“Per quale motivo, nonostante le tante buone leggi sui diritti delle persone con disabilità di cui l’Italia si è dotata nel corso degli ultimi 30 anni che la rendono leader a livello europeo ed internazionale, in molte parti del nostro paese i nostri diritti non riescono ad essere realmente e concretamente resi esigibili? Di chi la responsabilità?”Questa la domanda posta da Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas nel corso dell’esposizione della relazione introduttiva del Consiglio e della Giunta Esecutiva di Anffas Nazionale.
I diritti non sono gentili concessioni e non sono nella disponibilità di nessuno, essi vanno garantiti, in modo uniforme sull’intero territorio nazionale. Chi, a vario titolo, li nega, non rispetta le norme di cui il nostro paese si è dotato e per questo deve essere perseguito.
Negare diritti, quindi, negare adeguati sostegni attraverso servizi di qualità, specie alle persone con disabilità a più alta complessità e alle loro famiglie, comporta una non più tollerabile ingiustizia. Motivo per cui Anffas tutta è pronta a mettere in atto una mobilitazione per rivendicare il fatto che i diritti devono essere resi concretamente esigibili attraverso servizi, interventi e prestazioni di alta qualità garantiti da adatte risorse pubbliche.
“Anffas per essere ancora più adeguata, svolgere il proprio ruolo quale associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, tanto in tema di advocacy e rappresentanza, tanto sulla garanzia dei diritti attraverso l’erogazione di sostegni tramite servizi di alta qualità, si è dotata di un Piano Strategico “Anffas verso il 2030”, attraverso il quale viene pianificata la riorganizzazione, ai vari livelli, della sua struttura organizzativa ed operativa”.
In tale ottica, particolare rilievo assume l’approvazione del Codice di Qualità e Autocontrollo, strumento espressamente previsto dalla Riforma del Terzo Settore che Anffas per prima fra le reti ha deciso di realizzare attraverso un percorso di democrazia partecipata che ha visto coinvolta l’intera base associativa sia nelle attività formative che di sperimentazione.
La presenza ai lavori assembleari delle istituzioni della Regione Friuli-Venezia Giulia e del Comune di Trieste ha confermato di come la Regione e lo stesso Comune di Trieste oggi si pongano tra le regioni maggiormente all’avanguardia sulla concreta attivazione di percorsi di integrazione socio-sanitaria e declinazione del modello bio-psico-sociale anche in attuazione della Riforma sulla Disabilità, con particolare attenzione al Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato, nonché alla corretta e compiuta declinazione dello strumento dell’amministrazione condivisa con gli enti di Terzo Settore del territorio a partire dalla Consulta Regionale sui diritti delle persone con disabilità. Un mix, questo, che a parere di Anffas rappresenta una tra le migliori prassi presenti oggi nel nostro paese e i cui esiti sono di evidente successo.
L’Assemblea di Trieste è stata anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati della Ricerca/Azione “La transizione inclusiva dei servizi semiresidenziali e residenziali” realizzata in collaborazione con l’Università Cattolica di Milano “che rappresenta uno studio di straordinaria rilevanza che, in attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, mira a rinnovare progressivamente i modelli organizzativi e gestionali dei servizi ponendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita”.
La presenza ai lavori assembleari del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha consentito agli Autorappresentanti e alle famiglie presenti di poter realizzare un confronto direttamente con la massima carica istituzionale sul tema.
Il Ministro, tra l’altro, ha sottolineato l’importanza che da decenni Anffas riveste per le persone con disabilità e le loro famiglie: “Anffas quasi dal nulla, con dei genitori pionieri, adesso con i suoi giovani, i suoi volontari e le sue famiglie, sta andando avanti per un cambiamento che oggi è più che mai necessario”.
Allo stesso tempo è stato riconosciuto ad Anffas di essere stata l’associazione che più di ogni altra in questi anni ha creduto nel cambiamento, promuovendo, sperimentando e ricercando nuovi modelli atti a rendere le persone libere di scegliere dove, come e con chi vivere attraverso il proprio Progetto di Vita Individuale Personalizzato e Partecipato. Richiesta questa ribadita al Ministro direttamente dagli Autorappresentanti e Portavoce della PIAM, la Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento.
Gli Autorappresentanti hanno colto l’occasione della presenza del Ministro all’Assemblea di Anffas per farle dono del “cofanetto” contenente la Carta di Solfagnano, realizzato da Anffas Nazionale in versione accessibile – Easy to Read e CAA – sia in lingua inglese che italiana con l’auspicio che gli impegni contenuti in essa non rimangano inascoltati non solo in Italia ma nell’intero contesto mondiale.
Le relazioni dei coordinatori dei gruppi di lavoro e delle consulte e commissioni attivi in Anffas hanno messo in risalto come vi sia in atto un preoccupante fenomeno di allentamento nella partecipazione associativa. Fra l’altro, questo è un fenomeno sociale generalizzato di difficile decodifica, motivo per cui si è deciso di dedicare specifiche attività per comprenderlo fino in fondo e ricercare le necessarie forme per riattivare percorsi realmente e ampiamente partecipativi.
Particolare interesse ha suscitato il video illustrativo del progetto di Anffas Altamura “We care Disability” atto a promuovere il tema delle cure dentali delle persone con disabilità.