Caregiver familiari, Ligabue (CARER ETS): “Serve una legge nazionale equa e inclusiva”

In Italia sono oltre 7 milioni le persone che ogni giorno svolgono il ruolo di caregiver familiare, dedicandosi con dedizione alla cura di un familiare con disabilità o non autosufficienza e sostenendo un impegno enorme dal punto di vista psicofisico, sociale ed economico per garantire dignità e qualità di vita alle persone di cui si prendono cura. Questa realtà, spesso invisibile ma fondamentale per il funzionamento del nostro sistema di welfare, è ora al centro dell’attenzione parlamentare, con il disegno di legge C 2789, “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare”, approdato alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e oggetto di una serie di audizioni con associazioni, esperti e realtà del Terzo settore per arricchire il testo normativo con i bisogni concreti delle persone coinvolte.  

L’audizione di CARER ETS

Proprio nell’ambito di questo confronto, Lorendana Ligabue, Segretario nazionale di CARER ETS, ha sottolineato come il disegno di legge rappresenti un momento cruciale per il riconoscimento e la tutela di chi si prende cura per ragioni affettive, ricordando la continuità con precedenti iniziative parlamentari: “Il confronto sul disegno di legge C 2789 è un’occasione importante. Riporta all’attenzione del Parlamento e del Paese – dopo il DdL 1461 del 2019 sottoscritto dai capigruppo di tutte le forze politiche ed interrotto nel suo iter a causa del Covid – il tema del ruolo e delle tutele verso chi si prende cura per ragioni affettive”. Secondo Ligabue, la pandemia ha reso ancora più evidente quanto sia fondamentale garantire una rete di servizi territoriali di prossimità, capace di sostenere sia la persona assistita sia chi le presta cura: “Dopo il Covid più che mai è evidente la rilevanza di una rete di servizi territoriali di prossimità a sostegno della persona assistita e di chi se ne prende cura, così come l’insostenibilità di un welfare a carico dei soli familiari o persone amiche”.

Definizione di caregiver: oltre il legame di sangue

Un nodo cruciale evidenziato da Ligabue riguarda la definizione stessa di caregiver familiare. Per garantire equità e inclusione, la legge dovrebbe estendere il riconoscimento anche a chi, pur non essendo parente, mantiene un legame affettivo o amicale stabile con la persona assistita. Per Ligabue è importante “inserire nell’Articolo 1 Comma 1 inerente la definizione del Caregiver familiare, oltre alle figure di coniugio e parentali di cui al Comma 255 Art 1 Legge 205 del 2017, la persona con cui l’assistito abbia comprovata relazione affettiva o amicale stabile”. Questa scelta normativa “è presente nelle L.R 16/22 della Regione Friuli-Venezia Giulia, così come in altre leggi regionali sul caregiver familiare e risponde al profondo cambiamento della struttura demografica del Paese, alla diversa composizione dei nuclei familiari e delle reti parentali, alla crescente presenza di anziani soli, nonché alla richiesta di autodeterminazione nella individuazione del proprio caregiver da parte di molteplici persone con disabilità”.

Carico assistenziale: una misura complessa

Altro tema centrale è la misurazione del carico assistenziale. Ligabue ha sottolineato come ridurre il sostegno economico e normativo al semplice numero di ore di assistenza o alla convivenza sia insufficiente e inadeguato, perché il burden psicofisico, sociale ed economico di chi assiste è molto più ampio: “Il carico assistenziale del caregiver non è riconducibile al solo parametro delle ore di assistenza (essendo scientificamente riconosciuto come risultante degli impegni, delle responsabilità e degli impatti psicofisici, sociali, lavorativi, economici e sociali dell’attività di cura continuativa)”. Ligabue ha poi evidenziato il rischio di discriminazione per i caregiver non conviventi: “Escludere i caregiver non conviventi – a prescindere dal carico assistenziale – dal sostegno economico, dalla prevenzione e tutela della salute e del benessere psicofisico come previsto dagli Articoli 12 e 13 del DdL, rischia di configurarsi come una vera e propria discriminazione”. E ha criticato in particolare il vincolo della distanza massima tra residenza del caregiver e persona assistita: “Sempre rispetto ai non conviventi, il vincolo di una distanza non superiore ai 25 Km tra la residenza della persona assistita e quella del caregiver (vedi Art.2) per il riconoscimento del ruolo di cura ha carattere definitorio e arbitrario.”

Oltre il bonus economico: servizi e strumenti di supporto

Secondo Ligabue, il sostegno ai caregiver non può limitarsi a un contributo economico. Serve una rete di servizi integrata e strumenti concreti: ascolto, orientamento, accompagnamento, sollievo domiciliare, supporto psicologico e formazione. Solo così il ruolo di caregiver può diventare sostenibile e non penalizzante: “Il burden del caregiver è purtroppo troppo spesso sulle sole pagine di cronaca; per affrontarlo non basta un bonus economico. Occorre una tastiera di strumenti: l’ascolto, l’orientamento, l’accompagnamento, il sollievo domiciliare, il supporto psicologico, la formazione. Si tratta di varie tipologie di intervento di prossimità che devono essere garantite sul territorio nazionale perché non è accettabile che il carico di cura dipenda dal luogo di residenza!”

I giovani caregiver: un ruolo da tutelare

Ligabue ha inoltre puntato sui giovani caregiver, molti dei quali minorenni, sottolineando la necessità di interventi specifici che tutelino i loro diritti all’istruzione, alla relazione e all’inclusione: “Infine – ha detto – richiamiamo l’attenzione sui 391mila giovani caregiver – in larga parte minorenni – che vivono un ruolo di cura che deve essere conciliabile con i diritti propri dell’adolescenza, con il diritto all’inclusione, alla relazione, allo studio, alla formazione. Non basta un riconoscimento di crediti formativi: occorre dare loro visibilità, cittadinanza, interventi di sollievo e di sostegno specifici, combattere il bullismo che spesso li colpisce”.

Verso una legge più equa e inclusiva

Ligabue ha concluso sottolineando l’urgenza di una legge che riconosca i caregiver senza discriminazioni, con diritti di base e tutele proporzionate al carico assistenziale effettivo: “Il Paese ha bisogno di servizi territoriali forti. Ha bisogno di risorse adeguate”. E ha ribadito l’importanza di considerare la cura come un bene comune, che richiede investimenti pubblici e reti comunitarie: “Si auspica che la Commissione voglia affrontare le criticità illustrate, al fine di rendere il provvedimento più equo, efficace e rispettoso della pluralità delle situazioni presenti nel Paese, riconoscendo la cura come ‘un bene comune che necessita di investimenti pubblici, reti comunitarie e nuovi modelli di solidarietà’ che affianchino chi si prende cura, rendendone sostenibile e conciliabile il ruolo”.

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