Il test dell’ADAMTS13 è indispensabile alla diagnosi e al monitoraggio della patologia ma la diffusione in Italia è a macchia di leopardo e costringe malati e caregiver a una faticosa mobilità sanitaria. Isabella Cecchini (IQVIA Italia) illustra i risultati dell’analisi effettuata su 74 persone con aTTP da tutta Italia
«Si manifesta con sintomi aspecifici e generici, spesso trascurati dal paziente stesso. La diagnosi precoce e accurata è fondamentale per la guarigione dalla Porpora trombotica trombocitopenica» spiega il Direttore dell’UO Ematologia dell’IRCCS Policlinico S. Martino di Genova a Sanità Informazione
Le storie e i bisogni dei pazienti raccontati in un convegno. L’Associazione ANPTT e i clinici di riferimento chiedono che il test indispensabile alla diagnosi e al monitoraggio della patologia sia inserito nei LEA: «La richiesta è stata fatta, fiduciosi che avvenga prima della fine della legislatura». La Sen. Paola Binetti ha depositato un disegno di legge per istituire una Giornata Nazionale dedicata
«Fermarci ad ascoltare chi soffre. Stabilire una relazione diretta con i malati. Accendere i riflettori su questa piccola comunità di persone. Ecco le nostre richieste». Così Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus a Sanità Informazione
Le richieste dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica passano da un’assistenza più onnicomprensiva, all’ascolto da parte dei professionisti, attraverso un registro pazienti e la rapida attivazione del Testo Unico per le Malattie Rare
Le istanze dei pazienti con porpora trombotica trombocitopenica passano dalla presenza del test Adamts13 nei LEA fino alle richieste sociali facilitate. La senatrice spiega come la Legge sulla disabilità e il Testo unico sulle malattie rare cambieranno questo quadro
Cos’è la porpora trombotica trombocitopenica, una malattia autoimmune della coagulazione del sangue estremamente rara, di cui soffrono poco più di 250 italiani
La diagnosi precoce e corretta è uno step fondamentale e occorre inserire il test ADAMTS13 nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), fermi al 2017, per una maggiore uniformità sul territorio nazionale
