Malattie rare, la campagna Uniamo “viaggia” sui bus: le città si colorano per il Rare Disease Day

Ci sono viaggi che non si scelgono. Percorsi lunghi, spesso solitari, fatti di diagnosi che tardano ad arrivare, terapie non sempre disponibili, diritti da rivendicare. È il viaggio quotidiano delle oltre due milioni di persone che in Italia convivono con una malattia rara. Quest’anno Uniamo, la federazione che da venticinque anni rappresenta e tutela i diritti dei pazienti, ha deciso di raccontarlo portandolo nelle strade, tra la gente, nei tragitti urbani di ogni giorno. La campagna #UNIAMOleforze “viaggia” sui bus di Roma, Cagliari e Reggio Calabria, sui billboard di Catanzaro e Ancona, sulle pensiline della Capitale e su diversi impianti pubblicitari a Milano. Un’azione che attraversa simbolicamente il Paese e rende visibile una realtà ancora poco conosciuta, fatta di volti, colori, sogni e bisogni troppo spesso confinati in contesti specialistici.

Necessario continuare ad investire nella ricerca

“Solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento farmacologico specifico, quasi mai una cura”, ricorda la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro. Un dato che fotografa con chiarezza la fragilità del sistema e la necessità di continuare a investire in ricerca, innovazione e organizzazione dei servizi. Molti passi avanti sono stati compiuti, ma persistono differenze regionali nell’accesso ai farmaci e nei percorsi assistenziali. E quando le patologie restano sottodiagnosticate, i tempi si allungano ulteriormente, amplificando le disuguaglianze. Portare la campagna sui mezzi pubblici significa allora intercettare la quotidianità delle persone, rompere il silenzio, contrastare l’isolamento. “Rendere visibili le persone con malattia rara – sottolinea Scopinaro – è fondamentale per farle sentire meno sole e per sensibilizzare la cittadinanza. Vogliamo dare corpo ai loro volti, ai sogni e ai bisogni”.

Accesso equo e tempestivo alle cure

Il tema scelto per il 2026 è chiaro: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”. Non solo farmaci, dunque, ma anche riabilitazione, supporto psicologico, presa in carico multidisciplinare, continuità assistenziale. La campagna si inserisce nel calendario delle iniziative legate al Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio e che in tutta Italia riunisce eventi, incontri e attività di sensibilizzazione sotto il claim “Molto più di quanto immagini”. In attesa di quella data, l’invito è semplice: fotografare bus e impianti della campagna e condividere le immagini sui social con gli hashtag #UNIAMOleforze e #RareDiseaseDay. Un gesto simbolico, ma potente, per contribuire a far uscire dall’ombra milioni di persone e ricordare che la rarità non può tradursi in invisibilità.

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