Parkinson, le competenze ci sono ma le reti per le terapie avanzate restano disomogenee

La gestione della malattia di Parkinson può contare in Italia su una presenza capillare di competenze specialistiche, ma l’accesso alle terapie avanzate non è ancora sostenuto da una rete assistenziale omogenea in tutto il Paese. È il quadro che emerge dalla prima survey nazionale dei Centri che si occupano di terapie avanzate per il Parkinson, realizzata dalla Società Italiana Parkinson e Disturbi del Movimento LIMPE-DISMOV e condotta su 75 Centri distribuiti in 17 regioni italiane. L’indagine ha avuto l’obiettivo di fotografare non solo dove vengono prese in carico e selezionate le persone candidate ai trattamenti più complessi, ma anche dove le terapie vengono effettivamente eseguite e come avviene il successivo follow-up. Il risultato evidenzia una forte diffusione delle competenze cliniche, accanto a una maggiore concentrazione delle procedure ad alta complessità. La criticità emerge soprattutto quando il paziente deve essere indirizzato verso un altro Centro: in molti casi il percorso non è regolato da una collaborazione formalizzata.

Dalla terapia farmacologica alle procedure avanzate: cosa cambia con la progressione della malattia

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa cronica che accompagna il paziente per molti anni e che può richiedere interventi differenti nelle diverse fasi della sua evoluzione. Nelle fasi iniziali la gestione può essere affidata prevalentemente alla terapia farmacologica e al monitoraggio clinico. Con la progressione della malattia, tuttavia, alcuni pazienti possono sviluppare fluttuazioni motorie e complicanze che rendono necessario valutare trattamenti più complessi. In questi casi possono entrare in gioco le terapie avanzate: le infusioni continue di farmaci, la stimolazione cerebrale profonda (DBS) e gli ultrasuoni focalizzati sotto guida della risonanza magnetica (MRgFUS). Si tratta di percorsi che non consistono semplicemente nell’esecuzione di una procedura. Richiedono infatti una valutazione specialistica, la selezione dei candidati, competenze multidisciplinari, l’intervento o l’avvio della terapia e un follow-up prolungato nel tempo.

75 Centri in 17 regioni: una presenza specialistica distribuita in tutto il Paese

La mappatura restituisce un quadro territoriale tutt’altro che privo di competenze. Dei 75 Centri coinvolti, 32 si trovano nel Nord Italia, 21 nel Centro e 22 nel Sud e nelle Isole. Lombardia, Lazio e Sicilia sono le regioni con il maggior numero di strutture censite, rispettivamente 11, 10 e 7 Centri. La distribuzione geografica, tuttavia, non coincide automaticamente con la possibilità di effettuare ogni tipo di terapia. È proprio questa la differenza che può diventare rilevante per il paziente: avere vicino un Centro che sa riconoscere quando una terapia avanzata è indicata non significa necessariamente poterla ricevere nello stesso luogo.

Le infusioni sono diffuse, la DBS richiede già una rete tra Centri

Le terapie infusionali rappresentano il trattamento avanzato maggiormente presente nella rete: risultano disponibili in tutte le 17 regioni coinvolte e complessivamente in 74 dei 75 Centri. Più articolato è il percorso per la stimolazione cerebrale profonda, una procedura neurochirurgica che prevede l’impianto di elettrodi in specifiche aree cerebrali. Sono 62 i Centri che dichiarano di poter individuare i pazienti candidabili alla DBS, ma soltanto 28 eseguono direttamente l’impianto. Questi Centri sono distribuiti in 16 regioni su 17, con la Puglia come unica regione senza una struttura censita per l’esecuzione dell’intervento. Dopo l’intervento, comunque, il follow-up può essere garantito da una rete più estesa: sono 52 i Centri che dichiarano di prendere in carico i pazienti operati.

MRgFUS, solo cinque Centri: per alcuni pazienti il viaggio è inevitabile

La maggiore concentrazione riguarda gli ultrasuoni focalizzati guidati dalla risonanza magnetica (MRgFUS), una tecnologia che consente di intervenire su specifiche aree cerebrali senza incisioni chirurgiche. In questo caso 47 Centri dichiarano di selezionare i candidati, ma soltanto 5 effettuano direttamente il trattamento. Le strutture censite si trovano a L’Aquila, Messina, Milano, Napoli e Verona. Per chi vive lontano da questi poli, quindi, il percorso può necessariamente prevedere uno spostamento significativo. Ma la distanza geografica è solo una parte del problema: quando una procedura non viene effettuata nel Centro che segue abitualmente il paziente, diventa fondamentale sapere chi lo invia, dove viene inviato, con quali tempi e come viene garantita la continuità dell’assistenza al ritorno.

Il punto critico è l’invio: 25 Centri non hanno una partnership formalizzata

È proprio sul passaggio da un Centro all’altro che la survey evidenzia una delle principali fragilità organizzative. Quando una terapia avanzata non è disponibile nella struttura che segue il paziente, il Centro deve indirizzare la persona verso una struttura in grado di effettuare la procedura. Tra i 63 Centri che hanno risposto alla domanda, 38 dichiarano di avere una partnership formalizzata con il Centro che eroga la terapia. Gli altri 25 inviano i pazienti senza un accordo formale oppure senza indicare una struttura di riferimento precisa. Per il paziente questo può tradursi in un percorso meno prevedibile, nel quale il passaggio da un servizio all’altro dipende maggiormente dalle relazioni professionali e dall’organizzazione locale. La questione, dunque, non è soltanto quanti Centri siano presenti, ma quanto siano realmente collegati tra loro.

Per il paziente la differenza la fa la rete, non soltanto la tecnologia

La survey porta così il tema oltre la disponibilità delle singole tecnologie. Una terapia avanzata può essere presente nel Servizio sanitario, ma non essere concretamente accessibile nello stesso modo a tutti i pazienti se mancano percorsi chiari di invio, criteri condivisi e collegamenti strutturati tra i Centri. La proposta è quindi quella di costruire percorsi assistenziali dedicati al Parkinson, riconosciuti e finanziati dal Servizio sanitario nazionale, mettendo in relazione i Centri territoriali con i poli in grado di effettuare le procedure più complesse. L’obiettivo non sarebbe replicare ogni tecnologia in ogni ospedale, ma organizzare una rete nella quale ogni paziente sappia dove rivolgersi, quando essere valutato e come arrivare al Centro appropriato, senza che la possibilità di accedere a una terapia dipenda dalle capacità organizzative del singolo territorio.

Dalla mappa dei Centri alla presa in carico: la sfida è rendere il percorso esigibile

La survey mostra quindi un sistema che dispone di competenze cliniche diffuse, ma nel quale la distribuzione delle procedure e i collegamenti tra le strutture rimangono disomogenei. Per una malattia cronica e progressiva come il Parkinson, questo aspetto assume un peso particolare: la valutazione dell’idoneità a una terapia avanzata deve avvenire nel momento appropriato e deve essere seguita da un percorso che accompagni il paziente prima, durante e dopo il trattamento. La vera sfida organizzativa diventa perciò trasformare la presenza di competenze sparse sul territorio in una rete assistenziale strutturata, capace di garantire continuità, appropriatezza ed equità di accesso. Perché, quando una terapia complessa può cambiare concretamente la gestione della malattia, il luogo in cui vive il paziente non dovrebbe determinare la possibilità di arrivarci.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato