Lo studio italiano SocialMS, condotto su oltre mille pazienti, mostra che l’impatto della patologia va ben oltre i sintomi clinici. AISM: “Servono risposte capaci di considerare la persona nella sua interezza”
La sclerosi multipla non condiziona soltanto la salute fisica. Può modificare le relazioni personali, ostacolare il percorso professionale, ridurre le opportunità formative e aggravare le difficoltà economiche. A confermarlo sono i risultati dello studio italiano SocialMS, dal quale emerge che per più di una persona su due la malattia ha un impatto sulla vita sociale.
La ricerca, guidata da Marta Ponzano della Link Campus University di Roma e realizzata con la collaborazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha raccolto le esperienze di oltre mille persone con sclerosi multipla raggiunte attraverso 68 centri clinici italiani. I risultati, presentati al congresso dell’European Academy of Neurology e pubblicati sulla rivista Multiple Sclerosis and Related Disorders, richiamano la necessità di affiancare alle cure cliniche interventi sociali, psicologici, lavorativi ed economici calibrati sui bisogni individuali.
L’impatto maggiore riguarda relazioni e lavoro
Il questionario anonimo utilizzato dai ricercatori ha indagato diversi determinanti sociali della salute: istruzione, occupazione, condizioni economiche, relazioni con amici e partner e disponibilità di una rete di supporto.
Il quadro restituito dallo studio è significativo. Il 51% dei partecipanti ha dichiarato che la sclerosi multipla ha condizionato la propria sfera sociale. Il 48% ha segnalato conseguenze sul lavoro, il 34% sulle risorse finanziarie e il 19% sul percorso di istruzione.
I diversi effetti, inoltre, tendono a sommarsi. Le persone che incontrano difficoltà in ambito lavorativo riportano frequentemente anche ripercussioni sulle relazioni e sulla stabilità economica. La malattia può quindi alimentare un circolo di vulnerabilità nel quale la riduzione dell’autonomia, le difficoltà professionali e l’isolamento sociale si rafforzano reciprocamente.
Più vulnerabili giovani, disoccupati e persone con maggiore disabilità
All’indagine hanno partecipato poco più di mille persone, per quasi il 70% donne, con un’età media di 44 anni. L’analisi ha permesso di individuare alcuni gruppi maggiormente esposti alle conseguenze sociali della sclerosi multipla.
Tra questi figurano le persone che, al momento della diagnosi, non avevano ancora concluso il percorso di studi, i disoccupati, chi vive già una condizione di difficoltà economica e i pazienti con altre patologie concomitanti o con livelli più elevati di disabilità.
Proprio la disabilità rappresenta uno degli elementi che più possono accrescere la vulnerabilità complessiva della persona. Prevenirne o limitarne la progressione non significa, dunque, intervenire soltanto sugli aspetti clinici, ma anche proteggere la possibilità di lavorare, studiare, coltivare relazioni e condurre una vita autonoma.
Familiari e amici restano le principali fonti di sostegno pratico ed emotivo. Una rete personale forte, tuttavia, non può sostituire servizi pubblici adeguati né può essere considerata l’unica risposta alle necessità assistenziali, psicologiche e sociali determinate dalla patologia.
Oltre la terapia: la necessità di una presa in carico globale
I risultati dello studio mostrano quanto sia riduttivo valutare la sclerosi multipla esclusivamente attraverso visite, esami, terapie e parametri clinici. Per individuare precocemente le persone maggiormente a rischio è necessario integrare nella valutazione anche le condizioni lavorative, economiche, familiari e relazionali.
Questo approccio richiede la collaborazione tra neurologi, medici di medicina generale, psicologi, assistenti sociali, professionisti della riabilitazione, servizi territoriali e associazioni dei pazienti. La presa in carico deve essere multidisciplinare e personalizzata, con interventi capaci di accompagnare la persona nelle diverse fasi della malattia.
Secondo Marta Ponzano, considerare gli effetti sociali ed economici riferiti da ogni paziente può aiutare a riconoscere chi è maggiormente vulnerabile e ad attivare risposte mirate, attraverso il supporto psicologico, le reti associative e specifici interventi di salute pubblica.
Per Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e direttore generale di AISM, la malattia non può essere considerata soltanto una questione biologica. L’associazione promuove da tempo un modello di presa in carico globale, affiancando alle attività di informazione e advocacy servizi di supporto psicologico, assistenza legale e occasioni di socializzazione.
Conoscere quali persone siano maggiormente esposte e in quali ambiti la sclerosi multipla produca le conseguenze più rilevanti può aiutare i servizi pubblici a costruire risposte più appropriate e a intercettare bisogni che ancora oggi rimangono insoddisfatti.
Lo studio SocialMS rafforza così un messaggio centrale per le politiche sanitarie: curare una patologia cronica significa anche tutelare il diritto alla partecipazione sociale, all’istruzione, al lavoro e all’autonomia economica. Per le persone con sclerosi multipla, la qualità dell’assistenza si misura anche nella possibilità di continuare a progettare la propria vita.