Dopo un lungo percorso associativo iniziato da volontario e persona con sclerosi multipla, Gianluca Pedicini raccoglie il testimone di Francesco Vacca alla guida di AISM. Al centro del suo mandato illustrato a Sanità Informazione ci sono ascolto delle persone, contrasto alle disuguaglianze territoriali e piena partecipazione alla vita sociale
La sua elezione non è il punto di partenza, ma l’approdo di un percorso lungo una vita. Gianluca Pedicini arriva alla presidenza dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dopo anni di impegno associativo iniziati subito dopo la diagnosi, tra le fila della sezione di Perugia, passando per gli incarichi regionali e la presidenza della Conferenza nazionale delle persone con sclerosi multipla. Per questo, quando parla della nuova responsabilità, le sue parole hanno il peso di chi conosce la malattia da entrambe le prospettive: quella del dirigente associativo e quella della persona che convive con la sclerosi multipla. “È una grande responsabilità che vivo con profonda gratitudine e con grande onore, ma anche con consapevolezza. Conosco le sfide che la patologia pone ogni giorno, ma conosco anche il lato umano della malattia: le paure, le difficoltà, le incertezze che può portare nella vita delle persone”, racconta in un’intervista a Sanità Informazione. Accanto all’emozione, emerge un altro sentimento: la responsabilità verso una comunità che ha scelto di affidargli la propria rappresentanza. Una responsabilità che, sottolinea, non si esercita da soli: “In AISM si lavora sempre insieme. Questa è la nostra forza”.
La sclerosi multipla non è più quella di ieri
Se c’è un concetto che attraversa tutta la visione di Pedicini è che oggi la sclerosi multipla è diversa da quella di qualche decennio fa. La ricerca scientifica ha cambiato radicalmente la storia naturale della malattia. Le nuove terapie consentono di rallentare la progressione della patologia, ritardare la comparsa della disabilità e migliorare in modo significativo la qualità di vita delle persone. Questo ha trasformato anche le aspettative e i bisogni di chi riceve una diagnosi. “Prima si diventava molto più rapidamente un carico assistenziale. Oggi una persona con sclerosi multipla vuole continuare a studiare, lavorare, costruire relazioni, diventare genitore, progettare il proprio futuro”. Per questo, secondo il nuovo presidente, non è più sufficiente guardare soltanto agli aspetti clinici della malattia. Le grandi domande che accompagnano una diagnosi non riguardano solo le terapie. “Potrò continuare a fare il lavoro che amo? Potrò diventare madre? Preserverò la mia autonomia?”. Sono interrogativi che parlano di vita quotidiana, di progetti e di futuro.
Non persone da tutelare, ma cittadini da coinvolgere
È proprio da qui che nasce una delle parole chiave del nuovo mandato: partecipazione. Per Pedicini la persona con sclerosi multipla non può essere considerata soltanto destinataria di cure o di tutele. Deve essere protagonista delle decisioni che la riguardano. Una visione che AISM porta avanti da anni e che oggi si estende sempre di più anche al mondo della ricerca. “Chi meglio delle persone che convivono con la malattia può indicare quali sono le priorità?”, osserva. Negli ultimi anni la partecipazione diretta delle persone con sclerosi multipla ai progetti di ricerca è diventata una realtà sempre più consolidata. Anche i ricercatori, sottolinea Pedicini, hanno compreso che manca un tassello fondamentale quando non si ascolta la voce di chi vive quotidianamente la patologia. L’obiettivo è arrivare a cure e percorsi sempre più personalizzati, costruiti non soltanto sulla malattia, ma sul progetto di vita della persona. “Non siamo soltanto persone da curare. Siamo persone che hanno sogni, diritti, aspettative. La domanda deve essere: per la mia vita che cosa desidero?”.
Le disuguaglianze territoriali restano una sfida
Se la ricerca ha cambiato il volto della sclerosi multipla, non tutte le persone riescono però a beneficiare allo stesso modo dei progressi raggiunti. Le differenze tra Regioni restano marcate e incidono concretamente sulla qualità della vita. Tra le priorità indicate da Pedicini ci sono il potenziamento della riabilitazione, il supporto psicologico e la riduzione delle liste d’attesa per esami e prestazioni. Troppo spesso, spiega, le persone sono costrette a rivolgersi al privato per ottenere risposte in tempi adeguati, creando una discriminazione basata sulle possibilità economiche. “Ogni Regione ha modelli organizzativi differenti e questo genera livelli diversi di accesso alle cure. Ci sono territori più virtuosi e altri in cui i percorsi sono più complessi”. Per questo l’Agenda della SM e patologie correlate 2030 continua a rappresentare il principale strumento strategico dell’associazione: una piattaforma che punta a contrastare le disuguaglianze territoriali e accompagnare le riforme del sistema sanitario.
Accendere un faro sui bisogni invisibili
Un’altra sfida riguarda tutto ciò che spesso resta fuori dai percorsi clinici. Lavoro, studio, mobilità, autonomia, inclusione sociale. È qui, secondo Pedicini, che oggi si misura davvero la qualità della vita. “Abbiamo bisogno di accendere un faro sulle problematiche sociali, oltre che su quelle cliniche”. Tra i bisogni più urgenti emerge quello del supporto psicologico, soprattutto nelle fasi successive alla diagnosi. Per colmare questa lacuna molte sezioni territoriali dell’associazione hanno sviluppato servizi dedicati, formando professionisti con competenze specifiche sulla sclerosi multipla. Particolare attenzione viene riservata anche ai giovani, che spesso sentono la necessità di confrontarsi con coetanei che vivono la stessa esperienza. Nascono così momenti di incontro e dialogo nei quali affrontare dubbi, paure e aspetti della malattia che non sempre trovano spazio durante le visite specialistiche. Perché se i problemi motori sono evidenti, quelli invisibili possono essere ancora più difficili da affrontare. “La fatica, le difficoltà cognitive, gli aspetti emotivi sono spesso i sintomi più difficili da spiegare agli altri e da condividere”.
Una squadra giovane per la sclerosi multipla di oggi
L’elezione di Pedicini coincide anche con il rinnovo di una governance che guarda con decisione alle nuove generazioni. La nomina di Chiara Lega alla vicepresidenza e la composizione del nuovo Consiglio Direttivo riflettono una scelta precisa: dare spazio a chi vive oggi la sclerosi multipla e può interpretarne i bisogni contemporanei. “AISM ha sempre investito sui giovani, attraverso percorsi di crescita, gruppi dedicati e opportunità di partecipazione. Oggi raccogliamo i frutti di quel lavoro”. Secondo Pedicini non si tratta soltanto di un ricambio anagrafico. La presenza di giovani dirigenti significa portare all’interno dell’associazione il punto di vista di una generazione che vive una malattia diversa rispetto al passato, grazie ai progressi della ricerca e delle cure. “Servono persone che sappiano raccontare la sclerosi multipla di oggi, per capire dove l’associazione deve andare domani”.
Un’associazione sempre più vicina alle persone
Tra gli obiettivi del nuovo mandato c’è anche quello di rafforzare ulteriormente la presenza capillare dell’associazione sul territorio. AISM rappresenta oggi oltre 150mila persone con sclerosi multipla in Italia e punta a coinvolgerle sempre di più nei processi decisionali e nelle battaglie per i diritti. L’obiettivo è ambizioso: fare in modo che ogni persona con sclerosi multipla possa sentirsi parte di una comunità capace di incidere sulle scelte delle istituzioni. Perché, nella visione di Pedicini, il cambiamento passa dalla partecipazione. Una partecipazione che oggi non è più soltanto un principio associativo, ma il riflesso di una trasformazione profonda della malattia stessa. La sclerosi multipla non è più quella di ieri e le persone che convivono con essa non chiedono di essere tutelate. Chiedono di poter vivere pienamente la propria vita, con gli strumenti, i diritti e le opportunità necessari per farlo.
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