La vitiligine colpisce circa 330mila persone in Italia. Ma il numero delle diagnosi non restituisce il vero volto di questa malattia, fatto di solitudine, incomprensione, disinformazione e difficoltà di accesso alle cure. Eppure, qualcosa si muove. E la Giornata Mondiale della Vitiligine, che si celebra il 25 giugno, è l’occasione per dirlo forte: “La vita non sbiadisce”. A ribadirlo è APIAFCO, l’Associazione Psoriasi e altre patologie Infiammatorie Autoimmuni della pelle, che quest’anno rilancia il proprio impegno accanto alle persone con malattie croniche della pelle con due iniziative fortemente simboliche: la campagna di sensibilizzazione “La vita non sbiadisce” e una diretta social organizzata il 25 giugno, alle ore 17.30, con ospiti la presidente Valeria Corazza e il professor Emiliano Antiga, direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell’Università di Firenze.
“Chiamare la vitiligine con il suo nome, una malattia cronica, e non una semplice condizione estetica, è il primo passo per prendersi davvero cura delle persone che ne soffrono”, spiega Valeria Corazza –. E questo significa anche riconoscerne la complessità: la vitiligine, infatti, può essere associata a patologie autoimmuni come tiroiditi, diabete di tipo 1, alopecia areata, lupus eritematoso sistemico, morbo di Addison, anemia perniciosa. “Serve un approccio multidisciplinare e continuativo, che oggi purtroppo manca. In molte regioni italiane – prosegue – la vitiligine non è inserita nei LEA e non esiste un codice di esenzione: una discriminazione silenziosa, che impatta sulla qualità della vita e sui diritti”.
Ma c’è anche un orizzonte che si apre, fatto di nuove possibilità terapeutiche. Un gruppo internazionale di esperti ha recentemente sviluppato una terapia topica capace di agire sul meccanismo patogenetico della malattia, favorendo la ripigmentazione della pelle. Una svolta importante, che dà speranza. E che restituisce dignità a chi per anni ha dovuto sentirsi dire “non si può fare nulla”. Per APIAFCO, però, il cambiamento vero passa anche dalla rete. Una rete di persone, servizi, conoscenze e solidarietà.
“Partendo dall’esperienza maturata accanto ai pazienti con psoriasi e dermatite atopica, abbiamo esteso in modo strutturato anche alle persone con vitiligine una serie di strumenti concreti – racconta Corazza –. Sul portale www.apiafco.org è possibile trovare supporto psicologico sul territorio, consulti telefonici con specialisti, consigli su alimentazione e stili di vita, una mappa aggiornata dei centri di cura. Tutto gratuitamente, perché nessuno debba più sentirsi solo”. Per combattere lo stigma sociale e le ripercussioni psicologiche che troppo spesso accompagnano questa malattia, la comunità è la prima risorsa. E la partecipazione attiva è la chiave. “Più siamo – conclude la presidente di APIAFCO – più saremo forti. Più potremo davvero incidere su politiche sanitarie più eque, su una presa in carico più giusta e sulla qualità della vita di milioni di persone con malattie croniche della pelle”.
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