Sanità senza confini, Bruxelles riporta al centro i diritti dei pazienti

Il 30 marzo scorsdo la Commissione europea, attraverso la Direzione generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE), ha pubblicato il report di sintesi della conferenza ad alto livello dedicata ai diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera e alle European Reference Networks, svoltasi a Bruxelles il 26 marzo, in formato ibrido. Nel documento, breve ma denso, l’esecutivo europeo riassume una giornata che ha riunito rappresentanti delle reti europee di riferimento, punti di contatto nazionali per l’assistenza sanitaria transfrontaliera ed esperti provenienti da diversi Paesi membri.

Il punto di partenza resta quello fissato dalla direttiva 2011/24/UE: i cittadini dell’Unione possono accedere a cure in un altro Paese dell’UE e, alle condizioni previste, ottenere il rimborso dal proprio Paese di affiliazione. Nella pagina di inquadramento dedicata alla materia, la Commissione ricorda che la direttiva disciplina le condizioni per ricevere assistenza sanitaria all’estero, il rimborso, le prescrizioni transfrontaliere e alcuni strumenti di cooperazione tra Stati, tra cui i punti di contatto nazionali e le European Reference Networks.

È proprio sul divario tra diritti formalmente esistenti e loro effettiva conoscenza che la conferenza del 26 marzo ha concentrato l’attenzione. Secondo il report, il commissario europeo per la Salute e il benessere animale, Olivér Várhelyi, ha detto in apertura che la consapevolezza dell’assistenza sanitaria transfrontaliera “remains too low”, resta cioè troppo bassa. Nel resoconto della Commissione si legge che molti cittadini non conoscono i propri diritti e che i pazienti spesso non sanno di poter ricevere cure in un altro Stato membro. Lo stesso passaggio è stato riferito anche ai malati rari, che non sempre conoscono l’esistenza delle ERN, le reti che mettono in collegamento centri di eccellenza europei e competenze altamente specialistiche.

Il tema, quindi, non è soltanto giuridico. È anche organizzativo, informativo e, in molti casi, economico. Nella seconda parte del report, la Commissione segnala che tra i problemi più discussi durante i lavori sono emersi l’onere finanziario anticipato per i pazienti, l’incertezza sul rimborso e i tempi necessari per ottenerlo. Tra le possibili risposte discusse figurano un rafforzamento del ruolo dei National Contact Points, una semplificazione della documentazione, una maggiore armonizzazione delle procedure e un migliore scambio dei dati clinici, richiamato nel testo con riferimento all’e-health.

La conferenza ha affrontato anche la questione dei territori di confine, che la Commissione definisce una dimensione cruciale della sanità transfrontaliera. Nel report si legge che, durante la sessione dedicata alle border regions, è stato ricordato come circa un terzo della popolazione dell’Unione viva in aree di confine. In questo contesto, l’accento è stato posto sulla necessità di attuare meglio la normativa esistente, inclusi i regolamenti sul coordinamento della sicurezza sociale e la direttiva 2011/24/UE, insieme ad accordi bilaterali capaci di integrare più efficacemente i sistemi sanitari nelle regioni interessate.

L’altro pilastro della giornata è stato quello delle European Reference Networks. Nella propria pagina ufficiale la Commissione definisce le ERN come reti transfrontaliere che riuniscono ospedali e centri di expertise per affrontare malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, che richiedono assistenza altamente specializzata. La stessa pagina precisa che i pazienti non accedono direttamente alle reti: con il consenso del paziente, sono i professionisti sanitari a poter condividere informazioni e consultare il membro della rete competente secondo le regole nazionali. Oggi, sempre secondo la Commissione, le ERN sono 24. Sono state lanciate nel marzo 2017 e, aggiornando il quadro ad ottobre 2025, Bruxelles indica che includono 1.606 centri specializzati situati in 375 ospedali, distribuiti nei 27 Stati membri e in Norvegia.

Nel report della conferenza del 26 marzo, la sessione finale ha insistito proprio sulla necessità di considerare le ERN non più come un semplice progetto, ma come un sistema. La sostenibilità delle reti e la loro integrazione nei sistemi sanitari nazionali sono indicate come questioni centrali, insieme al rapporto con le politiche farmaceutiche e con le attività di ricerca. È un passaggio che, pur non introducendo misure nuove, segnala con chiarezza la direzione politica: le reti europee per le malattie rare e complesse vengono descritte come uno strumento ormai strutturale della cooperazione sanitaria europea.

C’è poi un elemento temporale che aiuta a leggere il significato di questa iniziativa. L’evento del 26 marzo, sottolinea la Commissione, è arrivato dopo dodici workshop nazionali organizzati tra il 2024 e il 2025 sull’attuazione e l’applicazione della direttiva sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera. La conferenza di Bruxelles non è stata dunque un appuntamento isolato, ma il punto di raccordo di un percorso già avviato per verificare come la normativa venga compresa e utilizzata nei diversi Stati membri.

Per l’Italia, le possibili ricadute dipenderanno da quanto i nodi richiamati a Bruxelles — informazione ai pazienti, conoscenza degli strumenti da parte dei professionisti, semplificazione amministrativa e integrazione delle reti europee nei percorsi nazionali — troveranno spazio nell’attuazione concreta. È una previsione ragionevole perché coincide con le aree che la Commissione, nel report, indica come ancora critiche a livello europeo. Se questi aspetti verranno rafforzati, è plausibile che anche i pazienti italiani con bisogni altamente specialistici possano orientarsi più facilmente tra cure oltre frontiera e accesso alle competenze delle ERN. Oggi, però, il dato certo consegnato dalla conferenza è un altro: i diritti esistono, gli strumenti europei esistono, ma la loro conoscenza e la loro fruibilità restano ancora diseguali