Le cardiopatie congenite restano la prima causa di mortalità neonatale. I feti affetti hanno un rischio doppio di nascita pretermine. Per SIN e SICP la risposta è una presa in carico integrata fin dalla diagnosi prenatale, con cure individualizzate e il pieno coinvolgimento della famiglia
Le cardiopatie congenite sono le malformazioni più frequenti alla nascita, con un’incidenza stimata di 8–10 casi ogni 1.000 nati vivi. Di questi, circa 1,7 su 1.000 sono forme complesse, a rischio di scompenso acuto già nelle prime ore di vita. Nonostante i progressi della medicina neonatale e cardiochirurgica, rappresentano ancora oggi la principale causa di mortalità nel periodo neonatale, tra 0 e 28 giorni. Il quadro si complica ulteriormente se si considera che i feti con cardiopatia congenita hanno un rischio doppio di nascita pretermine rispetto alla popolazione generale. Un doppio fattore di fragilità che impone una gestione altamente specializzata. In occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, che ricorre il 14 febbraio, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e la Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite (SICP) ribadiscono un concetto chiave: l’unica strategia realmente efficace è un approccio multidisciplinare integrato, pianificato e costruito su misura per ogni singolo neonato.
Dalla diagnosi prenatale alla sala parto: la pianificazione fa la differenza
La diagnosi prenatale rappresenta uno snodo fondamentale. Identificare una cardiopatia congenita durante la gravidanza consente di organizzare un percorso assistenziale mirato, che coinvolge ginecologo, neonatologo, cardiologo pediatra e cardiochirurgo pediatrico. La presa in carico dovrebbe avvenire in centri specializzati nella patologia materno-fetale, dove attraverso incontri multidisciplinari è possibile programmare tempi e modalità del parto, definire la sede più appropriata e predisporre l’équipe necessaria. La letteratura scientifica è concorde nel sottolineare che la nascita dovrebbe avvenire il più vicino possibile al termine della gravidanza e in strutture dotate delle competenze diagnostiche e terapeutiche adeguate. Quando la diagnosi prenatale non è possibile, il trasferimento tempestivo in un Centro specialistico diventa essenziale per garantire le migliori chance di sopravvivenza e di qualità di vita.
Rianimazione e terapia intensiva: cure su misura per i più fragili
Alla nascita, la rianimazione deve seguire le linee guida internazionali, ma con adattamenti specifici in base alla cardiopatia attesa, dalla gestione delle vie aeree ai target di saturazione. Il ricovero avviene in Terapia Intensiva Neonatale o in ambiente intensivo cardiologico, dove l’integrazione tra competenze è determinante. Il neonato pretermine, già di per sé fragile, presenta peculiarità fisiopatologiche che richiedono una gestione condivisa e continua. Cardiologi, cardiochirurghi, neonatologi, psicologi, nutrizionisti, infermieri e fisioterapisti contribuiscono a un percorso terapeutico spesso lungo e complesso. “La sfida alla nascita di un neonato pretermine e di basso peso con cardiopatia congenita è scegliere tra un primo intervento palliativo e una correzione definitiva anticipata – spiega il professor Massimo Chessa, presidente SICP -. In passato si faceva riferimento a un ‘peso soglia’ prima di intervenire in modo definitivo, ma oggi sappiamo che la decisione deve essere personalizzata. Il confronto multidisciplinare consente di definire un ‘individualized care plan’, basato sulle caratteristiche fisiopatologiche e sull’evoluzione clinica del singolo caso”.
Follow-up e sviluppo: l’obiettivo è ottimizzare le potenzialità individuali
Il percorso non si conclude con l’intervento chirurgico. Il follow-up dei bambini nati pretermine con cardiopatia congenita deve essere strutturato e multidisciplinare, includendo controlli cardiologici, valutazioni neurologiche, nutrizionali e dello sviluppo. “Un’identificazione precoce dei fattori di rischio permette di attuare strategie preventive e riabilitative mirate – sottolinea la dottoressa Sabrina Salvadori, Segretario del Gruppo di Studio di Cardiologia Neonatale della SIN -. La sfida non è riprodurre parametri di crescita ‘standard’, ma ottimizzare le possibilità di ogni singolo neonato, rispettandone i tempi e l’evoluzione della patologia”.
Il ruolo centrale della famiglia
Accanto agli aspetti clinici, c’è una dimensione che SIN e SICP considerano imprescindibile: il coinvolgimento della famiglia. “La famiglia deve ricevere informazioni cliniche aggiornate e un supporto psicologico costante, ed essere parte attiva in ogni fase del percorso assistenziale – afferma il professor Massimo Agosti, presidente SIN -. Nei casi più complessi, soprattutto in presenza di malformazioni associate o anomalie genetiche, emergono anche questioni etiche delicate. La comunicazione deve essere empatica, chiara e rispettosa”. In patologie così complesse, con possibili sequele a lungo termine, il rapporto tra équipe sanitaria e genitori diventa un elemento strutturale della cura.
Personalizzazione e integrazione: le priorità per il futuro
Per SIN e SICP il futuro dell’assistenza passa attraverso il perfezionamento della diagnosi prenatale, una pianificazione sempre più accurata del parto e delle cure neonatali e lo sviluppo di strategie terapeutiche personalizzate, basate sul profilo clinico e genetico del paziente. In presenza di cardiopatia congenita, soprattutto quando si associa la prematurità, non esistono soluzioni standard. Esiste invece la necessità di costruire, caso per caso, un percorso integrato capace di ottimizzare le possibilità di ogni neonato e di accompagnare la famiglia lungo un cammino complesso, ma oggi sempre più sostenuto dalla forza del lavoro di squadra.
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