Cure palliative neurologiche, presentato un progetto che garantisce percorsi precoci e di qualità

Garantire l’accesso a cure palliative adeguate per i pazienti con malattie neurologiche gravi è una priorità sanitaria e un diritto dei cittadini. Lo hanno ribadito ieri in Senato la Società Italiana di Neurologia (SIN), la Società delle Neuroscienze Ospedaliere (SNO), la Società Italiana Cure Palliative (SICP) e l’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (AINAT) durante una conferenza stampa intersocietaria dedicata all’attuazione della Legge 38/2010. I malati neurologici in condizioni avanzate – come chi soffre di gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo – affrontano percorsi di cura complessi, caratterizzati da sofferenza evitabile e disomogeneità territoriale. “La normativa esiste, ma troppo spesso non viene applicata in modo uniforme e concreto – spiega Mario Zappia, presidente SIN –. Oggi oltre l’80% delle risorse palliative è destinato ai pazienti oncologici, mentre chi soffre di malattie neurologiche ha bisogni diversi e percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire chi necessita di cure palliative e quando avviarle: non parliamo di fine vita, ma di qualità della vita”.

La Neurologia al fianco delle cure palliative

Paolo Zolo, coordinatore del Gruppo di studio SNO Cure Palliative, sottolinea l’impegno multiprofessionale: “La Neurologia italiana lavora insieme ai professionisti delle cure palliative, con infermieri, operatori sociali e volontari, per mettere al centro del SSN la qualità dell’assistenza. Il nostro focus è offrire la migliore vita possibile ai pazienti con patologie croniche e post-acute quando i trattamenti ordinari non bastano. Chiediamo sostegno istituzionale e risorse per questo progetto”.

Criticità e nodi da rafforzare

“Solo il 33% delle persone che necessita di cure palliative vi accede – aggiunge Daniela Valenti, vicepresidente SICP, evidenziando le principali criticità del sistema -. Le regioni dotate di un sistema completo – con nodi domiciliare, hospice, ambulatoriale e ospedaliero – sono pochissime. Senza questi quattro nodi non esiste vera presa in carico. È necessario modificare gli indicatori ministeriali attuali, che si riferiscono solo ai pazienti oncologici, per includere anche chi soffre di patologie neurologiche. Solo così potremo garantire cure precoci e una reale qualità di vita”.

L’importanza del volontariato e del sostegno alle famiglie

Alla conferenza hanno partecipato anche le principali associazioni di volontariato: AIMA, AISM e AISLA, che rappresentano i pazienti con Alzheimer, sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica. Le associazioni hanno ribadito l’importanza di percorsi integrati e personalizzati che mettano al centro il benessere dei pazienti e il sostegno ai familiari.

Obiettivi condivisi

Le società scientifiche hanno indicato tre obiettivi chiave:

• garantire competenze e risorse per l’accesso alle cure palliative;
• promuovere la ricerca clinica e farmacologica per migliorare l’assistenza;
• potenziare i percorsi dedicati ai pazienti neurologici più fragili, per assicurare dignità, sollievo dai sintomi e supporto ai familiari.

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