Ipoparatiroidismo, in Italia convivono con la malattia oltre 10mila persone

In Italia sono circa 10.500 le persone che convivono con l’ipoparatiroidismo, una malattia endocrinologica rara che può compromettere in modo significativo la qualità della vita. In occasione della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, celebrata nei giorni scorsi, l’Associazione per i Pazienti con Ipoparatiroidismo (Appi) ha riunito alla Biblioteca del Senato specialisti, rappresentanti delle istituzioni e associazioni dei pazienti per fare il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive future della patologia. L’incontro ha offerto l’occasione per riflettere sui progressi compiuti negli ultimi anni e sulle criticità che ancora caratterizzano il percorso di diagnosi e cura delle persone affette da questa condizione cronica.

Ricerca e nuove opportunità terapeutiche

“L’ipoparatiroidismo è una patologia complessa, sistemica e ancora oggi troppo spesso sottovalutata, che richiede un approccio integrato e multidisciplinare. Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi importanti, aprendo nuove prospettive terapeutiche e migliorando la comprensione dei meccanismi della malattia”, ha spiegato Maria Luisa Brandi, presidente del Comitato Scientifico Appi. Secondo l’esperta, i progressi scientifici stanno contribuendo a ridefinire l’approccio alla patologia, favorendo una gestione sempre più personalizzata. La disponibilità di nuove opzioni terapeutiche consente infatti di migliorare il controllo della malattia e di ottenere benefici concreti per i pazienti. “È fondamentale continuare a investire nella conoscenza e nella diffusione di competenze, affinché queste innovazioni si traducano concretamente in una migliore qualità della cura”, ha aggiunto.

Il nodo dell’informazione e dell’accesso ai diritti

Accanto agli sviluppi clinici e scientifici, durante il confronto è emersa la necessità di rafforzare l’informazione e il supporto ai pazienti. Nonostante l’ipoparatiroidismo sia una patologia cronica e potenzialmente invalidante, il riconoscimento dei diritti e l’accesso ai percorsi assistenziali risultano ancora disomogenei sul territorio nazionale. “Troppo spesso i pazienti si trovano ad affrontare percorsi complessi, frammentati e poco chiari. Come Associazione vogliamo contribuire a colmare questo divario, mettendo a disposizione strumenti accessibili e costruiti a partire dall’esperienza diretta delle persone”, ha sottolineato Marta Cecconi, presidente di Appi. “Il nostro obiettivo è rafforzare la consapevolezza, favorire il dialogo con il sistema sanitario e sostenere una presa in carico più equa e omogenea su tutto il territorio”.

Presentata la guida ai diritti dei pazienti

Proprio per rispondere a queste esigenze, Appi ha presentato la “Guida ai diritti dei pazienti con ipoparatiroidismo“, uno strumento pratico pensato per orientare pazienti e caregiver tra normative, esenzioni, tutele e opportunità assistenziali. L’obiettivo è facilitare l’accesso alle informazioni e contribuire a ridurre le disparità che ancora oggi possono ostacolare il percorso di cura delle persone affette dalla malattia.

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