, la prima norma che garantisce ai cittadini l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. A distanza di sedici anni, però, questo diritto resta ancora poco conosciuto e applicato in modo disomogeneo sul territorio nazionale. Lo sottolinea l’Associazione Luca Coscioni che, in occasione dell’anniversario della legge, richiama l’attenzione delle istituzioni sulla necessità di rafforzarne l’attuazione e migliorare l’informazione ai cittadini.

Sempre più richieste di informazioni sul fine vita

Un indicatore della crescente attenzione su questi temi arriva dal Numero Bianco dell’associazione, un servizio gratuito di informazione sui diritti nel fine vita coordinato da Valeria Imbrogno. Negli ultimi dodici mesi il servizio ha registrato oltre 16 mila richieste di informazioni, con una media di circa 44 telefonate al giorno e un aumento del 14% rispetto all’anno precedente. Molte delle chiamate riguardano domande sull’aiuto alla morte volontaria o sulla sedazione profonda. In questi casi, spiega l’associazione, agli utenti vengono sempre fornite anche informazioni sulle cure palliative, considerate un passaggio fondamentale per chi si trova ad affrontare decisioni così delicate.

Cure palliative e libertà di scelta

Secondo Filomena Gallo e Marco Cappato, le cure palliative rappresentano un approccio che mette al centro la persona e la qualità della vita, prendendosi cura non solo della malattia ma anche del benessere psicologico e del sostegno ai familiari. Allo stesso tempo, ricordano, esistono situazioni in cui le persone affrontano sofferenze fisiche o esistenziali che percepiscono come insopportabili. In questi casi, secondo l’associazione, dovrebbe essere garantita la possibilità di scegliere tra diverse opzioni, dalle cure palliative alla sedazione profonda fino all’aiuto medico alla morte volontaria, come indicato dalla Sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale. Per questo, sottolineano, non esiste una contrapposizione tra il diritto alle cure palliative e la libertà di scelta nel fine vita. Utilizzare le cure palliative come argomento per escludere altre possibilità significherebbe, secondo l’associazione, trasformare un diritto in uno strumento ideologico.

Le richieste alle istituzioni

In occasione dell’anniversario della legge, l’Associazione Luca Coscioni chiede al Governo e alle Regioni di rafforzare l’attuazione della normativa, a partire da una maggiore informazione sul diritto di accesso alle cure palliative e da una sua applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale.Tra le priorità indicate vi sono anche la riduzione delle differenze regionali nei servizi disponibili – dall’assistenza domiciliare agli hospice e alla terapia del dolore – e un maggiore investimento nella formazione degli operatori sanitari che lavorano in ambito palliativo. L’associazione sollecita inoltre il sostegno alla ricerca e alle migliori pratiche per la gestione del dolore, comprese nuove opzioni terapeutiche oggi oggetto di studio, e la pubblicazione di un monitoraggio annuale sull’applicazione della legge. A sedici anni dalla sua approvazione, dunque, la legge sulle cure palliative continua a rappresentare un pilastro importante per la tutela della dignità e della qualità della vita delle persone con malattie gravi. La sfida, oggi, è renderla pienamente conosciuta e accessibile a tutti.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato