L'Associazione chiede che la Regione ripristini subito un sostegno essenziale alla vita. Mobilitazione pubblica venerdì 7 novembre a Potenza.
Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una PEG. La sua vita è segnata dalla SLA, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie lucane colpite dalla SLA, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile.
La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo regionale SLA, denuncia l’Associazione in una nota “non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. Da mesi – spiega AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate”.
Secondo AISLA, quello della Regione Basilicata non è un semplice ritardo burocratico, “ma una scelta politica e istituzionale“.
“Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti – dichiara Mimmo Santomauro, referente AISLA Basilicata – ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili”.
“Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte – afferma Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA – e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno”.
Dal febbraio scorso, AISLA ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale con l’Assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete. Il 15 luglio l’associazione era stata ricevuta, sottolinea AISLA, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione e all’Assessore alla Salute ma senza alcun riscontro: “Il Fondo SLA deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate”.
“Ci si chiede: se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di cinquanta famiglie, come può pensare di governare?” sottolinea AISLA. Sono cinquanta famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure “vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale”.
“Le istituzioni parlano del diritto alla morte – dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA – ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere. Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere”.
La manifestazione pacifica del 7 novembre si svolgerà dalle 11:00 alle 15:00 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza ma, nelle intenzioni di AISLA non è solo una protesta: “È un atto di responsabilità civile, un monito morale: se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta”.