Cure palliative perinatali, nuove linee guida per accompagnare neonati e famiglie nelle patologie inguaribili

Ci sono diagnosi che cambiano il tempo della gravidanza, interrompendo l’attesa e spalancando domande difficili da abitare. Accade quando durante i controlli prenatali emerge una patologia grave, incompatibile con la guarigione o con aspettative di vita molto brevi. In questi casi la medicina non può sempre curare, ma può ancora accompagnare, alleviare la sofferenza, costruire vicinanza. Nascono da qui le nuove Linee di indirizzo per l’applicazione delle cure palliative perinatali nelle “life limiting conditions”, elaborate dalla Società italiana di ecografia ostetrica e ginecologica e metodologie biofisiche (Sieog), dalla Società italiana di medicina perinatale (Simp) e dalla Società italiana di neonatologia (Sin). Un documento che, alla vigilia della Giornata nazionale del sollievo del 31 maggio, richiama l’attenzione sulla necessità di garantire percorsi clinico-assistenziali strutturati, multidisciplinari e uniformi su tutto il territorio nazionale.

La sofferenza invisibile delle famiglie

“Esiste una forma di sofferenza spesso poco conosciuta e scarsamente rappresentata nel dibattito pubblico: quella vissuta dai genitori che, nel corso della gravidanza, ricevono una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta”, spiegano gli specialisti. Situazioni che possono generare smarrimento, isolamento e difficoltà nell’accesso a percorsi assistenziali appropriati. L’evoluzione della medicina perinatale e neonatale ha reso possibile il trattamento di molte condizioni un tempo considerate senza possibilità terapeutiche. Ma quando la guarigione non è possibile, sottolineano le società scientifiche, è necessario un approccio diverso, capace di prendersi cura del neonato e della sua famiglia nella totalità dei bisogni fisici, psicologici, relazionali e spirituali.

Un percorso che comincia dalla diagnosi prenatale

Le cure palliative perinatali non hanno l’obiettivo di prolungare la vita a ogni costo, ma di garantire dignità, sollievo e proporzionalità delle cure. “Sono centrate sulla dignità della vita del feto o del neonato”, precisano gli esperti. “Non mirano alla guarigione, ma alla presa in carico globale del paziente affetto da patologie a prognosi grave e della sua famiglia”. La presa in carico inizia già al momento della diagnosi prenatale e coinvolge un’équipe multidisciplinare composta da specialisti della diagnosi prenatale, neonatologi formati nelle cure palliative, pediatri specialisti d’organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali, mediatori culturali e assistenti spirituali. Il documento fornisce indicazioni pratiche ai professionisti sanitari per affrontare con rigore scientifico ed empatia una materia ancora poco definita nel percorso nascita. Definisce le “life limiting conditions” in epoca prenatale, stabilisce i criteri di eleggibilità alle cure palliative perinatali e approfondisce gli aspetti legati alla comunicazione della diagnosi, al counseling multidisciplinare e al supporto decisionale della donna e della coppia.

Evitare accanimenti e garantire continuità assistenziale

Le linee di indirizzo descrivono l’intero percorso assistenziale, dalla sorveglianza ostetrica al parto, fino alla fase postnatale, ponendo attenzione alla continuità delle cure, alla prevenzione del dolore e al sostegno emotivo delle famiglie. Particolare attenzione viene riservata alla necessità di evitare trattamenti sproporzionati e accanimenti terapeutici, assicurando al tempo stesso un supporto psicologico precoce e il rispetto delle scelte della donna e della coppia. “In Italia la tutela del diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore è sancita dalla legge 38 del 2010”, ricordano Sieog, Simp e Sin. “Tuttavia, l’applicazione delle cure palliative alla fase perinatale ha necessitato di maggiore tempo, richiedendo formazione e cultura in questo ambito”.

“Anche la vita più breve va curata e rispettata”

Il messaggio che accompagna il documento è netto: nessun neonato e nessuna famiglia devono essere lasciati soli nella sofferenza. “Il sollievo dalla sofferenza costituisce un principio fondamentale della medicina contemporanea e un diritto della persona, indipendentemente dall’età e dalla prognosi”, concludono le tre società scientifiche. “L’obiettivo è garantire assistenza sanitaria complessiva, attribuendo valore clinico e umano ai feti e ai neonati con un tempo di aspettativa di vita breve e sempre in relazione stretta con i loro genitori”. Perché, ricordano gli specialisti, “nessun paziente deve essere lasciato nella sofferenza e anche la vita più breve va curata e rispettata”.

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