Nii Borketey Anna ha 11 anni e per aiutare gli altri bambini ad affrontare la sindrome di Beckwith-Wiedemann ha scritto un libro a fumetti in cui ogni sintomo diventa un "superpotere"
“Cosa succederà adesso?”. È probabilmente la prima domanda che si fanno molti bambini quando ricevono una diagnosi di malattia rara. Una domanda che spesso si pongono anche i genitori, travolti da parole difficili come DNA, cromosomi, mutazioni genetiche e protocolli di sorveglianza. Nii Borketey Anna quella domanda se l’è fatta. Ma, invece di lasciarsi sopraffare dalla paura, ha deciso di trasformarla in un libro. Ha soltanto undici anni, vive in Giappone con la sua famiglia, ama l’hockey su ghiaccio, sogna di diventare ingegnere e pilota d’aereo ed è già inserito nel programma per giovani talenti della Johns Hopkins University. Ma soprattutto convive con lo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWSp), una rara condizione genetica congenita. Per aiutare altri bambini come lui ha scritto “BWS Conga Line Superpowers”, un fumetto che racconta la malattia attraverso il linguaggio che i più piccoli conoscono meglio: quello delle immagini, degli animali e dei superpoteri.
Dal Giappone a Cervia per parlare ai medici
Nii è stato il più giovane relatore del secondo congresso internazionale dedicato allo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann, organizzato a Cervia dall’Associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS). È arrivato dal Giappone insieme alla mamma Francisca per raccontare ai medici, ai ricercatori e alle famiglie la sua esperienza. Non dal punto di vista clinico, ma da quello di un bambino. Il suo messaggio è semplice quanto potente. “Non abbiate paura della malattia”, ha detto rivolgendosi ai coetanei. Poi si è rivolto direttamente ai professionisti sanitari. “Potete confortare i bambini e aiutarli a comprendere”. Parole che ricordano come, accanto alla ricerca e alle cure, anche la comunicazione possa diventare parte integrante dell’assistenza.
Quando i sintomi diventano superpoteri
L’idea del libro nasce da una constatazione. “Non conoscevo nessun libro scritto per noi bambini su questa malattia. Così ho pensato: perché non farne uno?” Il risultato è un piccolo dizionario illustrato che spiega, con un linguaggio semplice e colorato, i termini medici e le manifestazioni della sindrome. Ogni sintomo viene associato a un animale. L’iperaccrescimento ricorda la giraffa, perché molte persone scambiano Nii per un ragazzo molto più grande della sua età. Le zanzare, invece, rappresentano i frequenti prelievi di sangue ai quali i bambini con BWSp devono sottoporsi per il monitoraggio oncologico. “Non è stata una bella esperienza”, racconta con sincerità. Eppure anche quel momento difficile trova posto nel suo libro, trasformandosi in uno dei tanti “superpoteri” con cui imparare a convivere.
“Ogni diagnosi è una squadra”
Il titolo del volume, BWS Conga Line Superpowers, richiama il celebre “trenino” che si forma durante i balli di gruppo. Non è una scelta casuale. Per Nii la struttura del DNA ricorda proprio quella fila di persone che avanzano insieme tenendosi per le spalle. “E come nel trenino – spiega – – anche nella BWS è importante che qualcuno ti metta una mano sulla spalla”. È forse la frase che meglio sintetizza il significato del suo progetto. Nel libro scrive infatti che “ogni diagnosi è la scoperta di una squadra che si prende cura di un bambino”. Una squadra composta da genetisti, pediatri, oncologi, chirurghi, logopedisti, psicologi e da tutti quei professionisti che accompagnano il paziente e la sua famiglia lungo il percorso di cura.
Una malattia rara che richiede controlli continui
Lo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara malattia genetica congenita che interessa ogni anno circa 35 nuovi nati in Italia. Si parla di “spettro” perché le manifestazioni cliniche possono essere molto diverse da persona a persona. Tra quelle più frequenti figurano la macroglossia, cioè l’aumento delle dimensioni della lingua, l’emipertrofia, ovvero la crescita eccessiva di un lato del corpo, e soprattutto una maggiore predisposizione allo sviluppo di alcuni tumori infantili, in particolare il tumore di Wilms e l’epatoblastoma. Non esiste una terapia farmacologica specifica, ma programmi di sorveglianza che prevedono ecografie addominali e prelievi periodici permettono di individuare precocemente eventuali complicanze. Proprio quei controlli che Nii ha deciso di raccontare nel suo fumetto, per renderli meno spaventosi agli occhi degli altri bambini.
La forza delle parole
“Ogni bambino con la BWS si chiede cosa succederà – racconta -. Parole come DNA o cromosoma possono creare confusione anche negli adulti. Ma io dico: non abbiate paura. Abbracciate questa malattia. Non è terribile. I dottori vi aiuteranno e vi proteggeranno”. Un invito che ha colpito profondamente anche l’Associazione italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann. “I bambini sono il nostro futuro, ma anche il nostro presente”, sottolinea Monica Bertoletti, amministratrice di AIBWS ODV. “Le parole di Nii ci danno fiducia. Come lui, anche noi vogliamo che i più piccoli crescano sereni e consapevoli, sia nell’affrontare le pratiche ospedaliere sia nel rapporto con i medici”. L’associazione ha già realizzato un fumetto e una serie di cartoni animati con una farfalla di nome Biwy per spiegare la sindrome ai bambini e sta valutando di tradurre in italiano anche il libro di Nii.
Quando la medicina ascolta anche i bambini
Il congresso di Cervia non è stato soltanto un momento di confronto scientifico. Nei giorni precedenti, cinquanta esperti provenienti da dodici Paesi hanno aggiornato il Consensus internazionale sulla sindrome, rivedendo le raccomandazioni pubblicate nel 2018. Per la prima volta, accanto a genetisti, pediatri, oncologi, ortopedici, endocrinologi, chirurghi maxillo-facciali e logopedisti, hanno partecipato anche gli psicologi, a testimonianza di una crescente attenzione agli aspetti emotivi e relazionali della malattia. In mezzo a tutti quei camici bianchi, però, il relatore che ha lasciato il segno è stato un bambino di undici anni. Perché, a volte, la lezione più importante sulla cura non arriva dai dati o dalle linee guida, ma dalle parole di chi la malattia la vive ogni giorno. E riesce persino a trasformarla in una storia di coraggio.
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