In occasione Giornata mondiale dell’Alzheimer, al Mistero della Salute, sarà presentato il nuovo Piano Nazionale Demenze. AIMA chiede che diagnosi precoce, riabilitazione, telemedicina e formazione siano accompagnate da risorse e servizi uniformi sul territorio
Il 21 settembre, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, il Ministero della Salute presenterà il nuovo Piano Nazionale Demenze, in un evento dedicato alle prospettive di sanità pubblica per le persone con demenza. Sul tavolo ci saranno la diagnosi precoce e tempestiva, la telemedicina e la tele-riabilitazione, i trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali, la formazione di operatori e caregiver, oltre alla definizione di indicatori nazionali per i servizi e per i Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali. Un appuntamento atteso, sul quale le associazioni dei familiari chiedono però di misurare la distanza tra obiettivi e capacità concreta del sistema di tradurli in servizi. Per Patrizia Spadin, presidente di AIMA, il principio da cui partire è innanzitutto uno: “L’Alzheimer è una malattia”, spiega in un’intervista a Sanità Informazione. E come tale deve ricevere una risposta sanitaria adeguata, non essere affrontato prevalentemente come una questione assistenziale.
Il 21 settembre, secondo Spadin, dovrebbe segnare “l’assunzione di impegni chiari e inderogabili da parte delle istituzioni e della politica”. Non soltanto la definizione di nuove linee di intervento, dunque, ma la loro traduzione in azioni concrete per migliorare la rete di cura e assistenza. Il programma annunciato dal Ministero va in questa direzione, con il confronto tra istituzioni, Regioni, professionisti sanitari, associazioni dei familiari e comunità scientifica e con la presentazione delle attività realizzate grazie al Fondo per l’Alzheimer e le demenze. Tuttavia, per AIMA la questione centrale resta quella della presa in carico lungo l’intero decorso della malattia. Diagnosi precoce, riabilitazione e interventi psicosociali sono importanti, ma l’Alzheimer progredisce e, con l’avanzare della patologia, aumentano anche i bisogni sanitari. “Ed è proprio in questa fase che oggi le risposte sono ancora insufficienti”, sottolinea Spadin.
La rete, quindi, deve essere pensata anche per le fasi più avanzate. Per AIMA occorre fare in modo che la medicina e l’assistenza clinica siano in grado di avvicinarsi alla persona e alla famiglia, soprattutto quando le condizioni non consentono più di raggiungere autonomamente i servizi. “Abbiamo bisogno che la medicina e l’assistenza clinica si avvicinino al paziente e alla famiglia“, spiega la presidente AIMA. È una questione che riguarda direttamente l’organizzazione dei servizi territoriali, ma anche la capacità di accompagnare la persona quando il domicilio diventa il principale luogo di assistenza. Una diagnosi tempestiva, infatti, perde parte della sua efficacia se successivamente la rete non è in grado di garantire continuità nella presa in carico.
Tra le priorità del nuovo Piano c’è anche la formazione dei caregiver. Un tema che AIMA considera importante, ma che deve essere affrontato evitando di trasformare il riconoscimento del ruolo familiare in una nuova fonte di obblighi. “I caregiver sono ancora troppo soli e hanno bisogno di accompagnamento e sostegno”, afferma Spadin. Per anni, ricorda la presidente AIMA, le famiglie sono state lasciate con la responsabilità dell’assistenza al proprio caro. Non soltanto senza un sostegno adeguato, ma anche senza che venisse chiesto loro come affrontassero concretamente, ogni giorno, la cura della persona con demenza. Ora, secondo Spadin, il rischio è che a fronte di pochi investimenti e di poche forme di supporto si pretenda invece di stabilire come il caregiver debba assistere il proprio familiare e di verificarne le modalità. Questa, a mio avviso, rischia di diventare un’ulteriore forma di discriminazione”, osserva. La formazione dovrebbe quindi essere uno strumento messo a disposizione delle famiglie per sostenerle, non una condizione necessaria per ottenere un aiuto. “Non possiamo trasformare il riconoscimento del caregiver nell’attribuzione di nuovi obblighi e responsabilità”, ribadisce.
La diagnosi precoce e tempestiva del disturbo neurocognitivo minore, del Mild Cognitive Impairment e del disturbo neurocognitivo maggiore rappresenta una delle cinque linee prioritarie indicate dal Ministero. Per AIMA, però, aumentare la capacità diagnostica significa inevitabilmente interrogarsi sulla capacità della rete di accogliere le persone che vengono individuate. “Oggi la rete riesce a prendere in carico meno del 50% dei pazienti che avrebbero diritto ad accedervi”, afferma Spadin. Il problema riguarda anche quelle 800mila persone con deterioramento cognitivo lieve che, secondo la presidente AIMA, sono ancora “fuori dalla porta” dei servizi, pur avendo diritto a essere valutate ed eventualmente trattate. Da qui la necessità di ampliare la capacità del sistema pubblico e di rafforzare la rete dei CDCD e degli ambulatori specialistici territoriali, garantendone una distribuzione uniforme. L’obiettivo non è soltanto arrivare prima alla diagnosi, ma garantire anche una presa in carico successiva, compresa una medicina specialistica capace di rispondere ai bisogni delle persone con demenza in fase severa che si trovano ancora al domicilio.
Il tema della rete si lega inevitabilmente a quello delle disuguaglianze territoriali. Per AIMA, non è possibile ridurre i divari se le Regioni continuano a investire in maniera differente e a decidere in modo diverso quali servizi garantire. Servono quindi risorse, ma anche una regia nazionale. “Accanto alle risorse serve quindi una regia centrale, capace di garantire uniformità nei percorsi di diagnosi, cura e assistenza su tutto il territorio nazionale”, sostiene Spadin. Il principio è chiaro: “Non può essere la Regione in cui una persona vive a determinare i servizi a cui può accedere e, di conseguenza, la qualità delle cure che riceve”. È una richiesta che dovrà confrontarsi con quanto emergerà dal confronto tra Ministero, Regioni e Tavolo permanente delle demenze, chiamati a fare il punto sulle attività già realizzate nei territori.
In questo senso, la prevista definizione di indicatori nazionali per i servizi per la demenza e per i PDTA potrebbe rappresentare uno degli strumenti attraverso cui verificare l’attuazione del nuovo Piano. Per AIMA, infatti, non è sufficiente stabilire quali servizi dovrebbero essere garantiti: “Bisogna poter verificare quanti vengono effettivamente raggiunti, dove persistono le carenze e quanto sono omogenei i percorsi”, evidenzia Spadin. Lo stesso vale per la disseminazione e implementazione della Linea guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento della demenza e del Mild Cognitive Impairment: “L’efficacia delle indicazioni dipenderà dalla loro capacità di entrare concretamente nella pratica dei servizi”, aggiunge.
C’è poi una sfida che guarda già al futuro. L’arrivo delle nuove terapie rende ancora più urgente costruire una rete capace di garantire diagnosi, valutazione, trattamento e monitoraggio. “Siamo ancora in attesa delle nuove terapie, ma dobbiamo prepararci al loro arrivo”, sottolinea Spadin. Per AIMA, infatti, l’accesso all’innovazione è un diritto delle persone con demenza. Ma perché questo diritto possa essere esercitato in maniera uniforme servono servizi adeguati e una rete capace di accompagnare le persone lungo tutto il percorso.
Alla vigilia della presentazione del nuovo Piano, la presidente AIMA individua quindi una priorità che riassume tutte le altre: investire finalmente in modo adeguato sulla rete di cura. “Non possiamo continuare a concentrare le risorse prevalentemente sull’assistenza perché costa meno: l’Alzheimer è una malattia e, come tale, richiede una risposta sanitaria adeguata”. Per Spadin servono investimenti strutturali nei servizi di diagnosi, cura e presa in carico, capaci di rispondere ai bisogni delle persone in tutte le fasi della malattia. È su questo terreno che, secondo AIMA, si misurerà concretamente il nuovo Piano Nazionale Demenze: “Non soltanto sulla capacità di individuare priorità – dalla diagnosi precoce alla telemedicina, dalla riabilitazione agli interventi psicosociali – ma sulla possibilità di costruire una rete sanitaria realmente accessibile e uniforme”, conclude la Presidente Spadin. L’appuntamento del 21 settembre sarà dunque anche un banco di prova per capire se le diverse linee di intervento riusciranno a comporre una strategia organica. Per AIMA, la rotta da seguire non lascia spazio ad interpretazioni: riconoscere l’Alzheimer come malattia significa garantire una risposta sanitaria adeguata, senza lasciare sole le famiglie e senza far dipendere la qualità delle cure dal territorio in cui si vive.
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