La voce delle famiglie tra traguardi raggiunti e nuovi obiettivi: “Ora serve una svolta nei servizi e nella ricerca”
Quattromila famiglie, 70 associazioni territoriali, una storia lunga quarant’anni. Sono questi i numeri che sintetizzano la storia dell’Angsa, l’Associazione nazionale genitori persone con autismo, che dal 1985 rappresenta uno dei pilastri dell’attivismo italiano per i diritti e l’inclusione delle persone nello spettro. L’anniversario è stato celebrato alla Camera dei deputati, alla presenza della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Non è mancato il messaggio del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha riconosciuto all’associazione “competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale”.
Famiglie in prima linea: “Serve un cambio di passo nei servizi”
“Le famiglie di persone con autismo vivono ogni giorno una battaglia contro la burocrazia, le differenze tra regioni, la mancanza di professionisti nella scuola, nella sanità e nei servizi educativi”, spiega Giovanni Marino, presidente nazionale Angsa. Una pressione che diventa ancora più intensa quando si affronta il tema della vita adulta. Due, secondo Marino, le priorità urgenti: aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento delle residenze, oggi troppo legati a una logica assistenzialistica e non ai principi di flessibilità e inclusione e finanziare la ricerca in modo centralizzato, evitando la parcellizzazione regionale.
Autismo: numeri in crescita, risposte ancora insufficienti
In Italia le persone nello spettro autistico sono circa 500mila, con una prevalenza di uno ogni 36 nati. A ricordarlo è stata Maria Luisa Scattoni, dirigente dell’Istituto Superiore di Sanità. L’autismo, sottolineano i tecnici, è ormai una “emergenza sanitaria e sociale” con ricadute che coinvolgono tutto il sistema di welfare. Carlo Hanau, tra i fondatori dell’associazione, ha evidenziato come i progressi normativi degli ultimi decenni non siano ancora pienamente tradotti nella realtà: “Persistono criticità sul fronte dell’esigibilità dei diritti, della continuità del Fondo autismo, della residenzialità, dell’inclusione scolastica e lavorativa”.
Da oggetto di cura a soggetto di diritti: la rivoluzione culturale necessaria
Per Arianna Porzi, presidente Angsa Torino, la vera svolta passa da un cambio di paradigma: “Siamo alla soglia di una rivoluzione culturale. La persona con disabilità non può essere considerata oggetto di cura, ma soggetto di diritti. La Convenzione ONU e le nuove normative italiane lo affermano chiaramente: autodeterminazione, inclusione e vita piena non devono essere concessioni, ma garanzie esigibili”. Un principio che, secondo l’associazione, deve diventare la base per costruire percorsi di vita realmente autodiretti.
Locatelli: “Vedere potenzialità, non solo limiti”
La ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha richiamato l’importanza di una visione capace di valorizzare le persone e non i loro limiti. “Dall’attività di Angsa può arrivare un sostegno determinante per ricerca e riabilitazione – commenta -. Salute e benessere sono fondamentali, ma lo sono anche la dimensione sociale, lavorativa e ricreativa”. Un invito a ripensare il modello di inclusione in un’ottica multidimensionale. Fondo autismo e residenze: “Senza riforme rischiamo chiusure dannose”.
Nel dibattito è emersa con chiarezza la preoccupazione per i finanziamenti fermi da due anni.
“Il Fondo autismo va rifinanziato”, ha ribadito Marino. “Senza continuità si fermano ricerca, innovazione e nuovi servizi”. Altrettanto urgente è il tema delle residenze: “Senza una revisione dei criteri di accreditamento – avverte – il rischio è quello di confondere le residenze con gli istituti, incoraggiando chiusure indiscriminate. Sarebbe una rovina per le famiglie, soprattutto quando non c’è più una rete familiare in grado di sostenere la persona con autismo”.
Oltre i quarant’anni: l’agenda che ci aspetta
Il compleanno di Angsa non è solo una celebrazione: è una chiamata all’azione. Una richiesta chiara alle istituzioni affinché i diritti riconosciuti sulla carta vengano garantiti nella vita quotidiana. Perché, ricordano le famiglie, inclusione, autodeterminazione e partecipazione non devono essere conquistate con fatica: devono essere un punto di partenza. E i prossimi quarant’anni dovranno cominciare da qui.
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