Demenza, il peso invisibile dei caregiver: lo studio che racconta la fatica della cura

Assistere a casa una persona affetta da demenza significa affrontare ogni giorno una prova fisica, emotiva e organizzativa che spesso rimane invisibile. Dietro le porte delle abitazioni, lontano dagli ospedali e dalle strutture sanitarie, migliaia di familiari si trasformano in caregiver senza una preparazione specifica, assumendosi il peso della malattia per anni. È da questa realtà che nasce “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026”, uno studio avviato nel febbraio 2024 e che si concluderà alla fine del 2026. L’obiettivo della ricerca è comprendere quanto il carico assistenziale influisca sulla salute e sulla qualità di vita delle persone che assistono a domicilio un familiare con demenza. A coordinare lo studio è la ricercatrice Barbara Plagg, studiosa di demenza e biologa umana. La ricerca coinvolge caregiver residenti in Provincia di Bolzano e punta a colmare una lacuna importante: fino a oggi, infatti, mancavano dati territoriali specifici sul peso dell’assistenza familiare legata alla demenza.

I primi risultati: stress, insonnia e sintomi depressivi

I risultati preliminari dello studio restituiscono un quadro complesso e preoccupante. Quasi una persona su due definisce l’assistenza “molto” o “piuttosto” gravosa e circa un caregiver su dieci presenta sintomi depressivi vicini alla soglia clinica. Dalle interviste emerge anche il peso della burocrazia. Richieste per l’indennità di accompagnamento, attese per la definizione dei livelli assistenziali, costi economici e pratiche amministrative vengono vissuti come ulteriori fattori di stress da famiglie già fortemente provate. Secondo i ricercatori, il problema non riguarda soltanto il carico pratico della cura, ma anche l’isolamento psicologico. Molti caregiver raccontano disturbi del sonno, stanchezza cronica e la difficoltà di affrontare da soli il momento della diagnosi, soprattutto nelle aree rurali dove i servizi di supporto risultano meno accessibili.

Le conseguenze che restano anche dopo la cura

Uno degli aspetti più rilevanti emersi dalla ricerca riguarda gli effetti a lungo termine dell’assistenza. Lo studio ha infatti ampliato l’indagine coinvolgendo anche ex caregiver, cioè persone che hanno concluso il percorso di cura negli ultimi anni. I dati preliminari mostrano che la fine dell’assistenza non coincide automaticamente con il recupero del benessere psicofisico. Un ex caregiver su cinque riferisce problemi persistenti di salute, tra cui insonnia, fatica cronica e sintomi depressivi. Circa un terzo degli intervistati manifesta sintomi riconducibili a un trauma psicologico, con ricordi improvvisi e invasivi del periodo dell’assistenza. Oltre il 42% dichiara di non aver ancora elaborato in modo soddisfacente quell’esperienza, mentre più della metà racconta di aver vissuto anni scanditi da reperibilità continua e sensi di colpa. Per molti partecipanti il peso maggiore non è stato soltanto la durata dell’assistenza, ma soprattutto l’intensità emotiva della fase finale della malattia.

Il bisogno di sostegno

Secondo i ricercatori, il dato più importante riguarda il ruolo del supporto sociale e sanitario. Lo studio evidenzia infatti che una rete assistenziale adeguata riduce significativamente il rischio di conseguenze psicologiche negative per i caregiver. Tuttavia soltanto una minoranza degli intervistati si dichiara soddisfatta dell’aiuto ricevuto. Tra le criticità più frequentemente segnalate figurano la carenza di servizi di sollievo, la difficoltà di accesso ai ricoveri temporanei e la distribuzione non omogenea delle strutture sul territorio. “La qualità della vita del caregiver influisce direttamente anche sulla qualità della vita della persona con demenza”, sottolineano i ricercatori. Quando il familiare che assiste viene sostenuto in modo adeguato, aumenta infatti la possibilità di mantenere più a lungo l’assistenza domiciliare.

Il ruolo dei medici di famiglia

Nello studio viene evidenziato anche il ruolo centrale dei medici di medicina generale, spesso primi interlocutori delle famiglie. Sono loro, spiegano i ricercatori, a intercettare i primi segnali di decadimento cognitivo e ad accompagnare pazienti e caregiver nel percorso diagnostico e assistenziale. Secondo il gruppo di ricerca, sarà sempre più importante sensibilizzare i medici di famiglia anche sul riconoscimento dei sintomi post-assistenza nei caregiver, affinché possano individuare precocemente condizioni di stress cronico, depressione o esaurimento emotivo. La ricerca proseguirà fino alla fine del 2026 e continua a reclutare partecipanti. In Alto Adige si stima che siano circa 10.800 le famiglie coinvolte quotidianamente nell’assistenza domiciliare di una persona con demenza. Con l’aumento dell’aspettativa di vita e dei casi di deterioramento cognitivo, il tema dell’assistenza familiare è destinato a diventare sempre più centrale. Per questo i ricercatori sottolineano la necessità di sviluppare interventi mirati, supporto psicologico dedicato e servizi territoriali più capillari.

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