Alzheimer, l’appello del Vaticano: “Nessuno sia lasciato solo”

La malattia di Alzheimer non riguarda soltanto la medicina. Chiama in causa la dignità della persona, il diritto all’accesso alle cure e la responsabilità dell’intera società nei confronti delle persone più fragili. È questo il messaggio emerso dall’incontro “Alzheimer: bisogno sociale, responsabilità collettiva”, ospitato nella Sala del Palazzo della Cancelleria Vaticana, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche, delle associazioni dei pazienti e del mondo ecclesiale per fare il punto sulle prospettive della presa in carico delle persone con demenza. A fare da filo conduttore ai lavori è stato il richiamo di Papa Leone XIV, che nei mesi scorsi aveva ricordato come la salute “non possa essere considerata un lusso per pochi, ma un diritto essenziale da garantire soprattutto alle persone più fragili”. Un principio che acquista un significato ancora più forte di fronte all’aumento delle malattie neurodegenerative e all’invecchiamento della popolazione.

Oltre 600 mila persone convivono con l’Alzheimer

In Italia sono oltre 600 mila le persone che convivono con la malattia di Alzheimer e più di tre milioni tra familiari e caregiver sono coinvolti quotidianamente nell’assistenza. Numeri destinati a crescere nei prossimi anni e che impongono, secondo gli esperti, un rafforzamento dell’organizzazione dei servizi, dell’assistenza territoriale e dei percorsi di presa in carico. L’incontro ha posto l’accento anche sul momento di profonda trasformazione che sta attraversando la ricerca. Dopo oltre trent’anni di studi, l’arrivo delle terapie anti-beta amiloide apre infatti nuove prospettive per modificare il decorso biologico della malattia nelle fasi iniziali. Un cambio di paradigma che alimenta il confronto anche in Italia, dopo la recente decisione della Commissione scientifica ed economica di Aifa di esprimersi sulla non rimborsabilità di questa classe di farmaci da parte del Servizio sanitario nazionale.

Le nuove terapie cambiano lo scenario

“L’innovazione scientifica acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili”, ha affermato mons. Marcelo Sánchez Sorondo, cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze. L’Alzheimer, ha osservato, non è soltanto una questione clinica, ma interpella la società sul significato della cura, intesa come vicinanza, responsabilità, solidarietà e rispetto della dignità della persona. Anche per Mario Zappia, presidente della Società italiana di Neurologia (SIN), le nuove terapie rappresentano “una nuova frontiera di speranza” per pazienti e famiglie. L’obiettivo, ha sottolineato, è individuare con precisione le persone che possono realmente beneficiare dei trattamenti, definendo percorsi di accesso appropriati e sostenibili in collaborazione con le istituzioni e gli enti regolatori.

Diagnosi precoce e biomarcatori: il tempo è determinante

L’arrivo di farmaci in grado di rallentare la progressione della malattia rende ancora più strategica la diagnosi nelle fasi iniziali. “Il tempo della diagnosi e della cura rappresenta una finestra molto ristretta”, ha spiegato Marco Bozzali, presidente della Società italiana di Neurologia delle Demenze (SINdem). Per questo, ha aggiunto, è fondamentale garantire un accesso tempestivo ai biomarcatori e alle indagini diagnostiche in grado di identificare precocemente la malattia, riducendo ritardi e disuguaglianze territoriali. Proprio i biomarcatori sono stati indicati come strumenti ormai indispensabili per riconoscere la patologia nelle sue fasi iniziali e selezionare i pazienti che possono beneficiare delle nuove terapie. Eppure il quadro attuale evidenzia ancora criticità importanti: oltre l’80% delle persone con Alzheimer non viene sottoposto a test diagnostici basati sui biomarcatori, meno del 20% riceve accertamenti in grado di confermare la diagnosi biologica e, mediamente, trascorrono circa cinque mesi prima che un paziente inviato allo specialista ottenga una diagnosi definitiva.

Rafforzare le reti territoriali e sostenere i caregiver

Tra le priorità emerse durante il confronto figurano il rafforzamento delle reti territoriali dedicate alle demenze, l’integrazione tra assistenza sanitaria e servizi sociali e un maggiore sostegno ai caregiver. “La sfida è programmare con lungimiranza, investendo in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie”, ha osservato Pasquale Palumbo, presidente della Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), sottolineando la necessità di costruire percorsi clinico-assistenziali in grado di accompagnare l’innovazione terapeutica. Anche le associazioni dei pazienti hanno richiamato l’attenzione sul peso che grava quotidianamente sulle famiglie. “Le famiglie fanno proprie le parole del Papa: ‘Nessuno sia lasciato solo, la cura è segno di speranza e prossimità'”, ha dichiarato Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer (AIMA). “Occorre garantire diagnosi precoce, accesso all’innovazione e una presa in carico adeguata in tutte le fasi della malattia, senza differenze geografiche o economiche”.

La richiesta alle istituzioni

Nel corso dell’incontro è stato ribadito anche il ruolo della ricerca. Per Airalzh ETS, la ricerca scientifica non rappresenta una voce di spesa, ma un investimento per la salute pubblica e per il futuro del Paese. L’associazione ha ricordato come sostenere oggi i progetti di ricerca significhi creare le condizioni per nuove opportunità di prevenzione, diagnosi e cura, migliorando la qualità della vita delle persone e contribuendo alla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. Intervenendo alla tavola rotonda “Alzheimer: cura, inclusione e responsabilità delle Istituzioni”, Alessandro Morandotti, vicepresidente di Airalzh ETS, ha sottolineato che investire nella ricerca significa assumersi una responsabilità collettiva nei confronti delle persone che convivono con la malattia, delle loro famiglie e delle future generazioni. “La ricerca scientifica non è un costo, ma un investimento sociale. Ogni progetto sostenuto oggi significa più conoscenza, più possibilità di cura, maggiore qualità della vita per le persone e un futuro più sostenibile per il nostro sistema sanitario e sociale”, ha affermato. Morandotti ha inoltre evidenziato come l’Italia disponga di competenze scientifiche di assoluto livello internazionale che, per tradursi in risultati concreti, necessitano di investimenti continui e di una collaborazione stabile tra ricerca, istituzioni, imprese, Terzo Settore e cittadini. “Solo così sarà possibile accelerare lo sviluppo di nuove strategie di prevenzione, diagnosi e cura”, ha spiegato. Secondo Airalzh ETS, la risposta all’Alzheimer non può limitarsi alla gestione della malattia, ma richiede una visione di lungo periodo nella quale il finanziamento della ricerca rappresenti una scelta strategica per il Paese. Investire oggi nella ricerca significa infatti generare valore per l’intera collettività, contribuendo nel tempo a ridurre il peso umano, sociale ed economico delle demenze. L’associazione ha quindi rinnovato il proprio impegno a sostenere la migliore ricerca italiana sull’Alzheimer e a favorire il dialogo tra mondo scientifico, istituzioni e società civile, nella convinzione che solo una responsabilità condivisa possa offrire nuove prospettive ai pazienti e ai loro caregiver. Dal fronte istituzionale è arrivato l’invito a trasformare questa nuova consapevolezza in politiche strutturali. L’onorevole Annarita Patriarca ha indicato tra le priorità il rafforzamento del Piano nazionale demenze e la stabilizzazione del Fondo Alzheimer, mentre la senatrice Beatrice Lorenzin ha sottolineato come l’aumento della longevità renda sempre più urgente investire in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver. L’incontro si è concluso con un appello condiviso: fare dell’Alzheimer una priorità sanitaria e sociale del Paese, rafforzando la diagnosi precoce, l’accesso ai biomarcatori, il sostegno alla ricerca, le reti territoriali e il supporto alle famiglie che ogni giorno convivono con il peso della malattia.

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