Uno studio pubblicato su JAMA Network Open evidenzia un divario di quasi 14 anni rispetto alla popolazione generale e segnala diverse cause di morte potenzialmente prevenibili.
Le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) negli Stati Uniti presentano un’aspettativa di vita alla nascita inferiore di quasi 14 anni rispetto alla popolazione generale. È quanto emerge da uno studio condotto da ricercatori della Columbia University Mailman School of Public Health e dell’University of Colorado Anschutz, pubblicato su JAMA Network Open. La ricerca ha analizzato i dati del Transformed Medicaid Statistical Information System e del Children’s Health Insurance Program Statistical Information System, collegati alle informazioni sulla mortalità del National Death Index.
Nel periodo 2000-2020, i dati Medicaid hanno riguardato 2.048.046 persone con ASD, il 76% delle quali di sesso maschile. Complessivamente, 18.268 beneficiari con autismo sono deceduti durante i 21 anni considerati. L’aspettativa di vita stimata alla nascita per le persone con ASD iscritte a Medicaid è risultata pari a 64,9 anni: 5,6 anni in meno rispetto alla popolazione Medicaid nel suo complesso e 13,8 anni in meno rispetto alla popolazione generale statunitense. Lo studio rappresenta una delle prime stime su larga scala della mortalità specifica per età e dell’aspettativa di vita nella popolazione autistica.
L’analisi mostra che la differenza nell’aspettativa di vita non è scomparsa nel corso degli anni. Tra il periodo 2000-2004 e quello 2015-2019, l’aspettativa di vita delle persone con ASD iscritte a Medicaid è aumentata di 1,7 anni, passando da 63,9 a 65,6 anni. Nonostante questo miglioramento, il divario rispetto sia alla popolazione Medicaid sia alla popolazione generale degli Stati Uniti è rimasto sostanzialmente invariato. Secondo gli autori, il dato deve essere letto alla luce di una lunga storia di ricerca sull’autismo concentrata soprattutto su biologia, genetica, fattori ambientali, diagnosi e fattori di rischio, mentre gli esiti di salute nel lungo periodo hanno ricevuto relativamente meno attenzione.
Lo studio ha inoltre evidenziato un aumento del 44% del rischio di mortalità tra i beneficiari Medicaid con ASD rispetto agli altri beneficiari del programma. L’eccesso di mortalità è emerso in numerose categorie di malattie e condizioni di salute. Alcuni dei rischi più elevati hanno riguardato influenza, malnutrizione, polmonite, incidenti non legati ai trasporti e annegamento. Per i ricercatori, questi risultati sono particolarmente importanti perché alcune delle condizioni associate all’eccesso di mortalità possono essere prevenute o affrontate più efficacemente attraverso interventi sanitari e assistenziali adeguati.
Le stime sono risultate nel complesso simili tra uomini e donne e tra i diversi gruppi razziali ed etnici. È emersa però una differenza di genere: rispetto alla popolazione generale, il deficit di aspettativa di vita è risultato maggiore tra le donne autistiche. Secondo gli autori, una parte rilevante di questa differenza è associata alla maggiore frequenza di comorbilità psichiatriche e al conseguente eccesso di mortalità.
Il quadro restituito dalla ricerca, quindi, non indica un singolo fattore responsabile della minore sopravvivenza, ma una combinazione di condizioni e rischi che possono accompagnare le persone con autismo nel corso della vita.
Per Carolyn DiGuiseppi, professoressa di epidemiologia presso la Colorado School of Public Health, un’aspettativa di vita intorno ai 65 anni rappresenta un dato allarmante. Gli autori sottolineano tuttavia che una parte significativa della mortalità in eccesso potrebbe essere evitabile. Il rischio più elevato per alcune condizioni, infatti, suggerisce l’importanza di rafforzare la prevenzione e la capacità dei servizi di intercettare tempestivamente i problemi di salute.
I risultati portano quindi l’attenzione sulla necessità di considerare l’autismo non soltanto dal punto di vista diagnostico, ma anche rispetto agli esiti di salute nel corso dell’intera vita. Secondo Guohua Li, professore di epidemiologia alla Columbia Mailman School of Public Health, un migliore supporto sociale, un accesso più efficace all’assistenza sanitaria di base e una maggiore disponibilità di servizi domiciliari e comunitari potrebbero contribuire a ridurre parte della mortalità in eccesso. La ricerca suggerisce dunque che il divario nell’aspettativa di vita non debba essere considerato come un esito inevitabile della condizione. L’individuazione dei fattori associati alle morti premature può infatti offrire indicazioni per interventi mirati.
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