La ricerca propone un quadro multidimensionale per comprendere e valutare l'esperienza dei caregiver familiari lungo tutto il percorso di cure palliative
I caregiver familiari rappresentano una componente essenziale dei percorsi di cura palliativa, ma il loro contributo è ancora poco considerato nella valutazione e nell’organizzazione dei servizi. Da questa consapevolezza nasce lo studio “The family caregiver experience in palliative care pathways: a multidimensional framework”, pubblicato sulla rivista BMC Health Services Research e firmato da Marzia Cettina Severino, Costanza Galli e Sabina De Rosis.
La ricerca, sviluppata nell’ambito delle attività del Laboratorio Management e Sanità (MeS) della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, con il coinvolgimento della Rete regionale di Cure Palliative della Toscana, propone un quadro multidimensionale per comprendere e valutare l’esperienza dei caregiver familiari lungo tutto il percorso di cure palliative.
I caregiver non sono semplici accompagnatori
Come ricordano gli autori, nelle cure palliative i caregiver familiari svolgono un ruolo centrale nell’assistenza alle persone con malattia inguaribile. Non si limitano ad affiancare il paziente, ma contribuiscono a interpretarne i bisogni, gestiscono informazioni, collaborano con i professionisti sanitari, partecipano ai processi decisionali e affrontano un importante carico pratico ed emotivo.
Per questo motivo, valutare la loro esperienza significa anche comprendere il funzionamento dei servizi sanitari e individuare possibili aree di miglioramento nell’organizzazione dell’assistenza.
Un percorso partecipativo per costruire il modello
L’obiettivo dello studio era sviluppare e validare un modello condiviso capace di descrivere in modo completo l’esperienza dei caregiver familiari.
Per raggiungere questo risultato, i ricercatori hanno adottato un disegno di studio con metodologia mista. Dopo una revisione della letteratura per identificare gli aspetti più rilevanti dell’esperienza dei caregiver, è stato elaborato un modello preliminare, successivamente sottoposto a un processo di consenso basato sul metodo Delphi.
Alla consultazione hanno partecipato 37 persone, di cui 19 professionisti e 18 caregiver familiari, chiamati a valutare l’importanza delle diverse dimensioni individuate. I risultati sono stati successivamente discussi e affinati durante un workshop con esperti italiani di cure palliative.
Sei dimensioni per misurare l’esperienza dei caregiver
Il framework finale individua sei dimensioni fondamentali dell’esperienza dei caregiver:
Ciascuna dimensione comprende ulteriori sotto-dimensioni che permettono di cogliere gli aspetti organizzativi, relazionali e assistenziali del percorso di cura.
Dalla consultazione è emerso che tutte le dimensioni sono state considerate molto importanti già al primo round del Delphi. In particolare, caregiver e professionisti hanno attribuito un’elevata priorità ai bisogni emotivi, alla chiarezza delle informazioni e alla qualità della comunicazione.
Sono emerse anche alcune differenze di prospettiva: i caregiver hanno assegnato maggiore importanza alla formazione e al loro coinvolgimento nei percorsi assistenziali, mentre i professionisti hanno enfatizzato soprattutto l’adeguatezza della comunicazione.
Dall’esperienza dei caregiver indicazioni per migliorare i servizi
I commenti raccolti durante lo studio hanno evidenziato diverse criticità, tra cui il peso emotivo sostenuto dai caregiver, le difficoltà nella comunicazione con i servizi e la necessità di rafforzare il supporto organizzativo.
Secondo gli autori, il valore principale del framework risiede proprio nella sua possibile applicazione pratica. Durante il workshop conclusivo, gli esperti hanno infatti proposto di utilizzare questo strumento per coinvolgere sistematicamente i caregiver nella valutazione dei servizi di cure palliative e nella progettazione di interventi maggiormente centrati sulla persona.
Nelle conclusioni gli autori sottolineano che il modello rappresenta sia una struttura concettuale sia uno strumento operativo per valutare l’esperienza dei caregiver familiari. Grazie alla sua flessibilità, il framework potrà essere ulteriormente adattato e validato anche in altri sistemi sanitari.
L’esperienza dei caregiver, concludono Severino, Galli e De Rosis, può diventare una fonte di informazioni utile non solo per comprendere il vissuto delle famiglie, ma anche per misurare aspetti fondamentali della qualità delle cure, come continuità assistenziale, coordinamento, capacità di risposta dei servizi e reale orientamento alla persona.
Riferimento bibliografico
Severino MC, Galli C, De Rosis S. The family caregiver experience in palliative care pathways: a multidimensional framework. BMC Health Services Research. Pubblicato il 16 giugno 2026. DOI: 10.1186/s12913-026-14531-0.