Intelligenza artificiale e tumori, i pazienti chiedono di avere voce: “Non basta che l’algoritmo funzioni”

L’intelligenza artificiale sta entrando sempre più nella diagnosi, nella pianificazione dei trattamenti e nella gestione dei pazienti oncologici. Ma quanto sono pronti i pazienti ad affidarsi a un algoritmo quando in gioco c’è la propria salute? E soprattutto, quali garanzie chiedono prima di accettarne l’utilizzo? A rispondere è uno studio pubblicato sul Journal of Cancer Policy che ha raccolto il punto di vista di 18 patient advocate appartenenti a 16 organizzazioni di pazienti europee, con esperienza nel melanoma, nel tumore della vescica e nel tumore del polmone. Tra le realtà coinvolte anche l’italiana Associazione PaLiNuro APS. L’obiettivo era comprendere benefici, rischi e condizioni necessarie per un’adozione dell’intelligenza artificiale che sia affidabile, sostenibile, equa e realmente centrata sulla persona.

Dalla diagnosi alla terapia: cosa può fare l’IA

Gli advocate riconoscono all’intelligenza artificiale un potenziale importante. Tra i possibili vantaggi indicano una diagnosi più rapida e accurata, anche attraverso l’analisi delle immagini, un supporto alle decisioni terapeutiche, la previsione della risposta ai trattamenti e del rischio di recidiva, oltre alla possibilità di individuare nuovi farmaci o combinazioni terapeutiche. L’IA potrebbe inoltre alleggerire i professionisti da alcune attività ripetitive, facilitare il monitoraggio dei pazienti e fornire strumenti di supporto anche direttamente alle persone malate, per esempio nel monitoraggio dei sintomi, nell’accesso alle informazioni o nell’individuazione di studi clinici potenzialmente pertinenti. Ma accanto alle opportunità emergono interrogativi molto concreti. Che cosa succede quando l’algoritmo sbaglia? Chi controlla i dati? E come comunicare a un paziente una previsione negativa senza trasformarla in una sentenza?

“L’IA non deve sostituire il medico”

È uno dei punti sui quali gli advocate mostrano maggiore chiarezza: l’IA può essere uno strumento di supporto, ma non deve sostituire il processo decisionale umano e il paziente deve mantenere il controllo sulle proprie cure. La questione diventa particolarmente delicata quando l’algoritmo produce previsioni sull’efficacia di un trattamento. Per un paziente con una malattia avanzata, una previsione secondo cui nessuna terapia potrebbe funzionare può avere un forte impatto psicologico. Gli advocate mettono quindi in guardia dall’utilizzo di previsioni statistiche riferite a gruppi di pazienti per determinare il destino del singolo individuo. È il rischio di quella che lo studio definisce, in sostanza, una tecnologia capace anche di “schiacciare la speranza”: un algoritmo può elaborare probabilità, ma non può trasformarle automaticamente in una previsione certa per la persona che ha davanti.

Il paziente deve sapere quando viene utilizzata l’IA

La prima richiesta delle organizzazioni riguarda la trasparenza. Se l’intelligenza artificiale viene utilizzata nel percorso di cura, il paziente dovrebbe essere informato, sapere quali dati vengono utilizzati, comprendere almeno in termini accessibili come funziona lo strumento e quali sono i suoi potenziali benefici e rischi. Secondo gli advocate dovrebbe inoltre esserci una possibilità di consenso o di rifiuto dell’utilizzo dell’IA. Le informazioni devono essere adattate all’età e al livello di alfabetizzazione sanitaria e digitale della persona, utilizzando anche strumenti visivi quando possono facilitare la comprensione. Non tutti i pazienti, osservano gli autori, hanno bisogno dello stesso livello di dettaglio. Ma chi vuole sapere deve poter ricevere informazioni chiare e comprensibili.

Prima della fiducia servono prove

Un altro punto centrale riguarda l’efficacia. Per gli advocate non è sufficiente che una tecnologia sia innovativa o tecnicamente sofisticata: deve dimostrare di migliorare realmente gli esiti clinici e la qualità di vita dei pazienti. Per questo vengono richiesti studi pilota, sperimentazioni cliniche e valutazioni del rapporto costo-efficacia prima di una diffusione su larga scala. Devono essere inoltre definiti programmi di formazione, aggiornamento e monitoraggio delle prestazioni degli strumenti nel tempo. È una richiesta che riporta l’IA dentro una logica propria della medicina: non basta che qualcosa sia possibile; bisogna dimostrare che sia utile, sicuro e appropriato.

Dati: la qualità viene prima dell’algoritmo

Per funzionare, l’intelligenza artificiale ha bisogno di dati. E proprio sui dati gli advocate chiedono garanzie particolarmente forti. I dataset devono essere rappresentativi e di elevata qualità, in modo da ridurre il rischio che gli algoritmi riproducano o amplifichino distorsioni già presenti nel sistema sanitario. I dati dovrebbero inoltre poter dialogare tra cartelle cliniche elettroniche, sistemi di imaging e database di laboratorio, nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati. C’è poi una questione che riguarda direttamente la fiducia: chi possiede i dati del paziente e chi può utilizzarli? Gli advocate chiedono garanzie contro l’accesso illecito alle informazioni sanitarie, anche da parte di soggetti esterni come le compagnie assicurative, e una tutela del diritto all’oblio.

Il rischio è creare una nuova disuguaglianza

L’intelligenza artificiale potrebbe rendere l’assistenza più precisa, ma potrebbe anche produrre l’effetto opposto se non sarà accessibile a tutti. Lo studio mette in guardia dal rischio che le nuove tecnologie vengano introdotte soprattutto nei centri oncologici più avanzati e nei sistemi sanitari dotati delle migliori infrastrutture digitali. In questo scenario, le persone che vivono in aree rurali, gli anziani, le persone economicamente svantaggiate o con una bassa alfabetizzazione digitale potrebbero beneficiare meno dell’innovazione. L’equità, dunque, deve essere progettata insieme alla tecnologia. L’IA potrebbe invece contribuire a ridurre le disuguaglianze se venisse sviluppata proprio per rispondere alle lacune assistenziali delle popolazioni più vulnerabili.

Le associazioni non devono essere coinvolte alla fine

È probabilmente questo il messaggio più forte dello studio. Le organizzazioni dei pazienti non dovrebbero essere chiamate soltanto a commentare un prodotto già sviluppato. Dovrebbero partecipare fin dalle prime fasi, quando si decide quale problema affrontare, quali dati utilizzare, quali caratteristiche deve avere lo strumento e come dovrà essere utilizzato. Gli autori propongono advisory board, workshop di co-design, interviste, sondaggi, partnership nella ricerca e presenza dei rappresentanti dei pazienti nei comitati etici e negli organismi che si occupano degli acquisti. E c’è un ulteriore elemento: i patient advocate stessi dovrebbero poter ricevere una formazione di base sull’intelligenza artificiale e, quando contribuiscono ai progetti, il loro lavoro dovrebbe essere riconosciuto e compensato.

“Non siamo soltanto tumori”

Nelle testimonianze raccolte dagli autori emerge una richiesta che va oltre la tecnologia. Un patient advocate sottolinea la necessità che gli sviluppatori ricordino che i pazienti non sono soltanto il tumore che deve essere analizzato, ma persone con preferenze, valori e differenti esigenze. Per questo gli strumenti dovrebbero poter tenere conto anche delle preferenze individuali e le organizzazioni dei pazienti dovrebbero partecipare alla loro co-progettazione. È una prospettiva che sposta il dibattito dall’efficienza dell’algoritmo alla qualità della cura.

La sfida è costruire fiducia

Lo studio individua sei aree sulle quali intervenire: comunicazione trasparente e consenso informato; formazione; dimostrazione dei benefici clinici; infrastrutture di dati sicure e interoperabili; regole etiche e regolatorie; coinvolgimento significativo e continuativo dei pazienti. Gli autori riconoscono che lo studio ha un campione limitato, composto da 18 advocate, e che i partecipanti erano probabilmente persone particolarmente attive e dotate di esperienza nell’advocacy. Le conclusioni, quindi, non rappresentano necessariamente l’intera popolazione oncologica.

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