Giornata per l’Epilessia: arte, tecnologia e diritti per raccontare la malattia invisibile

Oggi l’Italia si tinge di viola. Dal Colosseo ai principali monumenti delle città italiane, una luce intensa attraversa le piazze e le strade, per parlare di una malattia spesso invisibile ma dalle conseguenze profonde: l’Epilessia. Non è solo un colore, ma un messaggio, un gesto concreto di attenzione e solidarietà verso chi convive ogni giorno con crisi, pregiudizi e la paura dello sguardo degli altri. Fondazione LICE trasforma il viola in un filo rosso che unisce arte, innovazione e diritti, per rompere il silenzio e rendere visibile ciò che troppo spesso resta nascosto. Non si tratta solo di una ricorrenza: è un invito a guardare le persone, le loro sfide quotidiane e le loro storie, con più consapevolezza e rispetto.

Innovazione al servizio della conoscenza

La campagna 2026 presenta ALICE, un chatbot sviluppato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli, progettato per guidare gli utenti nella consultazione dei materiali divulgativi LICE. L’obiettivo non è sostituire i contenuti, ma facilitarne l’accesso, offrendo informazioni precise e affidabili direttamente dal database della Fondazione, senza ricorrere a servizi esterni.

L’arte come strumento di sensibilizzazione

Il concorso artistico “Un battito d’ali per il cambiamento” coinvolge gli studenti degli istituti superiori artistici. Il progetto, ispirato al “butterfly effect”, al volo delle farfalle e al simbolismo della panchina viola, invita i giovani a raccontare l’Epilessia attraverso creatività e colori. Dodici scuole partecipano all’iniziativa e le opere saranno esposte in eventi pubblici e sui canali social della Fondazione, per avvicinare i ragazzi al tema dello stigma e della discriminazione.

Supporto concreto: sportello legale e cortometraggio

Accanto alla sensibilizzazione, Fondazione LICE offre strumenti pratici: uno sportello legale dedicato alle persone con Epilessia e ai loro caregiver fornisce informazioni sui diritti, assistenza nella redazione di atti e supporto nella gestione di eventuali criticità legate a scuola, lavoro, salute e privacy. Inoltre, l’anteprima del cortometraggio “Viola”, prodotto da Tebeia e diretto da Francesco Eramo Puoti, racconta la malattia con delicatezza e forza narrativa. Barbara De Rossi è tra i volti del corto, che affronta l’Epilessia al grande pubblico con autenticità, emozione e immediatezza visiva.

Tre direttrici per cambiare la percezione sociale

La campagna si sviluppa lungo tre linee principali: il viola come simbolo, la visibilità pubblica dei monumenti illuminati e una rete di iniziative che coinvolge istituzioni, comunità scientifica, associazioni e cittadini. Al centro della comunicazione, la farfalla viola ricorda che anche piccoli gesti possono generare grandi cambiamenti nella percezione sociale dell’Epilessia. “L’obiettivo è sostenere progetti di ricerca e promuovere iniziative rivolte alla popolazione generale e a specifiche categorie professionali, affinché lo stigma individuale e sociale possa finalmente diminuire – spiega il presidente di Fondazione LICE, Oriano Mecarelli – . L’Epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse, ma spesso trascurata da istituzioni e ricerca. Con le nostre iniziative vogliamo camminare insieme alle persone, ‘oltre le crisi’”. Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE, sottolinea come la Fondazione rappresenti un braccio operativo fondamentale della Società medico-scientifica nazionale, impegnata nella formazione specialistica, nel supporto ai pazienti e nella lotta contro stereotipi culturali, per migliorare la qualità della vita di chi convive con l’Epilessia.

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