Malattie rare, sport e arte: quando le associazioni diventano rete di sostegno

“Le associazioni hanno un ruolo imprescindibile nella costruzione delle reti di supporto sociale, psicologico e informativo per le persone colpite da malattie rare”, racconta Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra. Onlus. La sua voce descrive un mondo dove ogni gesto, ogni attività, può diventare un ponte: dai consigli pratici su dove rivolgersi per le cure, alla creazione di gruppi di confronto per famiglie e caregiver, fino all’organizzazione di iniziative culturali e sportive che restituiscono dignità e partecipazione. Per le persone con malattie complesse come la Sclerosi Sistemica, l’impegno di As.Ma.Ra. non si limita all’aspetto clinico. In collaborazione con i centri Hub e Spoke del Lazio e altre associazioni, è stato sviluppato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). Un sistema pensato per garantire cure multidisciplinari e integrate, fondamentali per chi convive con patologie multi-organo e necessita di un supporto da diversi specialisti.

Sport, arte e cultura: linfa per la comunità

“Lo sport, l’arte e la cultura non sono solo attività ricreative, ma strumenti essenziali per ridefinire identità, inclusione e partecipazione sociale”, spiega Sozio. Attraverso laboratori artistici, tornei sportivi e iniziative culturali, i pazienti sperimentano la libertà di esprimersi e di sentirsi parte attiva di una comunità, abbattendo solitudine e isolamento. Questo approccio trova una cornice concreta nel convegno “Rari e Colorati – I colori della vita: sport, arte, cultura”, organizzato da Centro Studi KOS, As.Ma.Ra. Onlus e Federazione CoLMaRe in occasione della Giornata delle Malattie Rare, promossa da EURORDIS e coordinata dalla Federazione UNIAMO.

Un messaggio di speranza e partecipazione

Per Maria Pia Sozio, l’obiettivo delle associazioni va oltre l’assistenza sanitaria: è costruire una comunità che non lascia soli i malati, che trasforma fragilità in forza e che offre strumenti concreti per migliorare la qualità della vita. In questo senso, eventi come “Rari e Colorati” non sono solo momenti celebrativi, ma laboratori di inclusione, in cui ogni colore, gesto e esperienza contribuisce a restituire fiducia, relazione e benessere. “Attraverso l’arte, lo sport e la cultura possiamo creare occasioni in cui i pazienti non solo si sentono accolti, ma diventano protagonisti delle proprie vite e della società”, conclude Sozio, ricordando che la rete delle associazioni è spesso il primo ponte verso autonomia, informazione e partecipazione reale.

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