Disturbi del neurosviluppo, continuità terapeutica a rischio tra infanzia e adolescenza per quasi metà dei bambini

Comunicare, gestire le emozioni, sviluppare autonomie come vestirsi, alimentarsi da soli o muoversi con sicurezza nel mondo circostante potrebbero sembrare tappe naturali nella vita di un bambino. Eppure, per molti piccoli non è così: a causa delle loro condizioni di salute o di particolari sfide quotidiane, questi traguardi non si raggiungono spontaneamente, ma richiedono guida, sostegno e percorsi terapeutici specifici. Per un bambino nel disturbo dello spettro autistico, ad esempio, imparare a interagire con gli altri o gestire situazioni nuove può significare un lavoro quotidiano con specialisti, mentre per un bambino con difficoltà motorie anche semplici gesti di autonomia richiedono tempo, pratica e continuità terapeutica. Tuttavia, i risultati di un nuovo sondaggio nazionale mostrano un quadro preoccupante: quasi la metà dei minori con disturbi del neurosviluppo subisce interruzioni nei percorsi terapeutici, e la prosecuzione degli interventi avviene nella maggior parte dei casi solo a titolo privato. Inoltre, il 65% delle interruzioni si concentra tra i 6 e i 14 anni, una fase dello sviluppo in cui il bisogno di sostegno resta elevato, se non crescente.  Questa indagine, “Criticità nella continuità dei trattamenti, ricorso al privato e disomogeneità territoriali: evidenze da una rilevazione nazionale sui percorsi ABA” – promossa da Anffas Nazionale in sinergia con la redazione di Sanità Informazione – raccoglie e analizza le testimonianze e i dati forniti da 143 famiglie provenienti dall’intero territorio nazionale, offrendo uno spaccato vivido delle criticità nei percorsi terapeutici, con particolare riferimento agli interventi basati sull’Analisi del Comportamento Applicata (ABA).

Dai gruppi social ai dati strutturati: come è nato il sondaggio

L’idea di questa rilevazione nasce da alcuni racconti dei genitori nei gruppi Facebook e nei social network, dove sempre più spesso emergono testimonianze di una “frattura silenziosa” nel percorso di cura. Le famiglie segnalano che, soprattutto verso i 12 anni, le terapie – fino a quel momento relativamente strutturate – tendono a rallentare, ridursi o interrompersi. Nel loro vissuto quotidiano, le liste d’attesa si allungano, il personale di neuropsichiatria infantile sembra insufficiente e le ore di trattamento si riducono, soprattutto nei servizi pubblici. Queste segnalazioni, raccolte dalla redazione di Sanità Informazione, hanno spinto Anffas Nazionale ad avviare un’indagine sistematica, con l’obiettivo di capire se quei racconti – spesso condivisi online – trovassero riscontro in un contesto più ampio e quantitativo.  Il quadro che emerge è la conferma di una difficoltà strutturale del sistema nel garantire continuità e stabilità nei percorsi terapeutici per bambini con disturbi del neurosviluppo, soprattutto quando si tratta di interventi complessi e a lungo termine come quelli basati su ABA, riconosciuti da standard scientifici e presenti nelle linee guida italiane come parte dell’offerta terapeutica.

Il quadro dei bisogni e delle difficoltà: cosa dice il sondaggio

Il sondaggio evidenzia una serie di problemi che si intrecciano:

• Accesso ai servizi pubblici. Molte famiglie raccontano di aver dovuto sostenere interamente i costi delle terapie, spesso senza alcuna presa in carico da parte del Servizio sanitario nazionale. Questo fenomeno emerge in numerose risposte, dove si legge che “il servizio sanitario non ha mai fornito terapie a nostro figlio” oppure che le terapie proseguono solo se sostenute economicamente dalla famiglia stessa.
• Continuità e interruzioni. Mentre circa metà dei bambini ha visto il proprio percorso proseguire, in molti casi questo non significa continuità pubblica: spesso l’assistenza prosegue “presso privati con poche ore” oppure si interrompe pubblicamente e prosegue su base autonoma dalle famiglie.
• Fascia critica di età (6–14 anni). Le interruzioni si concentrano soprattutto nelle età in cui lo sviluppo resta dinamico e i bisogni di supporto non diminuiscono, ma spesso aumentano. Questo è emerso in circa il 65% dei casi segnalati, con un picco tra i 6 e gli 11 anni.
• Motivazioni complesse. Le cause indicate sono molteplici: superamento dei limiti di età, carenza di risorse, mancanza di personale, oppure, in alcuni casi, l’assenza di motivazioni chiare da parte dei servizi sanitari.
• Tempi di attesa e ostacoli di accesso. Solo una minoranza dei rispondenti dichiara di non aver riscontrato ritardi nell’avvio degli interventi, mentre altri segnalano attese di mesi o addirittura oltre due anni prima di vedere partire il trattamento.
• Qualità e figura professionale. Emergenze come difficoltà nel reperire personale qualificato, o la confusione tra ruoli educativi e sanitari all’interno degli interventi, evidenziano una gestione non sempre coerente con gli standard attesi.

Nonostante questi ostacoli, un elemento significativo è rappresentato dalla percezione positiva dell’efficacia degli interventi ABA, con oltre il 66% dei rispondenti che segnala miglioramenti significativi grazie alle terapie, e un ulteriore 25% che riconosce benefici, seppur meno evidenti.

Gli interventi ABA rientrano nei LEA

“È fondamentale ribadire che gli interventi ABA, quando prescritti sulla base dei bisogni della persona, non possono essere interrotti sulla sola base di criteri anagrafici o di bilancio – afferma Roberto Speziale, presidente di Anffas Nazionale -. Devono essere garantiti in funzione delle effettive necessità della persona e del perseguimento degli specifici obiettivi del percorso terapeutico”. Speziale ricorda che gli interventi ABA rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e che la loro continuità terapeutica è un diritto costituzionalmente garantito alla salute, che non può essere limitato dai vincoli di budget. Solo riconoscendo queste prestazioni come diritti soggettivi incomprimibili si può garantire una presa in carico efficace e sostenuta nel tempo.

Verso proposte concrete e nuovi interventi

“Con questa rilevazione – conclude Speziale – intendiamo raccogliere dati strutturati per comprendere se tali situazioni costituiscano casi isolati o cattive prassi diffuse su tutto il territorio nazionale. Solo con una fotografia chiara e condivisa sarà possibile chiedere interventi ad hoc, capaci di garantire continuità terapeutica nel tempo per tutti i bambini e le famiglie che ne hanno diritto”.

Un particolare ringraziamento ad Anffas Nazionale, che ha accolto le segnalazioni di Sanità Informazione e si è fatta portavoce dei bisogni delle famiglie, rafforzando così la collaborazione tra le Associazioni dei pazienti e la nostra testata giornalistica.

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