Nella vita di chi convive con una malattia cronica la terapia è una compagna costante, che può diventare gravosa, soprattutto quando gli effetti collaterali si fanno sentire o la gestione di farmaci da assumere “per sempre” diventa pesante. Per questo la presentazione a Milano del primo consensus paper italiano dedicato all’aderenza terapeutica nelle Mici ha rappresentato un momento importante, atteso sia dai clinici che dai pazienti. “È il primo esempio di Consensus paper relativo all’aderenza terapeutica nelle malattie infiammatorie croniche intestinali e rappresenta un documento condiviso rivolto non soltanto ai pazienti, ma anche ai professionisti della salute”, spiega Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia.
L’associazione ha contribuito alla stesura del documento portando i risultati di un’indagine condotta su oltre 800 pazienti, che ha messo in luce i principali ostacoli alla continuità terapeutica: effetti collaterali percepiti o temuti (40%), treatment fatigue (35%), dimenticanze e difficoltà organizzative (20%), oltre alla scarsa consapevolezza della natura cronica della malattia, soprattutto nei più giovani. “Il dato più significativo – aggiunge Leone – è che il 50% dei pazienti ha dichiarato almeno un episodio di non aderenza volontaria o involontaria”.
Il consensus mette in evidenza 12 raccomandazioni pratiche per supportare medici e pazienti. Tra le leve più efficaci per migliorare l’aderenza, Leone indica la comunicazione e lo shared decision making: “Il medico porta il sapere scientifico e il paziente la propria esperienza: è necessario che le scelte terapeutiche siano condivise”. Fondamentale anche il ruolo dei caregiver, in particolare per i pazienti anziani e fragili, che necessitano di un sostegno costante.
La guida nasce da un percorso di consenso multidisciplinare che ha coinvolto gastroenterologi, psicologi, rappresentanti dei pazienti e caregiver. Obiettivo: offrire uno strumento pratico per ridurre il rischio di non aderenza, migliorare l’outcome clinico e garantire percorsi di cura più personalizzati e sostenibili. Mettere al centro la persona, rafforzare l’alleanza terapeutica e promuovere un dialogo continuo tra tutti gli attori coinvolti sono i pilastri su cui costruire un nuovo approccio alla gestione della cronicità.
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