Ogni giorno è un passo, ogni sorriso una conquista, ogni gesto un piccolo miracolo. Per Misha, Jacopo e Samuele, ragazzi italiani che convivono con la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), la normalità è una sfida che richiede coraggio e determinazione. In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla DMD, che si celebra il 7 settembre, Italfarmaco, con il Patrocinio di Parent Project aps, dà voce a queste sfide con la campagna “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”, raccontando con autenticità la quotidianità dei giovani pazienti e delle loro famiglie.
L’iniziativa punta a far conoscere i bisogni dei bambini e ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce circa uno su 5.050 nati maschi e provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quelli cardiaci e respiratori. Una miniserie in sei episodi, disponibile sul canale YouTube dedicato, segue Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni) nelle loro giornate, tra scuola, sport, amici e passioni, accompagnati da tutor d’eccezione: il gruppo musicale dei Finley, che ha condiviso con loro momenti di entusiasmo, sostegno e allegria, mostrando che la forza più grande non sta nei muscoli, ma nei sogni e nella determinazione di ciascun ragazzo.
“La diagnosi avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo – spiega il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli – i bambini e ragazzi con DMD affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità, dalla scuola allo sport, alla vita sociale. La distrofia muscolare di Duchenne è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica, ereditaria e prevalentemente maschile, causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale e provocano un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. Non esistono farmaci in grado di curare definitivamente la malattia, ma possiamo contare su terapie capaci di rallentarne la progressione, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie”.
La miniserie racconta non solo le sfide quotidiane, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali che i ragazzi Duchenne incontrano ogni giorno. Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project aps, sottolinea: “Nella giornata in cui tutto il mondo celebra la lotta alla DMD, abbiamo voluto sostenere questa campagna per alzare una voce che possa essere ascoltata e far conoscere in modo autentico le sfide dei ragazzi Duchenne. Non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere bambini, ragazzi giovani come tutti gli altri, con le stesse opportunità, passioni e quotidianità fatta di scuola, sport, socialità e viaggi. Le famiglie italiane hanno bisogno di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche, ma anche di una società capace di fare rete intorno ai bisogni dei pazienti come Misha, Jacopo e Samuele, per garantire loro una vita di qualità”.
Pedro, Ka, Dani e Ivan dei Finley hanno accompagnato i protagonisti in questa esperienza: “Conoscere Misha, Jacopo e Samuele è stata per noi una bellissima avventura. Siamo stati tutor ma soprattutto abbiamo fatto il tifo per loro, per vedere realizzate le loro sfide di normalità e per celebrare con loro l’importanza dei momenti quotidiani che rendono bella la vita. Andare al parco con i compagni, allenarsi, andare all’università sembrano cose semplici, ma per i ragazzi Duchenne sono sfide. Noi facciamo il tifo per loro, con tutta la forza che abbiamo!”.
“Come azienda abbiamo voluto con forza questa campagna – commenta Alessandra Baroni, MD Cluster Medical Director Rare Disease Italfarmaco – per supportare la comunità italiana Duchenne nel far sentire la propria voce e i propri bisogni, mettendo al centro la quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro impegno va oltre la ricerca medico-scientifica: per rispondere ai bisogni di chi affronta la distrofia muscolare di Duchenne servono innovazione, rete di consapevolezza, supporto e impegno collettivo. Ci auguriamo che questa campagna contribuisca a costruire tutto questo”.
Guarda la miniserie su YouTube: Con tutta la forza che ho
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato