Per tre pazienti su quattro, la malattia porta anche la disfagia, la difficoltà a deglutire, che può compromettere il piacere del cibo e il momento conviviale dei pasti. La videoserie nasce proprio per restituire dignità a queste esperienze quotidiane
Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, racconta il suo amore per l’Italia e la danza, e come continui a “sognare il movimento e pensare nuove coreografie” nonostante la malattia. Catia, appassionata di canto, spiega come la diagnosi l’abbia portata a trasformare “la sua disabilità nella sua più grande abilità”. Stefano, amante di astronomia e montagna, condivide il sogno di documentare una nuova eclissi solare e la nostalgia delle camminate in vetta. Sono loro i tre protagonisti della videoserie “A cena con la SLA”, promossa da Aisla e Slafood con il contributo scientifico dei Centri clinici Nemo e il supporto non condizionante di Zambon.
Storie di resilienza attraverso il cibo
Convivere con la Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), infatti, significa affrontare una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che non colpisce solo i muscoli e il movimento. Per tre pazienti su quattro, la malattia porta anche la disfagia, la difficoltà a deglutire, che può compromettere il piacere del cibo e il momento conviviale dei pasti. La videoserie nasce proprio per restituire dignità a queste esperienze quotidiane. I tre episodi, di cui sono protagonisti Mais, Catia e Stefano, sono disponibili sui canali social e sui siti di Aisla e Slafood. Ogni storia parte da un piatto simbolico: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia, gli spaghetti alle vongole di Stefano. Lo chef Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione professionale cuochi italiani e direttore didattico del Congusto Institute, le reinventa in versione a consistenza modificata, adatta anche a chi soffre di disfagia. Ogni puntata include il commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di Aisla, e il contributo scientifico della neurologa Federica Cerri, referente area SLA del Centro Clinico Nemo di Milano e membro della Commissione medico scientifica di Aisla.
Testimonianze di coraggio e quotidianità
Secondo Rafanelli, la SLA è una “ladra di sogni”, perché stravolge la vita e il futuro delle persone. “Convivere al meglio con la malattia significa concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie di A cena con la SLA sono esempi di resilienza e coraggio”.
“La diagnosi di SLA – aggiunge Federica Cerri – impone sfide enormi sia ai pazienti sia alle famiglie. Il nostro compito è garantire una cura multidisciplinare che risponda ai bisogni del paziente, ma che permetta anche di costruire una quotidianità autonoma e dignitosa”. La serie rappresenta un esempio concreto di come comunicazione, scienza e creatività possano trasformare un’esperienza difficile in un racconto di speranza, resistenza e inclusione.
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