Tumori pediatrici, il 1° rapporto FAVO: “Servono reti integrate e una sezione nel Piano oncologico”

Ogni anno in Italia si registrano circa 2.500 nuove diagnosi di tumore in bambini e adolescenti. Nonostante si tratti di patologie rare, esse restano tra le principali cause di mortalità in età evolutiva. L’oncologia pediatrica, tuttavia, è un successo della medicina moderna: il tasso medio di guarigione supera l’80%, e oltre 50mila persone guarite da tumore pediatrico vivono oggi in Italia, tutelate anche dalla legge sull’oblio oncologico. A tracciare il quadro della situazione è Il 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, presentato a Roma da FAVO in collaborazione con AIEOP, FIAGOP, la Federazione Cure Palliative e il Ministero della Salute, rappresenta il primo studio sistematico dedicato ai percorsi clinici, assistenziali e psicosociali dei piccoli pazienti oncologici.

Le disuguaglianze territoriali e la necessità di una rete integrata

Accanto ai risultati clinici, il Rapporto evidenzia forti differenze nell’accesso alle cure e nella sopravvivenza tra le regioni: la probabilità di sopravvivenza a 5 anni può variare anche di dieci punti percentuali. Per superare queste disuguaglianze, il documento propone una stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali, la rete AIEOP e la Rete Nazionale Tumori Rari. Solo una “rete di reti”, supportata da strumenti digitali come il teleconsulto, può assicurare un’assistenza uniforme e specializzata su tutto il territorio nazionale.

I costi nascosti che pesano sulle famiglie

Il Rapporto descrive la diagnosi oncologica come un “moltiplicatore di fragilità” per il nucleo familiare. Sebbene le spese sanitarie dirette siano coperte dal Servizio sanitario nazionale, i costi indiretti – legati a viaggi, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e perdita di giornate lavorative – possono raggiungere i 34.972 euro per un anno di trattamento. Questa pressione economica rischia di far scivolare le famiglie sotto la soglia di povertà assoluta. Per questo, FAVO propone l’introduzione di un meccanismo di copertura delle spese indirette, proporzionato alla durata del trattamento e alla distanza dal centro di cura.

Equità sociale e tutela dei diritti

Oltre all’aspetto economico, il Rapporto sottolinea l’importanza della riabilitazione psicosociale e della tutela dei diritti dei bambini e dei ragazzi in cura: diritto all’istruzione, al gioco, allo sport e alla socialità anche durante i periodi di ospedalizzazione. Questi elementi, considerati parte integrante della cura, devono essere garantiti su tutto il territorio e inseriti nelle politiche sanitarie e sociali.

La migrazione sanitaria: un fenomeno ancora troppo diffuso

L’analisi della mobilità interregionale mette in luce un problema strutturale: in alcune regioni del Sud la migrazione sanitaria tocca livelli altissimi, con l’89,7% dei pazienti molisani e il 64,7% dei lucani costretti a spostarsi per ricevere cure adeguate. Al contrario, regioni come Toscana e Lazio si confermano poli di attrazione. Preoccupa anche il dato secondo cui il 58,9% dei ragazzi tra i 14 e i 18 anni viene assistito in reparti per adulti, evidenziando la mancanza di percorsi realmente dedicati all’età evolutiva.

Le proposte: una “rete di reti”

Per rispondere a queste criticità, FAVO avanza tre proposte istituzionali centrali:

1. inclusione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale (PON), con una sezione specifica che affronti epidemiologia, qualità dell’assistenza, accesso alle terapie, bisogni psicosociali e follow-up a lungo termine;
2. integrazione istituzionale e di rete, per rendere le Reti Oncologiche Regionali fattori abilitanti di un sistema nazionale coordinato;
3. riconoscimento della subspecialità in oncoematologia pediatrica, indispensabile per garantire cure adeguate e personale formato per l’età evolutiva.

Un impegno condiviso tra istituzioni e società civile

Alla presentazione del Rapporto e del progetto “Per Mano – Percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici” hanno partecipato rappresentanti del Parlamento, del Ministero della Salute e del Lavoro, delle reti oncologiche e delle associazioni di pazienti e genitori. Un segnale forte, che conferma come la lotta ai tumori pediatrici non riguardi solo la medicina, ma l’intera società: garantire a ogni bambino con una diagnosi oncologica le stesse opportunità di cura e di futuro significa, in definitiva, promuovere giustizia, equità e solidarietà.

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