Cure palliative pediatriche, una rete per proteggere l’infanzia oltre la malattia

Quando ad un bambino viene diagnosticato un tumore, la malattia entra nella vita di un’intera famiglia. Cambiano le abitudini quotidiane, si interrompono percorsi scolastici, si ridefiniscono relazioni e progetti. In questo scenario, la cura non può limitarsi alle terapie e agli interventi clinici. Deve includere il sollievo dalla sofferenza, il supporto psicologico, la possibilità di continuare a essere bambini nonostante la malattia. È il senso più profondo delle cure palliative pediatriche, un ambito ancora troppo spesso associato esclusivamente alla fase terminale della vita. In realtà, spiegano gli esperti, dovrebbero accompagnare il bambino e la sua famiglia fin dal momento della diagnosi, integrandosi con le cure oncologiche e contribuendo a migliorare la qualità della vita durante tutto il percorso terapeutico. In Italia si stima che siano circa 30mila i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche e che un quarto di loro sia affetto da patologie oncologiche. Numeri che raccontano una realtà spesso poco visibile ma destinata a diventare sempre più rilevante.

Una comunità che cura

Proprio per promuovere questa visione condivisa della presa in carico, Peter Pan ODV ha organizzato il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”, inserito nel programma della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza. Il tema scelto per l’edizione 2026 è “La Comunità Curante”, un modello che considera la cura come una responsabilità condivisa tra professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuole, istituzioni e realtà del Terzo Settore. Una prospettiva che guarda oltre la malattia e che ricorda come, soprattutto quando a essere colpito è un bambino, curare significhi anche proteggere relazioni, sogni, crescita e quotidianità. Perché la qualità della vita non è un obiettivo secondario della cura: ne è parte integrante.

Una presa in carico che guarda alla persona e alla famiglia

L’aumento delle possibilità di guarigione e dell’aspettativa di vita nei bambini con tumore rappresenta una conquista della medicina, ma porta con sé nuove esigenze assistenziali. “L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche. I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare”, spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche. Proprio la crescente complessità dei percorsi di cura rende necessario un approccio che tenga insieme competenze mediche, sostegno psicologico, accompagnamento sociale e attenzione ai bisogni relazionali del bambino e della sua famiglia.

Il dolore non è solo fisico

La malattia oncologica modifica profondamente l’esperienza dell’infanzia. Alla sofferenza fisica si affiancano paure, incertezze e cambiamenti che influenzano il modo in cui il bambino vive il percorso terapeutico. “Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale – spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello biopsicosociale. I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto ricreativi”. Giocare, andare a scuola, mantenere rapporti con i coetanei non rappresentano dunque attività accessorie, ma componenti essenziali del percorso terapeutico. Le evidenze dimostrano che i modelli che integrano cure mediche e interventi psicosociali contribuiscono a ridurre lo stress dei genitori, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare il benessere complessivo delle famiglie.

I genitori e il bisogno di non sentirsi soli

Accanto ai bambini ci sono i genitori, chiamati ad affrontare una delle esperienze più difficili che una famiglia possa vivere. La necessità di comprendere le prospettive terapeutiche, prendere decisioni complesse e gestire il peso emotivo della malattia genera spesso un forte senso di smarrimento. “I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP – racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici”. L’ascolto, l’accompagnamento psicologico e il supporto nella gestione della quotidianità diventano così parte integrante della cura tanto quanto le terapie mediche.

La cura continua anche fuori dall’ospedale

Le cure palliative pediatriche non si esauriscono tra le pareti di un reparto. La continuità assistenziale passa anche attraverso la possibilità di vivere in un ambiente protetto, mantenere relazioni significative e ricevere sostegno nei momenti più complessi. Per questo gli esperti sottolineano la necessità di costruire un’alleanza terapeutica che coinvolga ospedali, hospice, servizi territoriali, psicologi, operatori sanitari e organizzazioni del Terzo Settore. Una rete capace di accompagnare le famiglie dentro e fuori i luoghi di cura. “Nelle cure palliative pediatriche – conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità. In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso”.

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