Parkinson, presentata la prima agenda nazionale

Per la prima volta in Italia prende forma un piano nazionale strutturato per il Parkinson, una malattia neurodegenerativa in crescita che coinvolge oltre 300mila italiani e circa 600mila caregiver. In Senato, a pochi giorni dalla Giornata nazionale dedicata alla patologia, che si celebra il 29 novembre di ogni anno, sono state presentate le prime linee di indirizzo nazionali per i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta). Il documento nasce dall’impegno del tavolo di lavoro promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, che ha coinvolto associazioni pazienti come l’Associazione italiana parkinsoniani e l’Associazione italiana giovani parkinsoniani, l’Istituto superiore di sanità, società scientifiche e oltre 30 esperti interdisciplinari. L’obiettivo è superare la disomogeneità territoriale e offrire alle Regioni uno standard uniforme, in modo che ogni paziente possa accedere a cure adeguate ovunque viva.

Una situazione frammentaria che chiede interventi

Oggi la gestione del Parkinson in Italia è a macchia di leopardo. Il censimento condotto dal tavolo di lavoro mostra appena 21 Pdta attivi, di cui solo otto a livello regionale, e più di un quarto senza alcun sistema di monitoraggio strutturato. Questa frammentarietà provoca disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure e nei tempi di diagnosi, evidenziando l’urgenza di uno standard minimo unitario. Le linee di indirizzo presentate oggi in Senato vogliono essere proprio questo: uno strumento operativo che traduca le buone intenzioni in percorsi misurabili e uguali per tutti. Offrono standard minimi, tempi certi e indicatori chiari, riducendo le disuguaglianze e semplificando il percorso per pazienti e famiglie. La senatrice Elena Murelli, capogruppo in Commissione Affari sociali del Senato, sottolinea che “l’equità non deve dipendere dal CAP di residenza, ma da regole chiare e verificabili”.

Linee di indirizzo per Pdta e percorsi omogenei

Le linee guida elaborate dal tavolo di lavoro – che include Confederazione Parkinson Italia, Iss, società scientifiche come Limpe-Dismov, Sin, Simfer, Sigg e Simg, oltre a 30 esperti interdisciplinari – definiscono gli elementi essenziali per un Pdta efficace. L’obiettivo è garantire tempi certi tra sospetto diagnostico e presa in carico, percorsi riabilitativi uniformi e equità nell’accesso alle terapie complesse. In attesa dell’aggiornamento delle linee guida ufficiali sul Parkinson, le linee di indirizzo sono strumenti concreti messi a disposizione delle istituzioni per un’adozione rapida e omogenea, con monitoraggio strutturato e indicatori chiari di struttura, processo ed esito, spiega Nicola Vanacore dell’Iss.

Al via la più grande indagine sui bisogni dei pazienti

Nel 2026 prenderà il via un’indagine coordinata dall’Iss e supportata dalla rete associativa di Confederazione Parkinson Italia, dall’Associazione italiana parkinsoniani e dall’Associazione italiana giovani parkinsoniani. Si tratta della più ampia fotografia mai realizzata sui bisogni clinico-assistenziali, sociali ed economici delle persone con Parkinson e dei loro familiari. I risultati orienteranno la programmazione sanitaria, la formazione degli operatori e l’individuazione delle priorità di investimento su riabilitazione, domiciliarità e tele-servizi, offrendo dati comparabili tra tutte le Regioni e stratificati per gravità di malattia.

La prima agenda nazionale prende forma

Linee di indirizzo nazionali e indagine sui bisogni rappresentano le basi per la prima Agenda nazionale del Parkinson, nata ad aprile 2025. L’obiettivo è trasformare le migliori pratiche regionali in strumenti operativi nazionali, coerenti con il Piano nazionale cronicità e le riforme del Pnrr sull’assistenza territoriale. “Questo tavolo rappresenta la risposta più concreta alla frammentazione dei percorsi di cura. Le linee di indirizzo sono uno strumento operativo per una gestione efficace del Parkinson. L’indagine nazionale ci darà dati comparabili su tutte le Regioni e -conclude Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia – rappresenterà un punto di partenza fondamentale per un’assistenza davvero centrata sulla persona”.

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