Tumori, adolescenti esclusi dalle cure innovative: meno della metà accede ai protocolli Aieop

Adolescenti e giovani adulti con una diagnosi oncologica rischiano di rimanere ai margini dei percorsi di cura e della ricerca clinica. Troppo grandi per essere considerati bambini, ma ancora troppo giovani per essere pienamente inseriti nei modelli assistenziali dell’oncologia dell’adulto, si trovano spesso in una posizione intermedia che può condizionare l’accesso ai centri specializzati, ai protocolli terapeutici e alle sperimentazioni più innovative. A evidenziare il problema è Andrea Ferrari, della Pediatria oncologica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in vista del LI Congresso nazionale dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), in programma a Lecce dal 12 al 14 ottobre. I numeri descrivono una differenza significativa tra le fasce d’età: se quasi il 100% dei bambini tra 0 e 14 anni con una diagnosi oncologica viene seguito in un centro Aieop e inserito in un protocollo della rete, tra gli adolescenti di 15-19 anni la percentuale scende a meno del 50%. Una distanza che non riguarda soltanto l’organizzazione dell’assistenza, ma può avere conseguenze concrete sulle possibilità di accedere alle cure più appropriate e, per alcune patologie, contribuire a mantenere un divario nelle probabilità di sopravvivenza.

Adolescenti con tumore, il problema della “terra di mezzo”

“Gli adolescenti sono ancora oggi in una terra di mezzo tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto”, spiega Ferrari. “Sono pazienti unici, con specifiche caratteristiche cliniche e bisogni psicosociali che spesso rimangono insoddisfatti”. Il rischio, sottolinea lo specialista, è che questi giovani non arrivino ai centri di cura e ai protocolli clinici, oppure vi accedano in ritardo, senza poter beneficiare delle opportunità terapeutiche disponibili. “Il risultato è che, per alcune malattie, possono avere letteralmente meno probabilità di guarire rispetto, per esempio, a un bambino con la stessa patologia”, aggiunge Ferrari. La transizione tra oncologia pediatrica e oncologia dell’adulto rappresenta quindi un passaggio delicato, che richiede percorsi assistenziali capaci di tenere conto non soltanto dell’età anagrafica, ma anche delle caratteristiche della malattia e delle esigenze specifiche degli adolescenti e dei giovani adulti.

Sperimentazioni cliniche, i limiti che ostacolano l’accesso

Uno dei nodi principali riguarda la possibilità di partecipare ai trial clinici e alle sperimentazioni terapeutiche. L’accesso può essere condizionato da diversi fattori: i limiti di età previsti dai protocolli, le politiche delle aziende farmaceutiche, un quadro normativo ancora non sufficientemente strutturato e la mancata integrazione tra oncologia pediatrica e oncologia dell’adulto. Il rischio è che proprio una fascia di popolazione potenzialmente interessata dalle innovazioni terapeutiche rimanga esclusa dalle opportunità offerte dalla ricerca o incontri maggiori difficoltà nell’accedervi. Per Aieop, garantire un accesso più equo alle sperimentazioni rappresenta una priorità. L’associazione è impegnata nella ricerca di soluzioni attraverso una collaborazione sempre più stretta con l’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom), la definizione di modelli assistenziali specifici e iniziative istituzionali per migliorare l’organizzazione dei centri e l’accesso alle cure. L’impegno si estende anche al contesto europeo, con la Network of Expertise dedicata agli adolescenti e ai giovani adulti, promossa dalla Commissione europea nell’ambito della Joint Action JANE. “Garantire agli adolescenti con tumore un accesso equo alle sperimentazioni cliniche rappresenta un dovere etico fondamentale per colmare il divario di sopravvivenza rispetto ad altre fasce d’età“, sottolinea Ferrari.

Dall’intelligenza artificiale alle CAR-T, le nuove frontiere dell’oncoematologia pediatrica

Il tema dell’accessibilità alle cure innovative sarà tra gli argomenti del LI Congresso nazionale Aieop, che riunirà all’Hilton Garden Inn di Lecce medici, infermieri, ricercatori e professionisti sanitari impegnati nell’assistenza a bambini, adolescenti e giovani adulti con patologie oncoematologiche. Il programma affronterà le principali trasformazioni dell’oncoematologia pediatrica: dall’intelligenza artificiale alla medicina di precisione, dalle terapie geniche e cellulari alle CAR-T, fino al gene editing, alla radioterapia e alla chirurgia innovativa. Spazio anche al follow-up, alla qualità della vita, alla sostenibilità delle terapie avanzate e all’accesso alla sperimentazione clinica. Saranno approfonditi, inoltre, i nuovi approcci terapeutici nelle leucemie e nei linfomi pediatrici, le politiche regolatorie sulle terapie avanzate, la programmazione sanitaria e gli sviluppi della chirurgia oncologica, della neurochirurgia di precisione e della radioterapia pediatrica. “La sfida è fare in modo che questa innovazione diventi cura concreta, accessibile e sostenibile per ogni bambino, adolescente e giovane adulto”, dichiara Angela Mastronuzzi, presidente Aieop. Il congresso dedicherà attenzione anche alla ricerca e alla formazione dei giovani professionisti. Il 12 ottobre è in programma Aieop Giovani, giornata dedicata alla formazione e all’approfondimento di tematiche specialistiche. Nella sessione presidenziale saranno presentati i cinque migliori abstract selezionati, su argomenti che spaziano dai microRNA nei gliomi pediatrici di basso grado all’impiego dell’intelligenza artificiale e agli studi sulla nicchia leucemica nella leucemia mieloide acuta pediatrica, passando per la terapia genica nella beta-talassemia trasfusione-dipendente e l’RNA-sequencing nella diagnosi della leucemia linfoblastica acuta pediatrica.

Qualità dell’assistenza e lavoro di squadra

Accanto all’innovazione scientifica, il congresso porrà l’attenzione sulla qualità dell’assistenza e sulla collaborazione tra le diverse figure coinvolte nei percorsi di cura. Il 13 ottobre saranno premiati i migliori abstract dedicati alla ricerca di giovani ricercatori, infermieri e infermieri pediatrici. Il Congresso infermieristico Aieop, previsto il 13 e 14 ottobre, affronterà temi quali la sicurezza e la continuità assistenziale, la ricerca nelle professioni sanitarie, il sostegno ai caregiver, la qualità della vita e la personalizzazione dei percorsi. “La qualità della cura nasce anche dalla capacità di lavorare insieme”, osserva Mastronuzzi. “Medici, infermieri, ricercatori, professionisti sanitari, famiglie e associazioni sono parte di una stessa comunità. È da questa collaborazione che nascono percorsi più sicuri, più umani e più vicini ai bisogni reali dei pazienti“. La sfida, dunque, non è soltanto sviluppare terapie più efficaci, ma fare in modo che le opportunità offerte dalla ricerca siano accessibili a tutti, indipendentemente dall’età. Colmare il divario che separa bambini, adolescenti e giovani adulti significa intervenire sull’organizzazione dei percorsi, favorire l’integrazione tra le specialità e garantire che l’innovazione scientifica possa tradursi in concrete possibilità di cura.

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