Riparte con una nuova formula #GiovanioltrelaSM, l'iniziativa promossa da AISM e patrocinata da AINMO dedicata ai giovani che convivono con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate
Studiare, entrare nel mondo del lavoro, costruire relazioni, conquistare autonomia e progettare il futuro. Per molti giovani sono questi gli anni delle decisioni più importanti. Quando però in questo percorso irrompe una diagnosi di sclerosi multipla o di una patologia neurologica correlata, le prospettive possono cambiare improvvisamente e sorgono nuove domande sul proprio domani. È da questa consapevolezza che nasce “Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere“, il tema dell’edizione 2026 di #GiovanioltrelaSM, il progetto promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e dedicato alle persone under 40 che convivono con sclerosi multipla, neuromielite ottica (NMO), MOGAD e altre patologie correlate. L’obiettivo è accompagnare i giovani in un percorso che li aiuti a ritrovare punti di riferimento, riconoscere le proprie risorse e continuare a progettare il futuro nonostante la malattia.
Un format rinnovato per arrivare più vicino ai giovani
La principale novità dell’edizione 2026 è la scelta di portare il progetto direttamente nei territori. Dopo anni di appuntamenti nazionali, #GiovanioltrelaSM si trasforma in un percorso articolato in quattro incontri distribuiti lungo l’anno e in diverse aree del Paese. Il primo appuntamento è in programma questo fine settimana a Vibo Valentia e coinvolgerà i giovani provenienti da Calabria, Basilicata, Campania e Puglia. Il percorso proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna, il 7 e 8 novembre a Messina e si concluderà il 28 e 29 novembre a Roma con l’evento dedicato alle regioni del Centro Italia. “Con #GiovanioltrelaSM vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma occasioni concrete di incontro e partecipazione – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM -. Portare il progetto nei territori significa raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita”.
Il valore dell’incontro tra pari
Uno degli aspetti più significativi dell’iniziativa è la possibilità di confrontarsi con altri giovani che stanno affrontando esperienze simili. Per molti partecipanti, infatti, l’incontro con una comunità di coetanei rappresenta un’occasione importante per superare il senso di isolamento che spesso accompagna la diagnosi e per condividere dubbi, difficoltà e strategie utili nella vita quotidiana. Non a caso, numerosi giovani che hanno partecipato alle precedenti edizioni sono oggi diventati volontari e collaborano attivamente all’organizzazione del progetto, contribuendo con la propria esperienza alla costruzione dei contenuti.
Talk, testimonianze e dialogo con gli esperti
Al centro degli incontri ci saranno momenti di confronto diretto, testimonianze e approfondimenti dedicati alle sfide che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. I partecipanti potranno dialogare con professionisti sanitari ed esperti, ma anche confrontarsi con altri giovani che stanno vivendo percorsi simili. L’obiettivo è creare occasioni di scambio autentico e favorire la costruzione di reti di supporto che possano continuare anche oltre i singoli appuntamenti. Ogni evento coinvolgerà inoltre realtà associative e professionali del territorio, valorizzando le risorse locali disponibili per le persone con sclerosi multipla.
Dalla sessualità alla mindfulness, i temi al centro dei laboratori
Accanto ai momenti plenari, il programma prevede numerosi laboratori dedicati ad aspetti che incidono concretamente sulla qualità della vita dei giovani con SM. Tra gli appuntamenti confermati figurano il tradizionale “Botta e risposta con il neurologo”, che permette di affrontare senza filtri dubbi e domande sulla malattia, e il laboratorio dedicato alla sessualità, tema spesso poco affrontato ma centrale nel percorso di crescita e nelle relazioni. Spazio anche al benessere psicologico attraverso attività dedicate alla gestione delle emozioni, alla mindfulness e alla consapevolezza di sé. Altri incontri affronteranno temi come la genitorialità, l’evoluzione delle cure e il confronto tra pari, da sempre uno degli elementi più apprezzati dell’iniziativa.
Un percorso pensato anche per i caregiver
L’edizione 2026 dedica un’attenzione particolare anche alle persone che accompagnano quotidianamente chi convive con la malattia. Il percorso “Oltre lo sguardo” sarà infatti rivolto a caregiver e accompagnatori, offrendo momenti di approfondimento sull’impatto dei sintomi invisibili, occasioni di confronto e strumenti per comprendere meglio i bisogni delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
La sclerosi multipla in Italia
La sclerosi multipla continua a rappresentare una delle principali cause di disabilità neurologica nei giovani adulti. In Italia si registrano ogni anno circa 3.650 nuove diagnosi, pari a una ogni tre ore. Le persone che convivono con la malattia sono circa 150 mila. La metà ha meno di 40 anni e circa il 10% è rappresentato da bambini e adolescenti. Il costo sociale della sclerosi multipla nel nostro Paese è stimato in circa 6,9 miliardi di euro l’anno. Numeri che evidenziano l’importanza di iniziative capaci di offrire sostegno, informazioni e strumenti concreti ai giovani che si trovano ad affrontare una diagnosi in una fase particolarmente delicata della vita.
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