Sarcomi, torna il nastro giallo della consapevolezza: “Raro non significa solo”

Un nastro giallo per accendere i riflettori sui sarcomi, una famiglia di tumori rari e complessi che può colpire persone di ogni età e che, ancora oggi, arriva troppo spesso a una diagnosi tardiva. Luglio è il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione su queste patologie e anche quest’anno la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS rilancia la campagna nazionale #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone, in linea con l’iniziativa internazionale promossa dalla Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN). Alla campagna aderiscono un numero crescente di associazioni e federazioni di pazienti, fondazioni IRCCS, centri di riferimento per i sarcomi – tra cui il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO) – e istituzioni. A rafforzarne il valore sociale è anche il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri, che affianca la Fondazione nell’impegno a promuovere una maggiore conoscenza della malattia e un’assistenza sempre più appropriata.

Una campagna che negli anni è diventata una rete

Quella del 2026 rappresenta l’evoluzione di un percorso iniziato nel 2019 con “Sarcoma senza confini”, la prima campagna italiana dedicata ai sarcomi. Da allora il progetto è cresciuto fino a trasformarsi in una vera rete nazionale di informazione e sensibilizzazione. “Oggi la campagna è molto più di un’iniziativa di comunicazione: è un progetto condiviso che coinvolge associazioni di pazienti, centri di riferimento e comunità scientifica. Il nostro obiettivo è costruire conoscenza affidabile e accessibile, mettendo gratuitamente a disposizione materiali rigorosi e basati sulle evidenze scientifiche, affinché il messaggio sia unico, autorevole e raggiunga pazienti, famiglie, cittadini, professionisti e istituzioni”, spiega Ornella Gonzato, fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS. La campagna si svilupperà per tutto il mese di luglio attraverso contenuti informativi pubblicati sui canali social della Fondazione e dei partner aderenti, con otto carousel tematici, approfondimenti settimanali e materiali dedicati ai sintomi, alla diagnosi, ai trattamenti, ai centri specialistici e alle reti di cura.

Tumori rari che possono colpire chiunque

I sarcomi sono tumori che originano nei tessuti connettivi, cioè nei tessuti di sostegno del corpo: muscoli, tendini, cartilagini, tessuto adiposo, nervi, vasi sanguigni e osso. Possono svilupparsi praticamente in qualsiasi parte dell’organismo e interessare persone di tutte le età, dall’infanzia all’età adulta. Rappresentano circa l’1% di tutti i tumori dell’adulto, ma quasi il 20% delle neoplasie pediatriche. Esistono oltre cento diversi tipi e sottotipi di sarcoma, ciascuno con caratteristiche biologiche, comportamento clinico e risposta alle terapie differenti. Tra i sarcomi ossei figurano, ad esempio, osteosarcoma, sarcoma di Ewing e condrosarcoma; tra quelli dei tessuti molli rientrano liposarcoma, leiomiosarcoma, angiosarcoma, sarcoma sinoviale, mixofibrosarcoma e numerose altre forme rare e ultra-rare. “Ogni tipo di sarcoma rappresenta una malattia diversa e richiede competenze altamente specialistiche. Una diagnosi accurata del tipo e del sottotipo è indispensabile per individuare il percorso terapeutico più appropriato, valutare l’accesso agli studi clinici e fornire indicazioni prognostiche corrette”, sottolinea la Fondazione.

I sintomi da non ignorare

Uno dei principali ostacoli è rappresentato proprio dalla diagnosi. Nelle fasi iniziali i sarcomi raramente provocano sintomi specifici e possono essere facilmente scambiati per contusioni, ematomi, lipomi o altre lesioni benigne. Non esistono programmi di screening né strategie di prevenzione. Per i sarcomi dei tessuti molli è importante prestare attenzione a una tumefazione superficiale superiore a cinque centimetri, a una massa che aumenta rapidamente di volume, eventualmente associata a dolore, oppure a una tumefazione profonda di qualsiasi dimensione. Nel caso dei sarcomi dell’osso, invece, i segnali più significativi sono un dolore persistente, soprattutto notturno e non correlato a traumi, gonfiore con limitazione del movimento o una frattura che si verifica in assenza di un trauma importante. In presenza di questi sintomi è fondamentale rivolgersi al medico curante, che potrà prescrivere gli accertamenti diagnostici più appropriati e indirizzare il paziente verso un centro di riferimento.

La biopsia è il primo passo della cura

La campagna richiama l’attenzione anche sull’importanza della biopsia. Non si tratta di un semplice esame diagnostico, ma del primo atto chirurgico del percorso di cura. Se eseguita in modo non corretto può compromettere il successivo intervento chirurgico o favorire la disseminazione della malattia. Per questo la biopsia dovrebbe essere effettuata nei centri specialistici e il campione analizzato da patologi esperti, eventualmente integrando l’esame istologico con tecniche di immunoistochimica e profilazione molecolare, oggi fondamentali per una diagnosi sempre più precisa. Secondo la Fondazione, sono ancora troppe le diagnosi inizialmente errate o incomplete.

Diagnosi precoce e centri specializzati fanno la differenza

Nei sarcomi il tempo rappresenta un fattore decisivo. Una diagnosi corretta e tempestiva, quando il tumore è ancora di dimensioni contenute, aumenta le probabilità di successo delle terapie. Per questo la Fondazione insiste sulla necessità che i pazienti vengano presi in carico fin dall’inizio da centri altamente specializzati e inseriti in reti dedicate.

Dall’accoglienza all’advocacy: il nuovo ruolo delle associazioni

Negli ultimi anni è cambiato profondamente anche il ruolo delle associazioni di pazienti. “Oggi non sono più soltanto luoghi di accoglienza e sostegno, pur rimanendo questa una funzione fondamentale. Possono produrre conoscenza, raccogliere dati, promuovere la ricerca, favorire il dialogo con la comunità scientifica e contribuire concretamente alle politiche sanitarie. È questo il modello di advocacy che la Fondazione ha scelto fin dalla sua nascita”, spiega Gonzato. In questa direzione si inserisce anche il Libro Bianco sui Sarcomi, realizzato nel 2024 coinvolgendo pazienti, associazioni, specialisti e altri stakeholder, con l’obiettivo di trasformare bisogni ed esperienze in uno strumento capace di orientare il cambiamento del sistema sanitario. Il progetto è stato premiato quest’anno da SPAGN come esempio internazionale di “best practice” nell’advocacy dei sarcomi.

Più spazio ai pazienti nella ricerca

Tra gli obiettivi della Fondazione c’è anche quello di rafforzare il coinvolgimento delle persone con sarcoma nella ricerca clinica. “Il cambiamento è ancora lento, ma è iniziato. I pazienti devono poter contribuire fin dalle prime fasi alla definizione delle domande di ricerca e alla progettazione degli studi. Non si tratta solo di una questione etica, ma di sviluppare una ricerca realmente vicina ai bisogni delle persone”, osserva Gonzato.

Drug repurposing, un’opportunità per i tumori rari

Un altro fronte sul quale la Fondazione è impegnata riguarda il drug repurposing, cioè il riutilizzo di farmaci già autorizzati per nuove indicazioni terapeutiche. Per i sarcomi, dove lo sviluppo di nuovi farmaci è spesso rallentato dalla rarità delle patologie, questa strategia può rappresentare un’importante opportunità. La Fondazione ha contribuito al percorso di advocacy che ha portato all’introduzione dell’articolo 48 nella nuova legislazione farmaceutica europea, riconoscendo agli enti non profit un ruolo nella valorizzazione della ricerca indipendente e nell’identificazione di nuove indicazioni terapeutiche per farmaci già disponibili.

“Nessuno dovrebbe affrontare un sarcoma da solo”

Il messaggio finale della campagna va oltre gli aspetti clinici. “Una massa che cresce rapidamente o un dolore osseo persistente meritano sempre attenzione e un approfondimento specialistico. Ma c’è un messaggio ancora più importante: le persone non sono mai soltanto la loro malattia. Sono storie, relazioni, bisogni e progetti di vita. Per questo nessuno dovrebbe affrontare un sarcoma da solo. È questo il significato più autentico di #RaroMaNonSolo e #YouAreNotAlone”, conclude Ornella Gonzato.

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