Dal 29 gennaio al 28 febbraio, un mese di iniziative per affermare il diritto a un accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici, per oltre 2 milioni di persone in Italia
Il conto alla rovescia verso il 28 febbraio 2026, data in cui a livello internazionale si celebra la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), è iniziato ufficialmente giovedì 29 gennaio 2026, con l’evento di apertura della campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026, ospitato dal Ministero della Salute nella propria sede di Roma.
Nel corso della mattinata, UNIAMO Rare Diseases Italy, in qualità di coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, ha presentato il tema della 19ª edizione:
“Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”.
L’iniziativa, realizzata in collaborazione con il Ministero della Salute, segna l’avvio di un vero e proprio “mese delle malattie rare”, che dal 29 gennaio al 28 febbraio 2026 prevede eventi istituzionali, incontri scientifici, attività di sensibilizzazione nelle scuole, iniziative sportive e manifestazioni civiche in tutte le Regioni italiane. L’obiettivo è mantenere alta l’attenzione sui bisogni, sui diritti e sulle sfide quotidiane delle persone con malattia rara, dalla diagnosi alla presa in carico, fino all’accesso effettivo alle cure.
L’evento del 29 gennaio al Ministero: avvio ufficiale della campagna
La data simbolo dell’edizione 2026 è il 29 gennaio 2026, giorno in cui UNIAMO ha presentato ufficialmente la campagna #UNIAMOleforze presso il Ministero della Salute. L’evento, trasmesso anche in modalità streaming, ha visto la partecipazione di rappresentanti del Governo, dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), delle Regioni, della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti.
In apertura dei lavori, la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, ha ricordato come la campagna 2026 rappresenti l’ultima tappa di un percorso pluriennale volto a raccontare, edizione dopo edizione, i momenti chiave dell’esperienza di vita delle persone con malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare, dalla ricerca scientifica fino al tema centrale di quest’anno, l’accesso ai trattamenti.
Già il 24 novembre 2025, con una conferenza stampa tenutasi presso la sede di AIFA a Roma, UNIAMO aveva anticipato l’impostazione della campagna e il percorso che avrebbe accompagnato il Paese fino alla Giornata delle Malattie Rare 2026.
Nel suo intervento inaugurale, la presidente Scopinaro ha sottolineato come il diritto alla cura, per le persone con malattia rara, non possa essere limitato al solo farmaco, ma debba includere riabilitazione, supporto psicologico, logopedia, dispositivi medici e ausili, elementi spesso determinanti per la qualità della vita.
Numeri e disuguaglianze: le ragioni del tema 2026
Secondo i dati richiamati nel corso degli incontri preparatori e ribaditi nell’evento inaugurale, in Italia le persone con una malattia rara sono oltre 2 milioni, mentre a livello globale si stimano circa 300 milioni di pazienti.
Nonostante i progressi scientifici e regolatori, solo per circa il 5% delle oltre 8.000 malattie rare oggi conosciute è disponibile una terapia farmacologica specifica. Per la maggioranza dei pazienti, la cura si basa su trattamenti riabilitativi, interventi dietetici, dispositivi tecnologici, supporto psicologico e servizi socio-assistenziali. Da qui la scelta di includere esplicitamente, nel titolo della campagna, anche i trattamenti non farmacologici.
A questa criticità si aggiunge la disomogeneità territoriale. Tempi e modalità di accesso alle cure variano in modo significativo tra Regioni e, talvolta, anche tra diverse aziende sanitarie all’interno della stessa Regione. Farmaci orfani, ausili, percorsi riabilitativi e sostegni scolastici non sono garantiti ovunque con la stessa tempestività.
Le indagini promosse a livello europeo indicano che circa un paziente raro su quattro dichiara di non poter accedere ai trattamenti necessari, una percentuale superiore rispetto alla popolazione generale. È su questo divario che la campagna 2026 intende richiamare l’attenzione del dibattito pubblico, ribadendo che il luogo di residenza non può determinare l’accesso o meno alle cure.
Accesso alle cure: dal farmaco all’assistenza globale
Ampio spazio è stato dedicato, nel corso dell’evento, al tema dell’accesso inteso come percorso complessivo di cura. Tra i primi strumenti richiamati, lo Screening Neonatale Esteso, considerato un presidio fondamentale per la diagnosi precoce. Il direttore generale dell’ISS, Andrea Piccioli, ha ricordato come lo screening garantisca l’identificazione precoce di numerose malattie metaboliche ereditarie, sottolineando la necessità di un aggiornamento periodico del pannello sulla base delle evidenze scientifiche.
Il concetto di accesso, secondo gli esperti intervenuti, comprende diagnosi tempestiva, presa in carico multidisciplinare, continuità assistenziale tra ospedale e territorio, supporti socio-assistenziali e inclusione scolastica. La professoressa Paola Facchin ha ribadito la necessità di una presa in carico personalizzata e olistica, basata su progetti individuali che integrino terapie farmacologiche e non farmacologiche.
In questo contesto si colloca la Legge 10 novembre 2021, n. 175, recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che riconosce il diritto delle persone con malattia rara non solo ai farmaci, ma anche a trattamenti riabilitativi, psicologici e a specifici alimenti a fini medici speciali, da garantire in modo uniforme sull’intero territorio nazionale. La campagna #UNIAMOleforze 2026 mira a colmare il divario tra i diritti sanciti dalla normativa e la loro effettiva applicazione.
Istituzioni, innovazione e sostenibilità
Nel corso della giornata inaugurale, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha ricordato che l’Italia ha approvato 146 farmaci orfani su 155 autorizzati dall’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), confermandosi tra i Paesi europei più avanzati in questo ambito, pur evidenziando la necessità di rendere più efficienti le procedure e la distribuzione sul territorio.
La sottosegretaria Fausta Bergamotto ha sottolineato il ruolo delle istituzioni nel sostenere non solo i farmaci innovativi, ma anche i dispositivi medici e le tecnologie diagnostiche avanzate. Il presidente di AIFA, Robert Nisticò, ha evidenziato l’importanza di modelli valutativi capaci di misurare il valore delle terapie anche in termini di qualità della vita e sostenibilità per il Servizio sanitario nazionale.
UNIAMO, federazione di raccordo tra pazienti e istituzioni
UNIAMO continua a svolgere un ruolo di federazione di raccordo tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica, promuovendo progetti a risposta dei bisogni della comunità, favorendo l’empowerment dei pazienti e contribuendo alla formazione dei professionisti sanitari e sociali, in coerenza con le raccomandazioni europee in materia di malattie rare.
Il coordinamento nazionale della Giornata delle Malattie Rare comporta un duplice impegno: dialogo costante con le istituzioni e attenzione alle esigenze delle associazioni di base. La campagna #UNIAMOleforze 2026 rappresenta la sintesi di questo approccio, con un’iniziativa nazionale che si declina in numerose attività locali.
Dal 29 gennaio al 28 febbraio 2026: un mese di iniziative
Per l’edizione 2026, UNIAMO promuove un calendario di iniziative che coinvolge associazioni, enti, scuole, università e cittadini lungo tutto il mese di febbraio, fino al 28 febbraio 2026. Conferenze, incontri pubblici, eventi sportivi, attività nelle scuole e iniziative di sensibilizzazione si affiancano a una forte componente digitale, con materiali e strumenti messi a disposizione per sostenere le attività locali.
Dal diritto dichiarato al diritto esigibile
Il claim #UNIAMOleforze sintetizza l’obiettivo della campagna: trasformare il diritto alla cura, in tutte le sue componenti, da principio astratto a diritto concretamente esigibile, con tempi certi e modalità omogenee su tutto il territorio nazionale.
Dal 29 gennaio al 28 febbraio 2026, la campagna mette in evidenza dati, storie e criticità con un messaggio chiaro: senza un accesso equo, tempestivo e uniforme ai trattamenti, l’innovazione rischia di rimanere confinata alla ricerca, mentre la vita quotidiana delle persone con malattia rara continua a scontrarsi con disuguaglianze e frammentazioni.
#UNIAMOleforze 2026 intende contribuire a colmare questo divario, affinché il diritto alla cura sia non solo riconosciuto, ma pienamente garantito