Atassia di Friedreich, #challengeyourbalance: la sfida social per far conoscere la malattia

Parte la campagna #ChallengeYourBalance, promossa da Biogen per accendere i riflettori su una malattia neuromuscolare genetica rara e progressiva: l’atassia di Friedreich (Af). La campagna, presentata durante il Congresso della Società Italiana di Neurologia (Sin), punta a raggiungere soprattutto i più giovani, usando il linguaggio dei social per stimolare una riflessione condivisa sul tema dell’equilibrio fisico, emotivo e psicologico. I sintomi della malattia, spesso sottovalutati o fraintesi, includono perdita di coordinazione e di equilibrio, debolezza muscolare, affaticamento e disturbi dell’articolazione del linguaggio.

Il tempo perso nella diagnosi

“La perdita di equilibrio è spesso il primo segnale dell’atassia di Friedreich, ma può essere facilmente confusa con stanchezza, goffaggine o stress – spiega Maria Litani, presidente nazionale di Aisa, l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche -. Ogni anno perdiamo tempo prezioso nella ricerca di una diagnosi che arriva troppo tardi, spesso dopo anni di incertezze e incomprensioni. Sensibilizzare sui sintomi precoci come l’instabilità motoria può davvero fare la differenza, migliorando la presa in carico delle persone con questa malattia”.

La linea gialla dell’equilibrio

Al centro dell’iniziativa c’è un filtro TikTok interattivo, che invita gli utenti a mettersi alla prova camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice solo in apparenza, perché per chi convive con l’atassia di Friedreich può trasformarsi in una vera sfida quotidiana. La linea gialla diventa così un segno visivo di consapevolezza e una metafora dell’equilibrio, quel delicato punto di stabilità che la malattia erode nel tempo.

“Rendere visibile l’invisibile”

“Con #ChallengeYourBalance vogliamo rendere visibile una malattia che colpisce l’equilibrio non solo fisico ma anche emotivo e psicologico – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – Abbiamo scelto TikTok perché è una piattaforma capace di coinvolgere le nuove generazioni e, attraverso la partecipazione attiva, di trasformare la consapevolezza in azione”.


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