Dare voce a chi convive con l’epilessia, raccontandone la quotidianità senza retorica né pietismo. È l’obiettivo di “Viola”, il nuovo cortometraggio patrocinato da Fondazione Epilessia LICE, per il quale è partita una campagna di crowdfunding
L’epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse al mondo e, allo stesso tempo, una delle più fraintese. Invisibile agli occhi, ma ancora pesantemente segnata da stigma e pregiudizi. È da qui che nasce “Viola”, il cortometraggio che sceglie il linguaggio del cinema per restituire complessità, normalità e umanità a una condizione che troppo spesso viene raccontata solo attraverso la malattia. Per sostenere la realizzazione e la diffusione del film è stata avviata una campagna di crowdfunding sulla piattaforma Produzionidalbasso, con il patrocinio di Fondazione Epilessia LICE, da anni impegnata nella tutela dei diritti e dell’inclusione delle persone con epilessia.
La storia di Viola, tra protezione e libertà
La protagonista è una bambina di sette anni alla quale è stata diagnosticata una forma trattabile di epilessia tipica della seconda infanzia. Una diagnosi che, pur non compromettendo l’autonomia, sconvolge l’equilibrio familiare. I genitori, spinti dalla paura, finiscono per limitarne le attività quotidiane, dallo sport al gioco, fino alle esperienze artistiche, trasformando la protezione in una gabbia invisibile. Viola ama la musica e sogna di diventare musicista come la nonna, ex pianista concertista. Sarà proprio lei a offrire uno sguardo diverso, capace di restituire fiducia e prospettiva, convincendo i genitori a non lasciare che la paura definisca il futuro della bambina. Il regalo di compleanno, una viola che porta il suo nome, diventa così simbolo di libertà, possibilità e continuità affettiva.
Quando lo stigma nasce dall’amore
Il cortometraggio racconta ciò che spesso resta sullo sfondo: non solo la gestione clinica dell’epilessia, ma tutto ciò che le ruota attorno. Le paure, gli stereotipi, le rinunce, anche quelle che nascono dall’amore. Una narrazione che parla alle famiglie, agli insegnanti, alla società, mostrando come la protezione eccessiva possa trasformarsi in una barriera. “Ho immaginato Viola come un racconto familiare attraverso il quale mostrare cosa accade davvero quando l’epilessia entra nella vita quotidiana. Non volevo descrivere la malattia, ma tutto ciò che le ruota intorno: paure, stereotipi e forme di protezione che, pur nascendo dall’amore, possono trasformarsi in barriere”, spiega il regista e produttore Francesco Eramo Puoti. “La storia di una bambina e della sua famiglia diventa così lo specchio di una realtà ancora troppo condizionata dal pregiudizio”.
Il ruolo della Fondazione Epilessia LICE
Da anni Fondazione Epilessia LICE utilizza anche il linguaggio audiovisivo come strumento di divulgazione e sensibilizzazione. Dopo il docu-film “Dissonanze” e il cortometraggio “Fuori dall’acqua”, “Viola” si inserisce in un percorso coerente che punta a scardinare lo stigma e a promuovere una corretta informazione. “L’epilessia è una malattia come le altre, che non va vissuta con paura e vergogna, ma affrontata nel modo più corretto, per impedirle di avere effetti troppo gravi a livello psicologico e sociale – sottolinea Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione -. Sostenere ‘Viola’ significa sostenere una campagna di consapevolezza necessaria. Informare è il primo passo per includere”.
Un progetto culturale e sociale
Nel cast figurano Sara Cardinaletti, Nicola Tombacco, Stella Trotta e, con una partecipazione straordinaria, Barbara De Rossi. La presentazione in anteprima è prevista il 9 febbraio a Roma, in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia. La raccolta fondi servirà a completare la post-produzione e a garantire al film una diffusione ampia, nelle scuole, sulle piattaforme e nei contesti culturali in cui può davvero fare la differenza. Oltre una certa soglia, i fondi raccolti saranno devoluti alla Fondazione Epilessia LICE per sostenere attività di ricerca e sensibilizzazione. Trasformare “Viola” in uno strumento concreto di consapevolezza significa contribuire a cambiare lo sguardo sull’epilessia, restituendo dignità, normalità e diritti a chi convive con questa condizione.
Epilessia, una priorità di salute pubblica
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’epilessia è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia sociale. In Italia riguarda circa 600mila persone. Nel 2022 l’OMS ha approvato il primo Piano d’Azione Globale Intersettoriale sull’epilessia e gli altri disturbi neurologici, ponendo al centro assistenza universale, lotta allo stigma e tutela dei diritti umani. In questo contesto, iniziative come “Viola” dimostrano che la cultura può diventare alleata della sanità, contribuendo a costruire una società più informata, inclusiva e consapevole.
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