Malattie rare neuromuscolari, nel Nord pesa la fragilità dei servizi territoriali

Nonostante la spinta alla riorganizzazione dei processi assistenziali sanitari prevista dal DM 77, che indica per le Malattie rare neuromuscolari e, più in generale, per le Patologie neuromuscolari una presa in carico globale e di prossimità, nelle Regioni settentrionali il percorso appare ancora lento e incompleto. È quanto emerso dall’incontro “I Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale”, tenutosi oggi presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli, a Milano. L’evento è stato promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), FamiglieSMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e AltroDomani. Ad aprire i lavori sono state la Consigliera regionale lombarda, On.le Lisa Noja, e l’On.le Annamaria Parente, già Presidente della Commissione Sanità del Senato.

Case di comunità ancora lontane da una piena presa in carico

“Nelle Regioni del Nord – ha detto Massimo Caruso, Coordinatore scientifico dell’indagine – si procede ancora con lentezza nel porre a regime quell’assistenza basata sui centri territoriali, in cui sia presente una équipe multidisciplinare necessaria ad affrontare la presa in carico e la gestione quotidiana dei percorsi di cura dei pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari, evitando che si rivolgano continuamente ai centri di riferimento, anche distanti diversi chilometri dalla zona di residenza. Il luogo di riferimento per la gestione quotidiana del percorso di cura dovrebbero essere le Case di comunità. Ma, oggi, nelle Regioni settentrionali, anche se sono stati superati i target intermedi, meno del 3% delle strutture attive garantisce contemporaneamente la presenza medica h24, l’assistenza infermieristica per 12 ore e i servizi diagnostici”.

“La mancata messa a regime delle Case di comunità – ha proseguito Caruso – non consente ancora un’appropriata presa in carico del paziente con Malattie rare neuromuscolari, che sia integrata nei team multidisciplinari (neurologi, fisiatri, pneumologi, psicologi), impedisce, ad esempio, alcune forme assistenziali come una rapida attivazione dell’ADI per le terapie riabilitative e l’utilizzo di servizi di Telemedicina e Telemonitoraggio e Teleconsulto necessari per il dialogo e lo scambio da remoto con i centri specialistici di riferimento”.

Associazioni e centri specialistici reggono un sistema ancora poco organico

Il sistema assistenziale dedicato ai pazienti con Malattie rare neuromuscolari, ha aggiunto Caruso, si sostiene di fatto grazie alla tenace attività delle associazioni dei pazienti e dei centri specializzati che fanno parte delle Reti regionali delle Malattie rare neuromuscolari. Queste reti ruotano intorno a centri Hub di riferimento, talvolta con ambulatori distribuiti sui territori e talvolta senza questa articolazione. Resta però assente, secondo quanto emerso, una visione sistemica e organica da parte delle Regioni. Anche la mancanza della necessaria integrazione con i medici di medicina generale, con gli ambulatori di riferimento e con i servizi di riabilitazione continua a ostacolare una presa in carico piena ed efficace del paziente.

“Urge – ha sottolineato – il miglioramento del modello assistenziale per le Malattie rare neuromuscolari, avviando una revisione radicale dell’attuale offerta assistenziale, sostenuta da un modello di governance, che inauguri un approccio multidisciplinare integrato. Necessari anche interventi per garantire maggiore sostenibilità alle famiglie, i cui costi sostenuti sono importanti, dall’assistenza e cura (40% della spesa), all’adattamento domestico e agli ausili, ai trasporti e alla logistica, come le spese vive per il carburante o per l’utilizzo di mezzi di trasporto privati idonei al carico di carrozzine”.

Famiglie sotto pressione e prossime tappe a Napoli e Roma

“Gli aiuti economici delle istituzioni nazionali e regionali non riescono a coprire adeguatamente le spese – ha concluso Caruso – e non di rado le stesse associazioni devono sostenere i propri associati, evitando, cosa che accade non di rado, che si rinunci alle cure”.

L’appuntamento di Milano rappresenta il primo di tre incontri dedicati al tema. Nei prossimi mesi il percorso proseguirà nelle città di Napoli e Roma. Al termine saranno presentati i dati raccolti nelle Regioni del Sud e del Centro, insieme a un documento di proposta per il miglioramento del modello organizzativo assistenziale rivolto ai pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari. Il documento potrà offrire un contributo utile anche al lavoro sulla Legge Delega sull’assistenza territoriale, attualmente al vaglio delle Commissioni parlamentari.

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