Il Barometro AISM 2026 evidenzia le difficoltà nell'accesso al sostegno psicologico: il 38,3% delle persone che ne hanno bisogno non riesce a ottenerlo
La diagnosi di sclerosi multipla può cambiare profondamente la vita di una persona, imponendo di confrontarsi con l’incertezza del decorso, la paura del peggioramento e la necessità di ripensare progetti personali e professionali. Un carico emotivo che non riguarda soltanto chi riceve la diagnosi, ma coinvolge anche familiari e caregiver. Eppure, accedere a un supporto psicologico adeguato resta difficile per molte persone. A fotografare le criticità è il Barometro della SM e patologie correlate 2026 dell’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM), diffuso in occasione della Giornata mondiale della salute mentale del 10 ottobre. Secondo i dati raccolti, il 38,3% delle persone che avrebbero bisogno di un sostegno psicologico non è riuscito a ottenerlo, a causa della mancata disponibilità del servizio sul territorio, dei costi troppo elevati o della difficoltà di individuare il percorso da seguire. Nell’ultimo anno, il 27% dei rispondenti ha ricevuto un supporto psicologico, mentre il 18,7% dichiara di averne tratto molto o abbastanza beneficio. Poco più di un terzo riferisce, invece, di non averne avuto bisogno.
Uno degli aspetti più rilevanti riguarda le modalità di accesso. Tra le persone che hanno ricevuto un sostegno psicologico, oltre il 60% ha prenotato e svolto il percorso privatamente. Soltanto il 18,6% ha avuto accesso direttamente attraverso il Centro per la sclerosi multipla o il medico di famiglia. Inoltre, il 23,8% ha dovuto gestire autonomamente la prenotazione anche nel servizio pubblico, mentre il 16,6% ha trovato una risposta attraverso AISM, che mette a disposizione una rete di professionisti esperti tramite le proprie sezioni e che, in alcuni territori, rappresenta un’alternativa al ricorso al privato. Anche la sostenibilità economica costituisce un ostacolo. Per il 47,2% di chi riceve supporto psicologico, la spesa incide sul bilancio familiare, mentre il 46,7% dichiara di non ricevere tutto il sostegno di cui avrebbe bisogno. Secondo la stima AISM-IQVIA aggiornata al 2026, il costo medio annuo a carico delle famiglie è di 191 euro. La cifra sale a 250 euro per le persone con disabilità lieve e arriva fino a 2.900 euro per il 10% delle famiglie che sostengono le spese più elevate. Dati che mettono in evidenza una criticità nell’organizzazione dell’assistenza: la possibilità di ricevere un sostegno psicologico rischia di dipendere dalla disponibilità economica, dalla presenza di servizi sul territorio e dalla capacità della persona di orientarsi tra le diverse opportunità.
Il bisogno di supporto psicologico attraversa tutte le fasi della sclerosi multipla e non è necessariamente proporzionale al grado di disabilità. L’ansia, in particolare, è il sentimento più diffuso: il 52,6% delle persone coinvolte nella rilevazione dichiara di provarla. La sua presenza è significativa anche tra chi presenta una disabilità lieve, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia, quando l’incertezza sul futuro e il timore di un peggioramento possono incidere profondamente sulla quotidianità. Con l’aumentare della disabilità emergono con maggiore frequenza anche rabbia, depressione e isolamento. Tra le persone con disabilità grave, il senso di isolamento raggiunge il 46,1%. La sclerosi multipla, infatti, non coinvolge soltanto la dimensione clinica, ma può ripercuotersi sulle relazioni, sul lavoro, sulla vita di coppia e sull’autonomia personale. Per questo, il sostegno psicologico può rappresentare una componente importante del percorso di cura, aiutando ad affrontare le emozioni associate alla diagnosi e i cambiamenti che accompagnano l’evoluzione della malattia. L’impatto si estende anche alla famiglia, chiamata a confrontarsi con nuove responsabilità e preoccupazioni. Tuttavia, secondo il Barometro AISM 2026, soltanto il 17,5% delle persone che ricevono supporto psicologico dispone di un percorso che coinvolge anche i familiari.
Un ruolo importante nell’intercettare il bisogno e nell’attivare percorsi di sostegno è svolto dai Centri per la sclerosi multipla. Nel 57,8% delle strutture considerate è prevista la collaborazione di uno psicologo con tempo dedicato alla SM. I dati mostrano differenze significative tra i Centri che dispongono di questa figura e quelli che ne sono privi. Il supporto psicologico alla persona al momento della diagnosi viene offerto sempre nel 61,8% dei Centri con uno psicologo dedicato, contro il 20% delle strutture che non ne dispongono. La differenza emerge anche per il sostegno ai familiari: il servizio viene sempre offerto nel 37,1% dei Centri con uno psicologo dedicato, rispetto al 4,6% di quelli senza questa figura. Tra il 2024 e il 2026, inoltre, la quota di Centri che avviano la valutazione del bisogno psicologico già al momento della diagnosi è passata dal 35,9% al 43,3%. Un miglioramento che, tuttavia, non elimina le criticità organizzative. Il tempo medio dedicato al supporto psicologico è infatti pari a 1,6 ore l’anno per persona in carico, con una presenza più limitata nei Centri di dimensioni minori. “Il Centro ha un ruolo importante nell’intercettare questo bisogno e nell’attivare il percorso, insieme ai servizi del territorio: avere tempo e risorse dedicate ci permette di farlo in modo più sistematico”, sottolinea Ambra Giovannetti, psicologa della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. La specialista ricorda come l’imprevedibilità della malattia possa rendere difficile accettare la diagnosi e riformulare il proprio progetto di vita. Un percorso psicologico può aiutare a riconoscere e affrontare paura, rabbia e frustrazione, ma anche a gestire le ricadute della condizione sulle relazioni, sul lavoro e sulle aspettative legate alle terapie. Il sostegno, sottolinea Giovannetti, è prezioso fin dalla diagnosi, quando l’ansia può essere elevata anche in presenza di una disabilità lieve. Deve inoltre comprendere i familiari e chi presta assistenza, offrendo loro uno spazio in cui esprimere preoccupazioni e difficoltà.
Per AISM, il sostegno psicologico non può essere considerato un servizio accessorio, ma deve essere riconosciuto come parte integrante della presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. “Quando arriva la diagnosi di sclerosi multipla non si dovrebbe mai restare soli con la paura, né all’inizio né in ogni passaggio di una malattia imprevedibile. Invece i dati ci dicono che troppe persone si trovano a cercare da sole un aiuto, a pagarlo di tasca propria, o a rinunciarci. Il supporto psicologico non è un lusso: è parte della cura, e deve esserci per la persona, per i suoi familiari e per chi si prende cura di lei, fin dal primo giorno. Rendiamolo parte stabile della cura, in ogni Centro e in ogni territorio. Con i Centri clinici, con cui lavoriamo ogni giorno, possiamo costruire questa risposta insieme”, dichiara Gianluca Pedicini, presidente nazionale AISM. L’associazione chiede che il supporto psicologico per le persone con SM, i familiari e i caregiver sia incluso, effettivamente erogato e monitorato nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), con percorsi attivati fin dalla diagnosi e nei momenti più delicati della malattia, come i cambi di terapia, le ricadute, gli aggravamenti e l’introduzione di ausili. Tra le priorità indicate figurano il rafforzamento della presenza degli psicologi nei Centri, soprattutto in quelli più piccoli, e un raccordo stabile con i servizi territoriali, per garantire un accesso pubblico, omogeneo e senza costi a carico delle famiglie. L’associazione sollecita inoltre lo sviluppo del supporto a distanza e una particolare attenzione ai bambini, agli adolescenti, ai giovani e ai loro familiari. La testimonianza di Barbara, una persona con sclerosi multipla, restituisce il significato concreto di queste difficoltà: “Quando mi hanno dato la diagnosi mi sono preoccupata subito di tutto: della terapia, del lavoro, di cosa sarebbe successo dopo. Di tutto, tranne che di me. Nessuno mi ha detto che avrei potuto avere qualcuno con cui parlare, e quando ho capito che ne avevo bisogno ho dovuto cercarlo da sola. Non tutti possono permetterselo, e non dovrebbe dipendere da questo. Avere accanto qualcuno che ti aiuta a dare un nome alla paura cambia il modo in cui vivi la malattia, e anche quello della tua famiglia”. Una richiesta che, in occasione della Giornata mondiale della salute mentale, riporta al centro una questione fondamentale: garantire un’assistenza completa significa prendersi cura non soltanto dei sintomi della malattia, ma anche del benessere psicologico delle persone e delle famiglie che la affrontano ogni giorno.
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