World Duchenne Awareness Day: oltre le cure, il diritto a una vita indipendente

“Access changes lives”, l’accesso cambia la vita. È il tema scelto per il World Duchenne Awareness Day 2026, la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra il 7 settembre. Un messaggio che per Parent Project va molto oltre il semplice accesso alle cure. Per una persona che vive con la distrofia muscolare di Duchenne o Becker, infatti, poter “accedere” significa anche poter entrare in un edificio, prendere un treno, andare a scuola o all’università, cercare un lavoro, uscire con gli amici, vivere la propria affettività e sessualità, partecipare alla vita della comunità e, soprattutto, poter costruire e scegliere il proprio futuro. “Per Parent Project parlare di accesso non riguarda solo le cure, significa parlare di diritti e di possibilità concrete di vivere la propria vita – spiega a Sanità Informazione Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project -. Significa poter conoscere, scegliere, partecipare, essere ascoltati e costruire il proprio futuro. Significa lavorare ogni giorno per rimuovere le barriere che, ancora oggi, possono limitare il percorso delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e delle loro famiglie”. È una prospettiva che negli ultimi anni è diventata sempre più centrale nel lavoro dell’associazione, che proprio in occasione della Giornata Mondiale invita a guardare all’accessibilità in tutte le sue dimensioni: fisica, sanitaria, informativa, sociale e culturale.

Non ci sono solo le barriere architettoniche

Le barriere fisiche sono quelle più immediatamente visibili e incidono concretamente sulla possibilità di frequentare gli spazi pubblici e partecipare pienamente alla vita della comunità. È su questo fronte che si concentra anche la campagna “Un passo alla volta”, promossa da Parent Project per sensibilizzare sull’accessibilità e contrastare le barriere architettoniche. Poter entrare in un edificio, raggiungere un luogo, utilizzare un servizio, spostarsi in autonomia o partecipare a un’attività non dovrebbe rappresentare un’eccezione, ma una condizione ordinaria di cittadinanza. Ma una barriera non è soltanto un ostacolo fisico. Può diventare una limitazione alla libertà, alla partecipazione e alla possibilità di scegliere. “Una persona con Duchenne o Becker cresce confrontandosi continuamente con una molteplicità di barriere”, racconta Picciolo. E accanto a quelle architettoniche esistono barriere socioculturali molto meno visibili. “Persistono ancora tanti stereotipi abilisti che spaziano dal pietismo alla celebrazione di questi ragazzi come eroi”, spiega. Una persona con disabilità può così essere rappresentata esclusivamente come destinataria di assistenza oppure, al contrario, come un’eccezione rispetto a una presunta normalità. “Barriere architettoniche e stereotipi si rispecchiano e si rafforzano a vicenda in un circolo vizioso”, osserva la direttrice generale. Il problema, dunque, non riguarda soltanto la possibilità di muoversi. Riguarda il modo in cui la società guarda alle persone con disabilità e le aspettative che costruisce intorno alla loro vita. “Il nostro contesto sociale spesso non è pronto a vedere le persone con disabilità come persone e basta, come cittadini del mondo con passioni e competenze da condividere”, sottolinea Picciolo. Persone che hanno il diritto di uscire, studiare, viaggiare, amare, partecipare alla vita sociale dei propri territori e, più in generale, progettare il proprio futuro e realizzarsi pienamente in tutte le sfere dell’esperienza umana.

Accesso significa anche poter conoscere e scegliere

L’accessibilità passa anche dall’informazione. Affrontare una patologia complessa come la Duchenne o la Becker significa infatti dover prendere decisioni, orientarsi tra servizi, valutazioni specialistiche e possibilità terapeutiche. Per farlo servono informazioni corrette, aggiornate e comprensibili e la possibilità di confrontarsi con professionisti qualificati. Parent Project organizza meeting, conferenze e occasioni di confronto tra clinici, ricercatori e famiglie, ma mette a disposizione anche teleconsulenze scientifiche e genetiche gratuite, che permettono alle famiglie di ottenere informazioni e orientamento a distanza, riducendo almeno in parte le difficoltà legate alla distanza dai centri specializzati. A questo si aggiunge il lavoro del Centro Ascolto, che accompagna le famiglie nella quotidianità e nelle diverse fasi della vita, dall’orientamento sui servizi e sulle procedure burocratiche all’assistenza sociale, fino al supporto psicologico ed emotivo. Perché, sottolinea Picciolo, avere accesso significa anche non essere lasciati soli davanti alla complessità.

Il diritto alla cura non può dipendere dal CAP

Ed è proprio sul piano sanitario che emerge una delle contraddizioni più difficili da accettare: l’accesso alle cure non è ancora uguale per tutti. “Per le nostre famiglie avere accesso alla riabilitazione e al corretto percorso di presa in carico dipende dal C.A.P. di residenza e questo ci sembra assurdo”, dice Picciolo. Secondo Parent Project, le differenze territoriali continuano infatti a condizionare la possibilità di accedere tempestivamente alla diagnosi, alle cure specialistiche, alla riabilitazione e alla presa in carico multidisciplinare. “Sono ancora profonde, e rispecchiano a loro volta differenze geografiche e socioeconomiche”, spiega Picciolo. “Nel contesto italiano – aggiunge – importanti disuguaglianze territoriali incidono sull’accesso alle cure, sulla qualità della presa in carico e, in alcuni casi, persino sulla sopravvivenza delle persone. Lo Stato definisce i Livelli essenziali di assistenza, ma la loro effettiva erogazione può cambiare significativamente da un territorio all’altro. I servizi disponibili cambiano profondamente tra Regioni e persino tra ASL della stessa Regione – osserva la direttrice generale -. Da una ASL all’altra varia, per esempio, il diritto alle ore di fisioterapia, un elemento fondamentale della presa in carico in tutte le fasi della vita”. È un problema particolarmente rilevante per una patologia nella quale la continuità della presa in carico e della riabilitazione rappresenta una componente essenziale dell’assistenza.

I centri di eccellenza ci sono, ma non sono per tutti ugualmente raggiungibili

In Italia esistono centri di eccellenza e competenze altamente specialistiche, ma non sono distribuiti in modo uniforme sul territorio. Per le famiglie che vivono lontano dai centri di riferimento, questo può significare organizzare viaggi fuori regione per visite, controlli e valutazioni. I centri di eccellenza esistono, ma non sono ancora presenti in modo uniforme in tutto il territorio nazionale”, spiega Picciolo. Le famiglie che possono farlo si organizzano quindi per spostarsi, sostenendo costi economici e organizzativi significativi. E con il passare degli anni il problema può diventare ancora più complesso. “La Duchenne è una patologia degenerativa, e quando i ragazzi diventano giovani adulti viaggiare diventa man mano più complesso”. La distanza dai centri specialistici può avere conseguenze anche sulla partecipazione alla ricerca clinica. La possibilità di entrare in un trial non dipende esclusivamente dai criteri scientifici di eleggibilità: conta anche la possibilità concreta di raggiungere il centro, di organizzare gli spostamenti e di conciliare visite e controlli con il lavoro e la gestione familiare. “La stessa possibilità di partecipare a trial clinici dipende da diversi fattori, tra cui la vicinanza ai centri, la possibilità di organizzarsi sul piano logistico, tra lavoro e gestione della famiglia, per gli spostamenti necessari”, sottolinea Picciolo.

La Duchenne entra nell’età adulta. E con l’età adulta arrivano nuove domande

C’è poi un cambiamento profondo che sta modificando la storia naturale e anche l’immaginario intorno alla malattia: oggi bambini e ragazzi con Duchenne e Becker diventano adulti. Questo significa affrontare bisogni e desideri che fino a pochi anni fa erano molto meno presenti nella discussione pubblica. “Fino a poco tempo fa le famiglie, la società nemmeno si ponevano il problema che un giovane in carrozzina potesse voler frequentare l’università in un’altra città, prendere il treno da solo, cercare lavoro, convivere con gli amici, affacciarsi all’affettività e alla sessualità”, racconta Picciolo. Oggi, invece, queste possibilità diventano parte integrante della vita di una persona adulta. “Occorre affiancare giovani e familiari nella costruzione di un percorso di autonomia, nel progettare un futuro“. È un passaggio culturale prima ancora che assistenziale: non si tratta più soltanto di garantire che una persona possa essere assistita, ma di creare le condizioni perché possa scegliere come vivere. Le sfide sono numerose: riguardano la logistica, l’assistenza, l’economia, il lavoro, la casa e, ancora una volta, la cultura. Per questo Parent Project lavora anche sulla promozione della figura dell’assistente personale e sui progetti di vita indipendente, strumenti che possono consentire alle persone di ridurre la dipendenza dalla sola rete familiare e costruire percorsi di maggiore autonomia.

Accesso significa anche trovare la propria voce

C’è però un’altra forma di accessibilità, più personale: quella alla consapevolezza di sé e alla possibilità di esprimere i propri desideri. Parent Project organizza gruppi di confronto dedicati all’affettività e alla sessualità, ai sibling e alle persone con distrofia muscolare di Becker, oltre a teleconsulenze e al lavoro del Centro Ascolto. Sono spazi in cui è possibile parlare di esperienze, dubbi e vissuti con persone che condividono condizioni simili. “I gruppi di confronto sono spazi che contribuiscono all’empowerment, cioè alla possibilità di acquisire maggiore consapevolezza di sé, riconoscere i propri bisogni e desideri e sentirsi legittimati a esprimere la propria voce”, spiega Picciolo. È anche questo il significato di “accesso”: non soltanto arrivare a un servizio, ma avere gli strumenti per decidere della propria vita.

Il caregiver e i bisogni che cambiano

L’evoluzione della malattia e il raggiungimento dell’età adulta impongono nuove domande anche alle famiglie. “Una parte significativa dei bisogni che intercettiamo deriva dal fatto stesso che la storia naturale della patologia sta cambiando”, racconta Picciolo. Oggi una famiglia si confronta con il percorso di autonomia del figlio e con domande che fino a poco tempo fa non facevano parte dell’orizzonte: può vivere da solo? Può frequentare l’università lontano da casa? Può lavorare? Come può spostarsi? Come può costruire relazioni affettive? Chi lo assisterà? “Occorre affiancare giovani e familiari nella costruzione di un percorso di autonomia, nel progettare un futuro”, ribadisce. Per Parent Project significa quindi lavorare sia per orientare le famiglie nelle opportunità già esistenti sia per dare spazio ai bisogni e ai desideri che emergono sul piano sociale.

I sibling, una parte della famiglia a lungo invisibile

Tra i temi emersi con maggiore forza negli ultimi anni c’è anche quello dei sibling, i fratelli e le sorelle delle persone con Duchenne o Becker. “Per lungo tempo sono stati una componente invisibile ma fondamentale nel tessuto familiare”, racconta Picciolo. Oggi il gruppo dei sibling è diventato particolarmente attivo e consente di affrontare collettivamente temi complessi: il ruolo all’interno della famiglia, il carico del lavoro di cura, le aspettative per il proprio futuro e per quello del fratello o della sorella e le emozioni che possono derivarne. Anche questo è un modo per riconoscere che la malattia non riguarda una sola persona, ma modifica gli equilibri e le prospettive dell’intero sistema familiare.

Accesso significa anche una società senza abilismo

La riflessione proposta da Parent Project in occasione del World Duchenne Awareness Day torna così su una barriera più profonda: quella dell’abilismo. Non sempre è immediatamente riconoscibile. Può essere contenuto nelle parole, negli atteggiamenti, nelle aspettative e nelle regole con cui è costruita la società. “L’abilismo porta a guardare prima alla disabilità e solo dopo alla persona”, osserva Picciolo. E può portare a decidere in anticipo cosa una persona sia in grado o non sia in grado di fare, anziché interrogarsi sulle barriere che impediscono di farlo. Per questo una società realmente accessibile non è semplicemente quella che costruisce una rampa in più o aggiunge un servizio dedicato. È una società che riconosce alle persone con disabilità la possibilità di essere cittadini a pieno titolo, con competenze, desideri, relazioni, responsabilità e aspirazioni. Quando cambiano le aspettative sociali, cambiano anche le opportunità.

“Coltiviamo il futuro”: dalla sensibilizzazione alla comunità

È dentro questa visione che si inserisce anche la campagna nazionale di raccolta fondi “Coltiviamo il futuro”, promossa da Parent Project dal 5 al 13 settembre in occasione della Giornata Mondiale. Il simbolo della campagna è il rosmarino, una pianta forte e resistente, capace di crescere e mettere radici anche in condizioni difficili. L’immagine vuole rappresentare una comunità che continua a crescere, sostenersi e guardare avanti. La campagna fa parte del percorso portato avanti da Parent Project fin dalla sua nascita: sostenere la ricerca, accompagnare le famiglie, trasformare i bisogni in azioni concrete e contribuire a costruire una società più inclusiva. Un percorso che a dicembre 2026 raggiungerà un traguardo importante: Parent Project compirà 30 anni di attività.

“Non vogliamo soltanto vivere più a lungo: vogliamo poter scegliere come vivere”

Guardando ai prossimi dieci anni, il sogno rimane quello della cura. Ma la sfida, nel frattempo, è fare in modo che le persone con Duchenne e Becker possano avere una vita sempre più autonoma e autodeterminata. “Sul piano della presa in carico, l’obiettivo più significativo all’orizzonte è quello di ottenere una presa in carico uniforme in tutta Italia, per garantire il diritto alla salute per tutti i nostri bambini e giovani”, dice Picciolo. Significa ridurre le differenze regionali, garantire l’accesso ai centri specialistici e alla riabilitazione, rendere più omogenei i percorsi assistenziali e fare in modo che il luogo di residenza non determini la qualità delle cure. Ma la sfida non è soltanto sanitaria. “Speriamo di vedere avanzare una cultura antiabilista, con ricadute in tutte le dimensioni: dall’accessibilità alla sfera del lavoro, alla diffusione di forme di supporto concrete alla vita indipendente”. Perché cura, autonomia, lavoro, relazioni, affettività e partecipazione sociale non sono capitoli separati. Sono parti dello stesso percorso. E il significato di “Access changes lives” diventa allora ancora più ampio: l’accesso alle cure è indispensabile, ma non basta. Per vivere pienamente servono anche accesso alla conoscenza, agli spazi, alle opportunità, alle relazioni e alla possibilità di scegliere. Una società capace di superare davvero le barriere fisiche e culturali non migliora soltanto la vita delle persone con Duchenne o Becker, ma quella dell’intera comunità.

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