Un commento pubblicato su BMJ Quality & Safety mette in luce la distanza tra il principio della cura centrata sulla persona e la sua applicazione quotidiana
Da circa cinquant’anni il coinvolgimento della persona assistita nelle decisioni di cura è considerato uno dei pilastri di un’assistenza di qualità. Eppure, nella pratica clinica, trasformare questo principio in decisioni realmente costruite intorno a ciò che conta per quella persona continua a essere tutt’altro che semplice. È il punto di partenza del commento di Margaret Schwarze, Kate Telma e Lauren J. Taylor, pubblicato su BMJ Quality & Safety, che analizza la distanza tra le intenzioni della cura centrata sulla persona e ciò che accade concretamente, in particolare quando si deve decidere se sottoporre una persona fragile a un intervento chirurgico.
Negli Stati Uniti il concetto di “What Matters”, “ciò che conta”, è diventato una componente dei programmi Age-Friendly dedicati al miglioramento della qualità dell’assistenza agli anziani. L’idea è semplice: conoscere le priorità della persona e utilizzarle per orientare le decisioni terapeutiche. Ma il problema emerge quando si passa dalla teoria alla pratica. Secondo gli autori, infatti, le indicazioni su come rendere concretamente operativo questo principio sono ancora insufficienti. Un esempio arriva dalla “Surgical Pause”, un programma sviluppato nei Veterans Affairs Medical Centers che prevede uno screening della fragilità per le persone candidate alla chirurgia elettiva e, nel caso delle persone fragili, una pausa dedicata alla discussione degli obiettivi di cura. Il programma è stato implementato in 42 VAMC. Prima della sua applicazione, i ricercatori hanno osservato il lavoro del personale chirurgico in 18 ambulatori, attraverso osservazione etnografica, focus group e interviste. Ed è proprio da questa esperienza che emerge una delle questioni centrali: chiedere alla persona quali siano i suoi obiettivi non significa necessariamente aver costruito una decisione condivisa.
Nella pratica, spiegano gli autori, i chirurghi valutano l’idoneità all’intervento utilizzando diversi strumenti: la pianificazione anticipata delle cure, le consulenze specialistiche e i calcolatori prognostici. La malattia e l’intervento vengono poi illustrati attraverso immagini, disegni e spiegazioni sui possibili benefici e rischi. Un approccio che può essere sufficiente per garantire il consenso informato, ma che non sempre lascia spazio a una domanda ulteriore: quanto è importante per quella persona ottenere proprio quel risultato e quali compromessi è disposta ad accettare per raggiungerlo? È qui che, secondo Schwarze e colleghi, si apre il divario tra una medicina che informa e una medicina che coinvolge davvero la persona nella decisione. Il rischio è che una persona possa dire di volere un intervento senza avere avuto la possibilità di confrontarsi fino in fondo su ciò che l’intervento può realisticamente ottenere nella sua vita quotidiana.
Uno degli aspetti più interessanti del commento riguarda proprio il concetto di “obiettivi e valori della persona”. Gli autori mettono in discussione l’idea che questi possano essere individuati una volta per tutte e successivamente utilizzati come una sorta di bussola permanente per tutte le decisioni sanitarie. Gli obiettivi, spiegano, sono contestuali e dinamici. Ciò che una persona desidera quando è in buona salute può cambiare radicalmente dopo un trauma grave o una diagnosi di malattia con prognosi limitata. Anche il valore attribuito a un determinato risultato dipende dal risultato stesso e dagli oneri necessari per raggiungerlo. Una persona, per esempio, può attribuire grande valore alla possibilità di vivere più a lungo, ma contemporaneamente non essere disposta ad affrontare un trattamento particolarmente gravoso per ottenere quel risultato. Per questo, secondo gli autori, ridurre la discussione a una scelta tra “prolungare la vita” e “migliorare la qualità della vita” può essere fuorviante: molte persone desiderano entrambe le cose, nella misura in cui sia possibile.
C’è poi una questione di linguaggio. Espressioni come “obiettivi di cura”, “valori della persona” e “decisione condivisa” sono entrate stabilmente nel vocabolario sanitario. Ma, secondo il commento, il loro uso ripetuto non sempre corrisponde a una pratica altrettanto precisa. Gli autori osservano che questi termini possono essere utilizzati senza chiarire che cosa significhino concretamente e quali azioni debbano derivarne. Anche la decisione condivisa rischia così di essere ridotta alla semplice presentazione di diverse alternative terapeutiche, magari accompagnata da uno strumento informativo. Ma offrire una scelta non equivale necessariamente a condividere una decisione. I professionisti possiedono competenze cliniche, esperienza e valutazioni sui benefici e sui rischi dei trattamenti. Fingere una neutralità assoluta, secondo Schwarze e colleghi, può essere controproducente: la persona assistita ha bisogno anche di comprendere quale sia il quadro clinico e che cosa il professionista ritenga realisticamente possibile.
Un altro nodo riguarda il modo in cui viene raccontato un intervento chirurgico. La medicina, spiegano gli autori, tende talvolta a utilizzare una narrazione del tipo “fix-it”, cioè l’idea che l’intervento serva semplicemente a “riparare” qualcosa che non funziona. Ma rimuovere un’ostruzione, asportare una lesione o correggere un problema anatomico sono obiettivi tecnici. Non spiegano necessariamente quale beneficio concreto la persona potrà ottenere. Il passaggio fondamentale dovrebbe essere quindi dal “che cosa facciamo” al “per ottenere che cosa”. Un intervento può avere come obiettivo plausibile far vivere più a lungo, migliorare i sintomi, preservare una funzione oppure consentire di arrivare a una diagnosi. Sono questi gli esiti che devono essere messi al centro della discussione.
La proposta degli autori è molto concreta. Per rendere realmente operativo il principio di “ciò che conta”, il chirurgo dovrebbe innanzitutto fornire un contesto trasparente, spiegando anche le proprie valutazioni cliniche. Poi dovrebbe esplicitare l’obiettivo plausibile dell’intervento, riconducendolo ad almeno una di quattro categorie:
A questo dovrebbe aggiungersi una descrizione chiara degli oneri del trattamento: l’esperienza dell’intervento, gli eventuali eventi indesiderati e anche la possibilità che l’obiettivo prefissato non venga raggiunto. Solo a quel punto la persona può valutare realmente se il beneficio atteso sia abbastanza importante da giustificare gli aspetti negativi del trattamento.
Il ragionamento assume un peso particolare nelle persone anziane fragili. Gli autori propongono, per esempio, il caso di una persona con dolore molto intenso che potrebbe considerare accettabile anche un rischio elevato pur di ottenere una riduzione significativa della sofferenza. In un’altra situazione, invece, un intervento potrebbe non essere ragionevole se non è plausibilmente in grado di migliorare la sopravvivenza, i sintomi o la funzionalità. Anche l’obiettivo di prolungare la vita può avere un valore diverso a seconda della condizione della persona, della sua storia e degli oneri associati al trattamento. Ecco perché, secondo gli autori, lo screening della fragilità può diventare uno strumento utile non soltanto per stimare il rischio operatorio, ma anche per avviare una discussione più consapevole sulla possibilità di raggiungere realmente l’obiettivo dell’intervento.
La proposta va oltre la conversazione. Gli autori suggeriscono di documentare l’obiettivo dell’intervento nella cartella clinica, indicando una delle quattro categorie — vivere più a lungo, sentirsi meglio, preservare la funzionalità, formulare una diagnosi — e specificando cosa quell’obiettivo significhi concretamente per la singola persona. Un elemento particolarmente interessante è l’idea di inserire anche una frase della persona assistita, così da rendere evidente il collegamento tra l’obiettivo individuato dal chirurgo e ciò che per quella persona è realmente importante. La documentazione, inoltre, non dovrebbe riguardare soltanto le persone fragili o quelle vicine alla fine della vita. Secondo gli autori dovrebbe diventare una pratica ordinaria per tutte le persone sottoposte a intervento chirurgico. Una revisione della documentazione da parte di un team multidisciplinare, comprendente anestesia, cure palliative e assistenza sociale, potrebbe contribuire a verificare che gli obiettivi siano plausibili e che non vengano confusi con semplici obiettivi tecnici. La questione sollevata dal commento del BMJ Quality & Safety va quindi oltre la chirurgia. La sfida, suggeriscono Schwarze e colleghi, è rendere esplicito il legame tra ciò che la medicina può fare e ciò che quella persona considera degno di essere ottenuto, senza nascondere né le possibilità né i limiti della cura.
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